![]() |
|
Accept fra vores omgivelser Jeg vil gerne høre lidt om hvordan i andre oplever,at blive accepteret af jeres omgivelser, familie , venner og bekendte og evt kollegaer. Jeg spørger selvfølgelig fordi, jeg selv har oplevet at det er svært, at blive accepteret når man ikke virker 100 procent i erhvervslivet, på grund af sygdom. jeg håber vi kan få en god debat i gang om dette, jeg tror der er mange der tumler med det. |
![]() |
|
Emne Værktøjer | Visningsmetode |
![]() |
#1 |
Har ikke tid til andet end K10
|
Så blev jeg så meget klogere.....
Fibromyalgi, hmm, en lidelse med psykosomatiske årsager, der findes ingen undersøgelser der kan påvise lidelsen, den er meget invaliderende, etc.
Dette var min hovedviden om sygdommen. Og så at det var noget andre led af. Personligt led jeg af rygsmerter der stammer fra en tidligere diskosprolaps, ryg og nakkesmerter, diffuse smerter overalt, knogler, muskler, m.m. Træthed, ohja, vågner mere træt end jeg går i seng. Godt nok var der en fysioterapeut der i 90erne mente at jeg måske havde fibromyalgi, og jeg snakkede dengang med min læge om det, der så også henviste mig til Odense (Husker ikke længere navnet på den kvindelige specialist), men jeg havde (ville) ikke være fibromyalgipatient, så jeg tog ikke afsted. For 3 måneder siden fik jeg så diagnosen af Reumatolog Hans Jakob Haga - Reumaklinik Danmark i Esbjerg (kan varmt anbefales), en bindevævs/autoimmun lidelse der er så sjælden at den ikke engang har noget navn, og fibromyalgi. Psykisk accepterede jeg den første, men ikke den anden, altså ikke at jeg skulle have fibromyalgi. Det måtte være den autoimmune bindevævslidelse der var årsagen til at jeg har det som jeg har det. Fibromyalgi kan jo ikke påvises, der findes jo ingen prøver der kan påvise sygdommen, og det er som sådan også korrekt, men der findes dog en blodprøve der sommetider kan påvise et stof i blodet, som kun opstår i kroppen når patienten har haft kroniske smerter igennem mange år, dette stof var meget tydelig i den blodprøve jeg fik taget på sygehuset, det skal dog siges at det er de færreste fibromyalgipatienter der nogensinde får taget denne blodprøve, da jeg skulle have den taget, måtte jeg vente i 2½ time og se mig selv sprunget over i køen mange gange, og først da jeg spurgte hvorfor, om jeg var blevet glemt, fortalte de mig at de ikke vidste hvordan denne prøve skulle tages og hvordan denne skulle behandles, men de var ved at undersøge det. De havde altså aldrig lavet den før. Først for ca. 2 uger siden, tænkte jeg for mig selv, at jeg nok hellere lige måtte undersøge hvad Fibromyalgi egentlig er for en størrelse. Og her vil jeg gerne lige give en undskyldning til alle andre fibromyalgi patienter, at jeg på et tidligere tidspunkt har udtalt mig om noget, hvor jeg nok hellere skulle have holdt min bøtte. Udfra alt det materiale som jeg har kunnet finde på engelsk går det igen at det er en sygdom der opstår i centralnervesystemet, derfor kan epilepsi medicin også have en rigtig god effekt på fibromyalgi, selv har jeg det allerbedst når jeg får Gabapentin. Nu er jeg så heldig, at på trods af at dansk er mit modersmål, så er jeg langt stærkere i det engelske sprog, og er derfor ikke begrænset til de ofte noget mangelfulde og overdrevet forenklede artikler og informationer der findes på dansk. Og efterhånden blev jeg meget klogere, for hver eneste artikel jeg fandt og gennemlæste blev jeg klar over at mit sygdomsforløb og billede, er et skolebogs eksempel på fibromyalgi. Blandt andet kan man på dansk flere steder læse om patienters klager over problemer med tænderne og mistanke om en sammenhæng mellem amalgamfyldninger og efterfølgende tungmetalforgiftning som udløser af fibromyalgi. Men intet konkret, intet officielt, intet anerkendt materiale. Det finder man dog på engelsk, både fra England og USA. Der er det flere steder beskrevet om fibromyalgis patienter og at op til 75% af alle fibromyalgi patienter lider af tænderskæren om natten, med efterfølgende træthed om morgenen, samt alt hvad det medføre af, hovedpine, nakke og skuldersmerter, kæber og øresmerter, tandsmerter. Og som en konsekvens af dette, ødelægges og nedbrydes knoglevæve, tænderne knækker, falder ud, og at der skal tages ekstra hensyn til dette. Jeg kan ikke længere huske hvor længe jeg har skåret tænder, men det er i hvertfald mere end 25 år nu, som ung havde jeg fået mange amalgamfyldninger, og de er begyndt inden de sidste 18 måneder, en efter en at falde ud, mine tænder brækker, bliver løse og jeg har allerede mistet fire helt. Nu vil jeg gerne høre om der er andre fibromyalgi patienter herinde der har de samme erfaringer med tænderne og det at skære tænder om natten. Og hvis der er andre der har problemer med tænderne og som evt. har haft store ekstraudgifter til tandlægen på grund af dette, og hvordan kommunen har stillet sig til dette i forhold til økonomisk hjælp til tandbehandling af fibromyalgi patienter? Nå, men så er jeg kommet så langt, og efter at have læst så meget nu er jeg ikke mere selv i tvivl, ja jeg har fibromyalgi. Glæder mig til at høre noget fra de andre af jer herinde, om fibromyalgi og det som jeg har skrevet ovenfor. ![]() Hrefna
__________________
THE GOLDEN RULE - Those who have the gold, makes the rules! Ragdolls Blog Gensidig Forsørgelsespligt - Nej Tak! |
![]() |
![]() |
![]() |
#2 |
Gæst
Indlæg: n/a
|
Næææ skære tænder det gør jeg ikke
![]() Men jeg fik en rimlig god forklaring på det også det at jeg har en sekundær fib som er følge af kronisk stress og smerter i mange år , på den måde kan netop nervesystemet tage skade , som min remoutalog sagde til mig , det er kroppens måde at sige STOP så , den er træt af at du overskrider dens grænser mange gange i løbet af en uge .... Jeg har også haft tanken at det nok er noget af det andet der er forværret og må indrømme at jeg ikke er så langt i min accept endnu som du er , men sådan en dag som i går feks ja så tvivler jeg sgi ikke ... to dage forud hvor jeg slet ikke har lystret min krop ikke lagt mig ned når jeg kunne mærke behovet var der ikke fået den søvn jeg skulle og liiige gået den der ekstra tur fordi jeg SKULLE være færdig .. tja det endte ud med ondt over det hele og let feber og en træthed så stor at jeg ikke kunne sove ... så det er kroppen der sparker til en og siger hold så op ... (sådan fik jeg det forklaret ) den med tænderne har jeg ikke hørt om , jeg har selv en del teorier om hvad der kan give fib ![]() Kender du www.fibronet.dk |
![]() |
![]() |
#3 |
Jeg bor her på K10
Tilmeldingsdato: 10-01 2008
Indlæg: 13.654
Styrke: 33 ![]() ![]() ![]() ![]() |
.....jeg ved i hvertfald at medicin påvirker tænderne, specielt medicin der giver let mundtørhed!
Efter en årerække bliver de porøse, knækker let, bliver løse, og paradontose er heller ikke unormalt.... |
![]() |
![]() |
![]() |
#4 |
Klart Afhængig af K10
Tilmeldingsdato: 22-01 2009
Indlæg: 475
Styrke: 16 ![]() |
Lige hvad angår tænderskæren, så er der hjælp at hente til tænderne. Man kan få lavet en bideskinne hos tandlægen, så det er den, der bliver hærget, og ikke ens egne tænder. Det gør heller ikke så ondt i kæberne næsten morgen, når man bruger den.
|
![]() |
![]() |
![]() |
#5 |
Elsker at være her på K10
Tilmeldingsdato: 05-03 2009
Lokation: vestjylland hvor jeg bor med min mand
Alder: 78
Indlæg: 61
Blog Indlæg: 6
Styrke: 16 ![]() |
Hej Hrefna !
![]() Jeg forstår godt du ikke vil have fibromyalgi, det er bestemt heller værd, at modtage godvilligt, men der er desværre ingen der bliver spurgt om fibben er velkommen eller ej, nej den overfalder bare tilfældige personer, ser det ud til. Den blodprøve du skriver om har jeg aldrig hørt om før, Har selv haft fib siden barndommen, men diagnostiseret i 1995 jeg er fra 1946. Medisin Gabapentin kender jeg heller ikke, men jeg er meget skeptisk overfor medisin, da jeg tidligere har været i morfin medisin og det er ikke vejen frem. Jeg har gennem mange år haft problemer med smerter i tænderne men ikke på grund af huller, nu begynder tænderne at løsne sig, jeg har tendens til pardentose, men det er ikke så slemt at tænderne skulle løsne sig af den grund, tandlægen undrer sig, men måske er det også én af de mange følgesygdomme med fibben. Håber du lærer at leve med fibben. Varme hilsner fra Bodil ![]()
__________________
Tit må øjet græde, læber le, for at skjule det indre som ingen må se.
![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
#6 |
Har ikke tid til andet end K10
|
Hej Hejdien
Nej jeg kendte ikke siden men er glad og takker for linket.
Ud over det med amalgamfyldninger/tungmetalforgift, som ikke er en årsag til Fib men som er en årsag til at man kan skære tænder. Det menes jo nu at fib opstår, når kroppen har levet gennem længere tid med kroniske smerter. Personligt fik jeg i 1990 en diskusprolaps i lænden, af meget svær karakter, jeg blev opereret i ryggen i 1992, men blev på grund af ekstrem dannelse af arvæv ved med at have store smerter i ryggen i flere år efter, med gangbesvær m.m. (jeg skal stadig nu sytten år efter min operation passe meget på min ryg), derfor fik jeg tilkendt FP, efterhånden som de daglige store smerter i ryggen med årene begyndte at svinde, kom der nye og andre smerter, overalt i kroppen, de kunne sætte sig i knoglerne, i leddene, i musklerne, og som sagt skar jeg tænder som en vanvittig om natten, hvad jeg stadig gør (det er muligt at finde lidt om det på dansk, hvis man søger på "Fibromyalgi tænder" på google, men man finder mere og bedre beskrivelser om fænomenet hvis man søger på "Fibromyalgia bruxism" men som sagt på engelsk). Det er interessant læsning som jeg dog glæder mig over da jeg i øjeblikket kæmper med Aabenraa kommune om dækning af tandlæge regning, da jeg nu i en alder af 49, står overfor at miste mere eller mindre alle mine tænder. Og fordi at sundhedsministeren den 18.12.2007 svarede på en henvendelse fra Folketingets Sundhedsudvalg som havde udbedt sig et svar på en henvendelse fra De Samvirkende Invalideorganisationer vedrørende patientgrupper særligt behov for tandpleje som følge af sygdom. Der nævnes i svaret Fibromyalgi, der på grund af nedsat spytsekretion, har et øget behov for ekstra tandpleje på på grund af den lavere spytsekretion har en større tendens til meget aggresiv paradontose. Der nævnes dog intet om det at Fib patienter har en stærkt forhøjet tendens til det at skære tænder, i forhold til befolkningen i almindelig hed. Andetsteds har jeg læst at tandproteser er en dårlig ide hvis man har nedsat spytsekretion, og at den bedste løsning er implantater, men noget sådant betragtes jo stadig som en luksus og noget kosmetisk, hvorfor der kun i meget sjælde tilfælde gives tilskud til det. Men en ting er vigtig at vide, hvis kommunen bevilliger et tilskud til dækning af tandlægeudgifter, så er man ikke bundet af det der givet tilskud til, for eks. hvis der er givet tilskud til en bro, må man godt sige, jeg vil hellere have et implantat, men man skal så selvfølgelig selv betale for forskellen i prisen. Det er en lettelse for mig at jeg er kommet så langt i min accept af min diagnose, og det kan varmt anbefales, at man arbejder på denne accept. Diagnosen er også en lettelse, da fibromyalgi, hvor slem den end måtte være ikke er en livsforkortende sygdom, det vil jeg kan forvente at leve ligeså længe som jeg ville gøre hvis jeg ikke havde sygdommen. Det var også en stor lettelse at læse de engelske/amerikanske artikler som på fantastisk vis beskrev hvordan jeg har, og at jeg nu endelig har fået svar på det spørgsmål, jeg har stillet mig, min familie, og læger i årevis, nemlig, "Hvad er der i vejen med mig?" Jeg troede jeg var ved at blive skør, jeg troede også længe at hvis jeg bare tog mig sammen, så var det noget jeg kunne komme væk fra, jeg troede også at det bare var noget jeg bildte mig ind, at jeg var ved at blive psykisk syg. At det var den depression som jeg også lider der var årsagen. Ja, alt muligt er gået gennem mit hoved, men nu har jeg fået en klarhed, som jeg har savnet i mange år. Nu ved jeg hvorfor jeg vågner mere træt, end når jeg går i seng. Iøvrigt får jeg snart en holosync CD som jeg dagligt kan lægge på sofaen med og som hjælper utroligt til at slappe af. ![]() Hrefna
__________________
THE GOLDEN RULE - Those who have the gold, makes the rules! Ragdolls Blog Gensidig Forsørgelsespligt - Nej Tak! |
![]() |
![]() |
![]() |
#7 | |
Har ikke tid til andet end K10
|
Citat:
![]() Hrefna
__________________
THE GOLDEN RULE - Those who have the gold, makes the rules! Ragdolls Blog Gensidig Forsørgelsespligt - Nej Tak! |
|
![]() |
![]() |
![]() |
#8 | |
Har ikke tid til andet end K10
|
Citat:
Gabapentin er ikke et smertestillende middel som sådan, det er et middel der går ind og påvirker centralnervesystemet, der hvor epelepsi opstår og hvor man også mener der er kan være sket en skade, efter længere tids stress, fysisk eller psykisk. Gabapentin er ikke vanedannende, selvom når jeg tager det, kan jeg godt kan føle mig lidt "høj", jeg får en stor lykkefølelse, som min mand dog tillægger det faktum at jeg i nogle timer er helt smertefri. Det giver en fantatisk lykkefølelse, men det er ikke Gabapentinen, men det at man føler i nogen tid at kroppen igen bliver let, og trinene fjedrende som dengang før man blev syg. Som sådan har jeg lært at leve med den, for selvom jeg først har fået diagnosen for 3 mdr. siden så har den været min faste følgesvend ihvertfald de sidste 10 år. ![]() Hrefna
__________________
THE GOLDEN RULE - Those who have the gold, makes the rules! Ragdolls Blog Gensidig Forsørgelsespligt - Nej Tak! |
|
![]() |
![]() |
![]() |
#9 | |
Klart Afhængig af K10
Tilmeldingsdato: 22-01 2009
Indlæg: 475
Styrke: 16 ![]() |
Citat:
Der er dog flere produkter på markedet, der kan afhjælpe det. De bedste, synes jeg, er Zendium's saliva produkter. De har en mundgel, som jeg f.eks. bruger, før jeg skal sove. Den holder slimhinderne i munden fugtige i rigtig lang tid. Derudover, så har de også en mundspray, som jeg bruger jævnligt i løbet af dagen til at holde munden fugtig. Begge dele er tilsat fluor og andre bakteriedræbende ting, som spyttet jo normalt klarer. Desværre er det altsammen håndkøb, så der er ingen tilskud. Jeg prøvede på et tidspunkt at søge særtilskud til det, men fik nej. Men det er da et forsøg værd. Jeg får også et særligt tilskud til tandlægebehandling, som Sjøgren patient. Jeg har en egenbetaling på ca. 1500 kr. pr. år, og alt over betaler hospitalet. Jeg ved, at ordningen også gælder for andre sygdomme, så det kan du jo prøve at tjekke også. |
|
![]() |
![]() |
![]() |
#10 | |
Har ikke tid til andet end K10
|
Citat:
Også tak for tippet om produkterne, indtil videre har jeg simpelthen gået rundt med noget drikkeligt i hånden eller tasken, uanset hvor jeg var, så jeg hele tide kunne nippe til noget vådt. Jeg vil forsøge med produkterne. Jeg har også det der hedder Raynard fænomen og blåmarmorering på benene, som jeg har haft i unendeligt mange år men det hænger sammen med den autoimmune bindevævslidelse som jeg også har. Igen tak og ![]() Hrefna
__________________
THE GOLDEN RULE - Those who have the gold, makes the rules! Ragdolls Blog Gensidig Forsørgelsespligt - Nej Tak! |
|
![]() |
![]() |
![]() |
|
|
![]() |
||||
Emner | Emnet er startet af | Forum | Svar | Sidste indlæg |
Så blev jeg endelig og meget langt om længe, førtidsp | Mella | Spørgsmål ang Førtidspension efter 2003 | 11 | 25-10-2013 01:51 |
Ankestyrelsen, man kan blive klogere... | phhmw | Nyt fra Ankestyrelsen | 1 | 07-07-2013 08:32 |
det blev idag jeg blev godkendt | nikkoshadow | Nyttigt at vide når du er visiteret til fleksjob | 12 | 17-06-2011 22:25 |
Så blev jeg dét klogere.. | Synf | Alt det andet | 28 | 31-10-2010 08:52 |
Hvornår bliver jeg klogere... | sun-lady | Dit og Dat | 2 | 20-09-2008 12:39 |