Bange

[Ditten]

Hej

Jeg hedder Ditte, er 23 år og har for nogle måneder siden fået konstateret den kroniske sygdom fibromyalgi, hvilket betyder at jeg har en række forstyrrelser i nervesystemet, som gør mig stærkt hypersensitiv på alle planer, følsom over for lyde, lugte, stress, smerter og lys.

Fibromyalgien er skyld i at jeg siden jeg var helt lille har spændt i min krop hele tiden (også når jeg sover) og at jeg på intet tidspunkt er i stand til at slappe fuldstændigt af. Det gør at jeg restituerer meget langsomt og at jeg dybest set blot føler mig mere træt efter en lang nat med spændinger. Ergo er jeg aldrig fuldstændigt udhvilet. Jeg føler mig som en træt 90årig og er overbevist om at mine spændinger skyldes fysisk såvel som psykisk overbelastning, idet jeg jo er hypersensitiv og ude af stand til at leve et normalt liv uden at blive syg af stress. Alligevel har jeg forsøgt at leve normalt og gøre de ting andre folk i tyverne typisk gør.

Har læst filosofi på universitetet i et år, hvorefter jeg læste til pædagog et år, hvorefter jeg læste til fysioterapeut et halvt år. Først der sagde min krop fuldstændigt fra på den måde at jeg stort set hver dag var tæt på at besvime. Jeg kunne ikke stå op i mere end et halvt minut ad gangen, og jeg lavede absolut intet når jeg kom hjem fra skole. Mit liv handlede udelukkende om at overleve. Jeg brugte ellers en del tid før på at være kunstmaler og musiker, men nu er der slet ikke energi til nogen af delene.

Jeg har forsøgt med alternativ behandling, ultra sund livsstil med diverse urtetilskud osv, men foreløbig er der intet der hjælper. Det eneste der kan afhjælpe (ikke kurere) fibromyalgi, er at skåne sig selv så meget som muligt. Nogle kan arbejde. Andre kan ikke. Jeg føler at fibromyalgien har så godt tag i mig at jeg på ingen måde kan arbejde og samtidig have et værdigt liv ved siden af. Derfor er jeg så småt begyndt at tænke på førtidspension, selv om jeg ikke har været i jobprøvning endnu. Men jeg ved bare hvor kvæstet jeg er efter en lille tur ned i byen for at handle ind. Og så tør jeg slet ikke tænke på hvor meget et job vil smadre mig. Min krop og mit sind er så opkørt og anspændt at jeg næsten ikke engang magter at være der for mig selv.

Min psykolog virker usikker på hvad hun kan gøre for mig. Det samme gør min læge fordi hun ikke ved meget om min sygdom og ærligt talt ikke lader til at have lyst til at sætte sig ind i den. Min sagsbehandler har travlt med at overbevise mig om hvor travlt hun har, og jeg har efter 5 samtaler med hende ikke rykket mig en centimeter beskæftigelsesmæssigt/økonomisk. Siden januar i år har jeg modtaget kontanthjælp og fået lov til at gå derhjemme (heldigvis), men uklarheden om hvad der skal ske mig fremover er ved at ødelægge mig fuldstændigt.

Jeg har ikke kræfter til at lave de ting der gør mig glad og er derfor bange for at havne i en depression. Er hypersensitiv over for al den medicin jeg har prøvet og har blot fået det værre. Systemet har med andre ord gjort mig mere syg end jeg var i januar. I det mindste får jeg lov at gå derhjemme lige nu, men jeg kan ikke komme videre med min sag før til januar.

Ventetiden er dræbende!

Et andet problem jeg har er min stress over regeringens åndssvage forslag om at man kan være for ung til førtidspension. Siden hvornår har førtidspension handlet om alder??!! Det gør mig SÅ VRED!! Ministrene kan jo sagtens. De aner ikke hvordan det er at være ung med en kronisk sygdom som man ikke kan gøre meget ved. For dem handler det blot om at suge al kraft ud af såvel raske som syge. Det gør mig harm at man som syg skal være så stærk for at klare sig igennem så megen modgang med systemet. Desuden skal jeg vente TRE ÅR, før jeg kan komme på smerteklinik hvor jeg kan lære at håndtere mine kroniske smerter.

Jeg ville virkelig ønske at jeg var velfungerende og i stand til at klare et almindeligt fuldtidsjob, men jeg er så småt ved at lære at acceptere at det ikke bliver til noget, og at jeg må være stærk i denne tid. Heldigvis har jeg en dejlig kæreste og familie som støtter mig ud over alle grænser!

Men jeg er BANGE for hvad der skal ske fordi jeg har hørt skrækhistorier om hvor længe folk har kæmpet for at få pension eller flexjob. Især fordi jeg er så ung, tror jeg det er enormt svært for mig at få tilkendt nogen af delene og frygter at resten af mit liv bliver et sandt mareridt der kommer til at handle om en uendelig række af ubrugelige samtaler, jobprøvninger og aktiveringer, der ikke fører til andet end mere sygdom og håbløshed.

Mvh
Ditte