Jeg er sur og her er galden... Hvordan klarer I andre det?

[Frk. Hvid WG]

Hey Alle...

Jeg er ny herinde og selvom det er et trist grundlag, er jeg glad for at se jeg ikke er alene... :-)

Det er snart 5 år siden jeg for alvor blev syg og man fandt ud af at jeg lider af Wegeners Granulomatose. Jeg har været i behandling siden med en type kemo(cellegift), steorider, Mabthea, Prednisolon osv lige siden i skiffende mængder men er ikke sluppet det endnu og popper en 20-25 piller om dagen pt. Jeg er så overdrevet træt af den her lovgivning. Og at der kan sidde nogle folk og bestemme sig for at jeg ikke er berettiget til dit og dat fordi "Alle mine behandlingsformer ikke er udtømte" (nej gudskelov, ellers kunne jeg jo vente på at kradse af eller hvad?) og jeg ikk er syg nok ifølge Jobcentrets lægekonsultation på trods af 3 afd på Riget og mine overlægers 9 speciallægeerklæringer i 2009 der allesammen talte min sag for fred og ro til at bekæmpe det her **** så jeg netop ikke ender i den hårdest ramte gruppe der intet vil kunne i sidste ende. Jeg er så træt af at slåes og hænger efterhånden kun i med neglene. Min egen sygdom, har 3 alvorligt syge i min nærmeste familie, især min far der har været ved at forlade os 4 gange og så er jeg er ved at drunke i det her pjat, hvor jeg istedet skulle hengive mig lidt tid til mit hjertes kår. Latterlige lovgivninger, 25-års regler og hey hvad med om "de" åd kemoen og alt det andet og prøve at være lam i den ene side af fjæset, vågne op ikke og kunne se på det ene øje og mit væv der dør i kroppen på mig og som med mega giftige behandlinger langtsomt kommer mig på nogle områder. For så kun at vente på det næste angreb der sender mig til direkte indlæggelse. Som om dagligdagen ikke er svær nok. Jeg er så træt af at have ondt indeni og gider ik slåes med min 16. sagsbehandler på 4 år eller sådan noget. Droppede at holde tal på det... Jeg havde ikke troet at min energi skulle gå til at forsøge at få hjælp til de mest fornødne ting og sager. Eller skulle leve af rugbrød og havregryn de sidste 14dage hver måned agtigt... Konstant bekymring over husleje, uforusete regninger, gæld. For hvem regner med at blive syg som 19årig og lagt i en seng i 3 år...? Jeg lever på kontanthjælp på 5400kr ca. per måned på 3.år ca. og jeg er mere end taknemmelig for bare det, for hvad skulle jeg dog gøre uden!! Men det er svært at få alt til at gå op og så have tilovers til et liv der er bare har en smule indhold og sjov og som ikke handler om at være syg syg syg syg syg. Det blir man vist mindet rigeligt om ik?
Jeg undskylder lige galden, men det var tid og jeg undrer mig over hvad andre gør? Hvordan klarer I hele den bureaukratiske hverdagskamp med jeres sagsbehandlere, jobcenter mm?

De varmeste vinterhilsner herfra

Frk. Hvid