Blakofen

[Færselsuheld]

Hejsa
Er der nogen her på siden som har eller er i behandling med blakofen??

[Mai-Britt]

HEJ

Jeg får baklofen 15 mg, som jeg tager inden jeg går i seng, for at minske spasmer i musklerne så jeg får et par timers søvn.

Er der noget du vil vide?

Mai-Britt Det skal mærkes at vi lever.

[Færselsuheld]

Hvad har du spasmer af??

[Mai-Britt]

Ja ser du jeg har en rygskade og er også lige blevet opereret for et anurisme i hjernen, men er også i ventposition for diagnosen sclerose, som jeg regner med at få her inden længe, i det egen læge og neurolog siger at jeg har sclerose,

Så om det kommer af rygskaden eller sclerosen ja eller begge dele? jeg tror at det er begge dele, Men i øvrigt er det også lige meget så længe de virker og det gøre det.

Mai-Britt Det skal mærkes at vi lever

[Færselsuheld]

Var selv ude for et færsels uheld for 4år siden, blev ramt i venstre side. Har haft problemer med højre side lige siden. Muskelkramper, rysten i højre hånd og volsomme smerter i højre arm og ben især om natten. Min hånd bliver tit helt hvid og kold. Lægerene mener nu det er følger efter en hjerneskade da jeg kørte galt. Har også mange problemer med hukommelse og indlæring. Ved det også bliver brugt til folk med dystoni. Så var lidt nys om det var dystoni du havede

[Mai-Britt]

Når ok, men har du så prøvet baklofen? kan sige at hvis ikke jeg fik dem så ville jeg ikke lukke et øje om natten, kramper i musklerne, samt muskelsitren og smerter i knoglerne, og hænder og fødder der konstant sover. ben der hopper og danser så jeg sparker min mand så han heller ikke får sin nattesøvn, jeg får også smeretstillende ved siden af, jeg har valgt ikke at tage baklofen om dagen idet at jeg så ikke ville kunne køre bil og så ville jeg ikke kun gå til varmvandstræning og fys og har jo også brug for at komme lidt ud, men ville ikke undervære dem til natten for et par timers søvn har man altså brug for.

Så prøver jeg at leve om dagen på de smertestillende, og andet medicin som jeg får og så hvile mange gange om dagen.

Mai-Britt Det skal mærkes at vi lever

[Færselsuheld]

Jeg har taget dem i snart 2 måneder, hvor jeg har prøvet lidt i styrke. Bliver meget træt af dem og er meget følsom over for medicin, så lige nu er jeg kun på 5mg 4 gange om dagen, det kan holde kramper og spændningerne nede så de er til og holde ud, men der er stadig alle mine smerter, som de ikk hjælper på. Men kan også vågne om natten og så går der flere timer før jeg kan falde i søvn igen. Der går ca 1 time fra jeg tager dem til de virker og å virker de et par timer. Lægerne mener det fordi jeg er på så lav dos. men tager jeg mere går jeg ud som et lys eller også er det som om kroppen ikke rigtig ved om den skal koble til eller fra hvad angår mine muskel kramper og spæninger.

[phhmw]

Kære begge.

Jeg fik Baklofen i ca 1 år da lægerne mente jeg havde fået dystoni og ville give mig store mængder Botox imod disse modbydelige spasmer, i mave og ryg muskler. Desværre fik jeg først foretaget en såkaldt EMG efter lang tid, som kunne bekræfte at jeg ikke havde Dystoni. Se ellers www.dystoni.dk eller www.ryk.dk hvor "kollegaerne" der har stor erfaring i spasmer.

For mit vedkommende var Baklofen en modbydelig medicin med besvær med at sige sætningerne selv om jeg i hjernen godt vidste hvad jeg ville sige. Spasmerne hjalp det ikke på, overhovedet. Til tider var min stemme som Anders And`s. Det grinte vi meget af. Jeg var en sombi, sløv og lignede l...

Grunden til mine spasmer er muligvis ødelagt autonomt nervesystem i højre side, efter en mindre rutinemæssig maveoperation, samt 2 discus-prolapser

Men hvis lægerne vil forsøge så prøv og se hvad der sker. Men lad lidt tid gå før du afgør om det hjælper. Jeg mener at man både skal på, op og nedtrapning. Så følg lægens anvisning. Men glem aldrig at det er dig der skal vurderer bivirkninger og livskvalitet.
Men du er måske een af dem, hvor det virker godt og behageligt.

Mine spasmer, som kun fandt sted i vågen tilstand, var så kraftige at jeg var ved at falde ud af min racerstol. Intet medicin hjælp, men.......... efter at jeg havde prøvet ALT og brugt en mindre formue på alternative muligheder endte jeg hos Teddy Øfeldt, www.ofeldt.dk hvor jeg nu går på 4de år. Sammen med spastikere, para og tetrapligikere, lammede, scleroseramte, dystonipatienter, børn som voksne, fik jeg et næsten normalt liv.

Om jeres spasmer kan fjernes/afhjælpes af T.Ø.`s træningsmetoder kan hverken jeg eller andre garanterer. Blot kan jeg konstaterer at mine spasmer har jeg kontrol over, samt mit morfica forbrug er så lavt at jeg påny kan bibeholde mit kørekort, via Embedslægen.

Een af mine medklienter, en tetraplegiker, dvs et tilfælde af de lidt tungere, har 3 muligher for at dæmpe sine spasmer: medicin, alkohol eller lidt hård træning at de spasmeramte muskler. Han har valgt. Held og lykke fremover til jer begge.
Hvis yderliger spørgsmål står jeg selvfølgelig til rådighed.
Mange hilsner Peter

[Færselsuheld]

Det du siger med og sige andet end det man tænker har jeg haft problemer med hele tiden altså før jeg begyndte på blakofen. Har prøvet 30 forskellige ting hvis det kan gøre det, men uden hel. Men nu virker blakofen'en på mig og i lille dosis. er medlem af dystoni foreningen da min datter lider af en sjælden sygedom proxysmal torticollis of infancy

[phhmw]

Kære Færselsuheld.

Kan se du har nok om ørene pt., dig og din datter. Kan de du har kontakt med relevante foreninger. Godt. Kan se du spørger andet sted, desværre uden svar.

Når jeg læser din historik tænker jeg, med mine 30 års erfaring.:

Har lægerne fortalt dig at nervemedicin desværre kan fremprovokerer en dystoni?

Du nævner muligvis 2 discus-prolapser, nogle gange viser scanningerne kun een prolaps.
Nogle gange med og uden rodtryk.
Min erfaring gennem ca 20 CT og MR-scanninger og utallige røngten, viser med garanti IKKE nødvendigvis "sandheden" om der findes specifikke prolapser med rodtryk.
Jeg gik i 11 år med en prolaps, som blev beskrevet som lille, hvor opreationsbeskrivelsen beskriver det modsatte. Derfor gik jeg i 11 år med ubeskrivelige smerter, med et ben der levede sit eget liv, med mistanke om sclerose og lægerne nævnede også psykiske overbygninger.

Jeg ville koncentrere mig om evt. prolapser. Discus-prolapser kan komme og gå. Vende fra side til side. Prolapser kan være fuldstændige smertefrie. Prolapser kan når der har været rodtryk, forårsage varige skader som nervesmerter og spasmer. Ikke alle røngtenbeskrivelser udført af dygtige røngtenoverlæger taler nødvendigvis sandt. (dette er ingen kritik men blot en konstatering) Ellers var jeg ikke havnet i en kørestol.

Så mit råd til dig er at når din krop sender dig signaler som DU beskriver så er det sandheden og intet andet. Det er ikke så let for lægerne at stille en korrekt diagnose som vi går og tror. Lægerne skal ofte have hjælp af klienterne.

Så opgiv ikke med at finde en diagnose eller årsagen til dine spasmer. Men bliv ved med at søge. Bliv ved med at spørge. Læg en plan. Er det de rigtige mennesker du spørger? Findes der andre muligheder? Opgiv aldrig. Hilsen Peter