Hypermobilitet - historier fra det virkelige liv??

[PiaL]

Fibro, afsted med dig! Det er virkelig en ganske lille ting at blive undersøgt... Det er iøvrigt velkendt, at man kan blive mindre hypermobil med årene, og ved diagnosen for EDS er det ikke kun hypermobiliteten, der bliver kigget på.

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af PiaL

Fibro, afsted med dig! Det er virkelig en ganske lille ting at blive undersøgt... Det er iøvrigt velkendt, at man kan blive mindre hypermobil med årene, og ved diagnosen for EDS er det ikke kun hypermobiliteten, der bliver kigget på.

og må simpelthen supplere her

Jeg er fx heller ikk MEGET hypermobil mere, men da jeg var hos reumatolog jannie beier sidste år sagde hun at det er meget almindeligt at når ens hypermobilitet aftager så er det fordi der sker forandringer i bindevævet og DET giver smerter og problemer. Og det skulle altså være ny viden og fakta baseret på forskning.

Men jeg er stadig hypermobil (er også kun snart 28) specielt i min lænd som min nye fys. siger er mere smidig end de hypermobile teenagepiger de ser på klinikken

[PiaL]

Det gør Lars Remvig på Rigshospitalet Reumatologisk. Henvisningen skal laves på papir - ikke lægges på en server, iflg. Lykke Rehder, som er formand for Ehlers-Danlos Foreningen.

PS: det kan gavne din sag, hvis du får diagnosen... syns bare at du skulle vide det

Din beskrivelse af syningen efter fødsel kunne pege i retning af en af de mere sjældne EDS typer. Har du evt. brede ar, som skrider?

Tror iøvrigt, at dine vejrtrækningsproblemer kan skyldes, at du er enormt opspændt i maven/bugen/brystet/ryggen. Det er helt almindeligt at være det, når man har stærke smerter i bevægapparatet - man spænder simpelthen imod. Det kan være en indikator på, at du er overbelastet... Bandager, korset mv. hjælper rigtigt meget, fordi de holder de løse led på plads og aflaster musklerne, som dermed får fri til at gøre det, de er skabt til - i stedet for at være kronisk opspændte for at holde løse led på plads...

[fibro]

PiaL.. Ok det er jo i overskuelig afstand fra mig, med Riget...men læste jeg ikke et sted at man skulle mange undersøgelser igennem, før man måske endte ud i diagnosen...lad os sige min læge springer med på ideen, og skriver en henvisning, kan han så ved enkelt besøg konstatere sygdommen, hvis det er det jeg har?

nej jeg har ikke de ar der skrider...heller ikke selve de lange hudbristninger som ved graviditet, har faktisk kun enkelte og helt tynde næsten ikke synlige, streger fra dengang..Omvendt HAR jeg ikke rigtigt nogle ar, så det er svært at svare helt på det..

mht vejrtrækningen...hmmm...jeg føler mig ikke løs i skroget på den måde, at jeg tror bandager og korset osv vil være mig...jer der bærer den slags, I må da have det langt værre med leddene end jeg, jeg har ikke ondt i mine led, det hele ligger i muskler og vedhæftninger osv..

pyha, ja alt der kan hjælpe i en sag med kommunen, er jo værd at tage med, det skal guderne da vide!

hboegelund..ja det er jo ikke umuligt det kan have en sammenhæng mht syningen...jeg tror jeg må ind og læse det hele igennem igen derinde og så skrive alle de genkendelige ting ned, som jeg jo kunne vise min læge...

Hvor er I iøvrigt søde med alle de svar og gode råd osv, det er guld værd, tusind tak!!

til jer fra fibro

[PiaL]

Jeg ved ikke, om der er forskel på de forskellige typer EDS - men i mit tilfælde, den hypermobile type, tog det som sagt kun ½ time. Og ja, det var kun en enkelt konsultation.

[hboegelund]

Det var da sandelig så lidt fibro

Mht HVOR smerten sidder så er et af mine problemer jo også inflammation ved hæfterne. Det og så smerter i bestemte led og ledskred i hoften.

Men jeg har mest smerter ved ledene i belastningssituationer. Men alt er jo så en belastning, undtagent at ligge ned Men mærker også de der diffuse smerter i musklerne hver dag, de varierer dog meget i styrke.

Håber du får fundet modet og viljen frem til at få løst mysteriet

[hboegelund]

er der i øvrigt nogle af jer der døjer med balancen??

Jeg har STORE problemer med det, specielt lige pt hvor min hofte er helt tosset så alle nerver er i fuld sving og giver smerter og føleforstyrrelser i benet Min venstre ankel vrikker hele tiden ud til siden og under foden føles det som om der ikke er ordenlig kontakt med gulvet

Så længe jeg går kan jeg rimelig holde balancen men at stå stille kan jeg ikke, så går det helt galt. Jo trættere jeg er jo værre er problemet...

har jeg evt en lidelsesfælde??

Angsten for at vælte kommer også og forstærker hele problematikken er jeg sikker på, men den kommer først når problemet opstår og jeg bliver usikker på benene

[PiaL]

Oprindeligt indsendt af hboegelund

er der i øvrigt nogle af jer der døjer med balancen??

Jeg har STORE problemer med det, specielt lige pt hvor min hofte er helt tosset så alle nerver er i fuld sving og giver smerter og føleforstyrrelser i benet Min venstre ankel vrikker hele tiden ud til siden og under foden føles det som om der ikke er ordenlig kontakt med gulvet

Så længe jeg går kan jeg rimelig holde balancen men at stå stille kan jeg ikke, så går det helt galt. Jo trættere jeg er jo værre er problemet...

har jeg evt en lidelsesfælde??

Angsten for at vælte kommer også og forstærker hele problematikken er jeg sikker på, men den kommer først når problemet opstår og jeg bliver usikker på benene

Jeg har problemer med balancen, når jeg bliver træt / har været for meget igang (hvilket nogle dage er = at stå op...), ligesom jeg taber ting, ikke kan holde på bestikket, hælde noget op i en kop, spise pænt uden at spilde osv. Jeg tager det som et tegn på overbelastning og tager så en hviledag eller to.

Synes at bandagerne hjælper noget på det - jeg oplever i hvert fald, at der går længere tid, før det bliver helt galt, når jeg bruger dem. Men træls det er det jo - tænker nogle gange om folk tror jeg har drukket....

[fibro]

Hej piger

PiaL Ok, ja der må næsten være forskel i undersøgelsen mon ikke? tænker at hvis det er noget der påvirker ens kar osv...der er jo ret mange " indre" ting som lyder til, nærmest skal undersøges enkeltvis...som gør at folk er så længe om at blive udredt for sygdommen Men ved det ikk, bare en tanke..

Hboegelund...uuuuhhh ledkred i hofterne GYS dog, det må jo vre ekstremt smertefuldt?? Skal det så sættes på plads, eller gør du det selv? spørger måske dumt, men aner ikke så meget om de skred der...

ja inflammationer i vedhæfter har jeg døjet meget med i skuldre og albuer, men synes faktisk det er blevet bedre både i dette år uden arbejde, men også i samme tid, hvor jeg ikke har fået fys behandlinger!! Det var som om det hele bare blev SÅ monster irriteret af den massage, og de apparater osv...det samme med mit piskesmæld, jeg fornemmer at min krop har bedre af at være i fred faktisk...flot at opdage efter 8 år med fysioterapi ikk Dog blev andet holdt lidt nede ved behandlingerne, så det var lidt både og med behandlingen.

Jo, min balance kan også være dårlig, falder pludselig lidt ud til siden, snubler lidt over noget der ikke er der...begyndte at lægge mærk til det for nogle år siden, mens jeg stadig havde min store og lidt voldsomme hest, at fik han skubbet lidt til mig, mistede jeg nemt fodfæstet og røg af sporet...tror også mit er værre når jeg er træt..men jeres lyder jo noget værre

Fibro

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af fibro

Hboegelund...uuuuhhh ledkred i hofterne GYS dog, det må jo vre ekstremt smertefuldt?? Skal det så sættes på plads, eller gør du det selv? spørger måske dumt, men aner ikke så meget om de skred der...

jeg fornemmer at min krop har bedre af at være i fred faktisk...flot at opdage efter 8 år med fysioterapi ikk Dog blev andet holdt lidt nede ved behandlingerne, så det var lidt både og med behandlingen.



Fibro

Hej igen

Jeg far de der mindre ledskred i hoften, men det er ikke det samme som at hoften går af led.

Det er som om at benet sidder forkert på og at når jeg går så er det bare knogle mod knogle og så lige med symptomerne på bækkenløsning oveni Kan komme gående HELT normalt og så bare lige knække sammen lige pludselig for KAN ikke stå på mit ben i det det sker, og så er det bar eom at gå forsigtigt! Og så må jeg træne og træne til det siger KLONK og sidder på plads igen og så er det "Blot" alle føleforstyrrelse og smerter tilbage, det skal have lidt tid.

Hvad angår behandlinger har jeg siden jeg var 12 år fået sat led på plads, men til sidst blev jeg bare syg af det hver gang og jeg kan tydeligt mærke at roen og freden har gjort mig godt!! Der er INGEN der skal vride i mig mere, det er helt sikkert!!