|
Alt det andet Her kan du stille de spørgsmål hvis du ikke lige mener at det høre til under fleks, førtidspension eller sygedagpenge dog ikke politisk indhold som skal lægges under kategorien Samfund og Politik |
|
Emne Værktøjer | Visningsmetode |
|
02-02-2013, 11:01 | #1 |
Ved at vænne sig til K10
Tilmeldingsdato: 02-02 2013
Indlæg: 17
Styrke: 12 |
ehlers danlos
Hej.
Jeg har diagnosen hypermobil syndrom. Nu har en 2 fys mistanke om ehlers danlos, som mine børn desværre også måske lider af. Tegnene er der. Min egen læge kender ikke noget til ehlers danlos. Er der nogle herinde, der ved hvilke læge, man skal henvises til. God dag til Jer alle. Solen skinner, mon ikke snart det giver noget varme- Det kan mine led godt lide. |
02-02-2013, 14:34 | #2 | |
Afhængigheds tegn af K10
Tilmeldingsdato: 08-10 2009
Lokation: Odense
Alder: 61
Indlæg: 382
Styrke: 15 |
Citat:
Jeg har også EDS, som forkortelsen er..min diagnose blev stillet af en reumatolog i Odense og jeg har senere fået bekræftet den på Gråsten Gigthospital..det er en svær diagnose at stille, fordi der ikke er helt enighed om kriterierne..nogle kræver meget strækbar hud..andre snakker om blød og fløjlsagtig hud. når det drejer sig om den hypermobile type af EDS...Har du læst om det? Der findes desuden en facebookside og en patientforening.. Hvor i landet bor du..altså øst eller vest? |
|
02-02-2013, 14:49 | #3 |
Ved at vænne sig til K10
Tilmeldingsdato: 02-02 2013
Indlæg: 17
Styrke: 12 |
Hej.
Jeg har også været på Gråsten gigthospital, hvor fys og ergo mente eds. Men de udreder ikke for det. Jeg bor i midtjylland. Men køre gerne for den rette. Jeg og mine børn har "dejagtig hud" og "strækbart (ca 4 cm) hud" Ekstrem hypermobil i alle led. Kæbe der give knæklyde, ondt i kæber, når vi tygger feks. vingummi. Lyder det bekendt ? Mangler nogle gode råd. |
02-02-2013, 15:58 | #4 | |
Afhængigheds tegn af K10
Tilmeldingsdato: 08-10 2009
Lokation: Odense
Alder: 61
Indlæg: 382
Styrke: 15 |
Citat:
Og ja det lyder meget bekendt med jeres symptomer..men for at fortælle hvor svært det kan være at stille diagnose, kan jeg berette om at min voksne søn har HMS-diagnose, selv om jeg har EDS..selv om vi var ved samme reumatolog..derfor tvivlede jeg selv i lang tid på min EDS-diagnose..men den blev så bekræftet i Gråsten..af en eller anden tysk professor.. Ud over de symptomer du nævner, har jeg også en tendens til at tabe ting, gå ind i dørkarme, snuble over ingenting, være ulideligt træt, smerter ved gang, altid mørbanket om morgenen, uanset hvilken seng jeg har ligget i, reflux, og smerter,smerter smerter..der ikke kan lindres af medicin, da det ikke virker på mig..jeg bliver bare endnu mere træt.. Held og lykke med jeres udredning |
|
02-02-2013, 16:04 | #5 | |
Klart Afhængig af K10
|
Citat:
Smerter med smerter på, balanceproblemer, svimmelhed, spændingshovedpine, konstante aflåsninger, hyppige voldsomme inflammationer i flere led. og ja, for at lukke den pænt, TRÆT med TRÆT på! Men man når langt med at affinde sig med at det er sådan det er.
__________________
Hilsen h ------------------------------------------------------ er lige startet på hvad der bliver en lang sej kamp til forhåbentlig et fleksjob! |
|
02-02-2013, 16:36 | #6 | ||
Ved at vænne sig til K10
Tilmeldingsdato: 02-02 2013
Indlæg: 17
Styrke: 12 |
Citat:
Uh. Hvor jeg kender til det med at tabe ting. Jeg føler mig så klodset. Trætheden kender jeg også. Det kommer nok af at vågne, hver gang jeg vender mig i sengen. Kan heller ikke gå særlig langt. Frygter den dag, min yngste (3 år) ikke vil sidde i klapvogn mere. Den er god til støtte. Medicin hjælper heller ikke mig. Har prøvet meget forskellig. Jeg bliver derimod bare meget påvirket af det. Det eneste der tager min smerter, er når jeg får ren morfin. Jeg kan så ikke tåle det, da jeg kaster op efter det. Står nu i den situation, at jeg skal igang med min 1. arb. prøvning - 2 timer om dagen, med en fast ugentlig fridag. Citat:
Har haft nogle ledskred i ryggen og nakken. Av for pokker. Mad kan heller ikke laves, uden en masse pauser. Mine arme og fingre er næsten helt færdige. Heldigvis er jeg afklaret med min situation. Håber bare mine børns fremtid bliver bedre. |
||
02-02-2013, 17:28 | #7 | |
Klart Afhængig af K10
|
Citat:
Jeg selv har haft det værst med mit bækken/SI-led/lænd/hofte. Det skrider så let som ingenting. Kan ikke køre med manuelt gear for at træde på en kobling en gang gør at hoften skrider! Jeg håber det bedste for dig og dine børn!
__________________
Hilsen h ------------------------------------------------------ er lige startet på hvad der bliver en lang sej kamp til forhåbentlig et fleksjob! |
|
02-02-2013, 14:58 | #8 |
Klart Afhængig af K10
|
Hej
Jeg har HMS. Det er reumatologer der stiller EDS diagnose. Jeg er hypermobil i alle led og kender til problemer med kæben og de der knæklyde. Det værste der kan ske mig er at skal bide i noget der er meget hårdt, gabe højt op og være til tandlæge!! Jeg er bange for at mine gode råd er begrænsede. Man skal finde ud af hvad man kan klare af træning og hvad man skal gøre for at undgå skader. Derudover er det min erfaring at det bedste man kan gøre er at affinde sig med at ens krop er som den er, for det kan ikke helbredes. man må leve med det. Håber du får klarhed for om du har EDS!
__________________
Hilsen h ------------------------------------------------------ er lige startet på hvad der bliver en lang sej kamp til forhåbentlig et fleksjob! |
05-02-2013, 00:04 | #9 |
Ved at vænne sig til K10
Tilmeldingsdato: 01-02 2011
Lokation: næstved
Indlæg: 12
Styrke: 14 |
Reumatologerne stiller ikke EDS diagnosen.. Det gør de på riget og Skejby..
Har desværre ikke de bedste erfaringer med riget.. |
05-02-2013, 00:33 | #10 |
Afhængigheds tegn af K10
Tilmeldingsdato: 01-08 2010
Lokation: sjælland
Indlæg: 354
Styrke: 15 |
Når I oplever de der skred eller aflåsninger...i bækken osv, hvordan føles det?
Jeg oplever i perioder at jeg pludselig får slemme smerter i bækkenet ( tror jeg det er) og derefter kan det holde sig i en til flere uger, hvor det er smertefuldt at løfte benet opog frem ved gang og her er det i lysken/foran, hvor låret starter at det er pinefuldt. Jeg kan også som lyn fra en klar himmel, pludselig ikke gå på det ene ben, fordi anklen uden varsel og endda også i situationer, hvor jeg bare har siddet stille, ikke under nogen omstændigheder kan bære min vægt ( er ikke overvægtig)... det føles som skarpe knive i anklen og ved ikke om det er leddet eller noget fint seneværk der totalt strejker.. håndled og hænder føles af og til som om de låser sig og det gør nas.. så skal jeg ligesom " ryste" det forsigtigt på plads.. idag ville jeg dreje rattet i en bil uden servostyring med den ene arm, hvor jeg ikke tænkte mig om.. og det føltes som mm fra at den kunne være gået af led der, gys jeg fik sgu sluppet i en fart der! AV! Jeg er svær fibromyalgi og døjer med mange smerter og træthed og er meget begrænset i min hverdag ( pension). min hud kunne vist desværre godt beskrives som " dejagtig og fløjlsblød" ... strækbar? det ved jeg ikke? Kan nok mest beskrive det som om der er lidt for meget hud og det har været sådan hele mit liv.. Da jeg fik diagnosen på fibromyalgi, hvor jeg var hos Bente Danneskiold, undersøgte hun hurtigt, nok lidt for hurtigt.. om jeg var hypermobil... jeg vil her sige, at nej jeg er det ikke som da jeg var barn og ung, men har stadig led, lidt i albuer, en del i hænder og fingre.. som er noget overbøjelige.. dog ikke i ekstrem grad, heller ikke som ung. Er der noget af det jeg her har beskrevet, som I jeres ører ( ved godt I ikke er læger ), som lyder bekendt i forhold til EDS? Udover dette... har jeg fået mange karnøgler.. bittesmå røde dimser på kroppen, som er små kar der har slået en lille knude på sig selv og så fyldes langsomt med blod, så de bliver større... ikke noget totalt vildt, men lykkelig for dem er jeg da ikke Skrid små skurke! Nogen der genkender dem i denne forbindelse? Tanken går på det vaskulære jo Fibro |
|
|
Lignende emner | ||||
Emner | Emnet er startet af | Forum | Svar | Sidste indlæg |
Svendborg - Lise Ehlers m.v. | zuza | Politik og Samfund | 1 | 17-08-2008 14:40 |
Diagnoseliste - førtidspension - Ehlers | zuza | At søge førtidspension | 14 | 16-05-2008 23:00 |
Lise Ehlers | Metro | Dit og Dat | 34 | 24-10-2006 14:29 |