Hypermobilitet - historier fra det virkelige liv??

[hboegelund]

Jeg kan ikke lade være med at skrive dette her til jer der evt har EDS!! Egentlig skal man nok bare lade være med at blande sig :P ........

Så vidt JEG er informeret (fra en veninde jeg har, der har det) så findes der jo som sagt mange typer af EDS, og der er jo en hvor det rammer ens blodkar og aorta! Og det er i DE tilfælde VIGTIGT at man får en diagnose!! Det KAN ikke understreges kraftigt nok!

Det lærte min veninde og hele hendes familie som arvede det fra deres mor!

Det siger jo sig selv at en aorta der er for blød og fin og nemt går i stykker ikke er en så fantastisk god ting...

og så pakker jeg lige "mor-hatten" og pegefingeren væk igen

[fibro]

PiaL... ja vi burde nok få det gjort...jeg blev meget overfladisk spurgt om jeg var hypermobil da jeg var inde hos Bente danneskiold og fik diagnosen fibromyalgi...hun spurgte om jeg var det, og jeg sagde sgu nej det er jeg vist ikk, når nu det bare var mine fingre og sådan...fortalte godtnok om bækkenløsningen..mener også hun lige tog fat i et led på kroppen, husker ikke hvor, og så sagde hun , at det var jeg ikke. Har også skrevet i hendes konklusion, at jeg ikke er det. Men om en mere målrette undersøgelse på det, ville give andet resultat er svært at vide...mon ikke en reumatolog ville trække på smilebåndet, hvis jeg kom og sagde...jeg tror jeg er hypermobil...mine finger kan gøre sådan her....og for 18 år side havde jeg slem bækkenløsning...

hboegelund...gys, ja du har nok rigtigt meget ret...jeg tror bare min ellers utroligt søde og hjælpsomme læge, ville studse over at jeg kom og spurgte om to forskellige ting oveni det jeg har, vil meget nødigt virke som om jeg sidder og surfer rundt på nettet efter flest mulige diagnoser...virker lidt hypokonderagtigt eller hvad? Tror jeg er bange for ikke at blive taget seriøst! Hvis jeg tager til lægen og beder om at blive undersøgt for den sygdom og hun så siger..hvad får dig til at tro du har det? jo øhmmm..min tunge er ret bevægelig, min hud er slap og jeg har små røde karnøgler i huden...og så har jeg....ditten og datten..ved sgu ikke om det bare er mig piger...?

Kender nogen derude mon til de kar nøgler jeg har fortalt om? det er egentlig lidt skræmmende, hvis nu man render rundt med den Danlos Ehlers uden at vide det og der så ER noget med de blodkar osv...øv gider ikke skal til at tage mig af det også...synes af og til man støder på sygdomme som man synes man genkender sig selv i og min læge sagde da engang, at man sku passe på ikke at læse for meget på nettet..begge sider har ret tror jeg...som I nok kan læse, er jeg både og og både og både og...

Vovse...åh det er så plagsomt med de fødder, kan ikke gå eller stå ret meget, før smerterne er for slemme...i perioder skyder der brændende pile op gennem anklerne på mig, eller en stor plamage på indersiden af anklen, føles som kogende vand der kommer igen og igen og igen...i flere dage, og så kan det forsvinde en lille tid, for så at komme tilbage.

ja jeg skulle nok gøre mere ud af nogle gode indlæg, jeghar forsøgt med nogle forskellige, men sku nok spare sammen til nogle rigtigt gode fra fyssen..men sgu svært på en kontanthjælp synes jeg.

Knuser fra Fibro

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af fibro

hboegelund...gys, ja du har nok rigtigt meget ret...jeg tror bare min ellers utroligt søde og hjælpsomme læge, ville studse over at jeg kom og spurgte om to forskellige ting oveni det jeg har, vil meget nødigt virke som om jeg sidder og surfer rundt på nettet efter flest mulige diagnoser...virker lidt hypokonderagtigt eller hvad? Tror jeg er bange for ikke at blive taget seriøst! Hvis jeg tager til lægen og beder om at blive undersøgt for den sygdom og hun så siger..hvad får dig til at tro du har det? jo øhmmm..min tunge er ret bevægelig, min hud er slap og jeg har små røde karnøgler i huden...og så har jeg....ditten og datten..ved sgu ikke om det bare er mig piger...?

Kæreste Fibro, det er IKKE bare dig!! Sådan har jeg haft de sidste 5 år!! Og skiftede læge fordi han var sikker på jeg udelukkende havde bøvl af psykiske årsager det er der ikke noget i vejen med) men han ville ikke udrede for fysiske sygdomme, så jeg skiftede læge, blev udredt og fik så af vide jeg har HMS.

Det er selvfølgelig noget man skal være opmærksom på, for det skulle jo nødig ende så ens læge ikke vil tage sig seriøs! Men på den anden side så er ehlers danlos en sygdom ikke alle kender til så man kan ikke regne med at ens læge bare lige opdager det.

[PiaL]

Oprindeligt indsendt af hboegelund

Det er selvfølgelig noget man skal være opmærksom på, for det skulle jo nødig ende så ens læge ikke vil tage sig seriøs! Men på den anden side så er ehlers danlos en sygdom ikke alle kender til så man kan ikke regne med at ens læge bare lige opdager det.

Jeg havde fået ny fysioterapeut, som nævnte Ehlers-Danlos som noget jeg burde undersøges for, og da jeg ringede til min ellers meget kompetente og dygtige læge og spurgte til det, sagde han "øhh, hvad sagde du, det hedder?".... Så ja, HB, man skal forvente, at lægen ikke ved hvad Ehlers-Danlos er!

Læger er også meget forskellige. For mange år siden fik jeg en stærk forværring af mine allergier efter et vaccineforløb, som måtte stoppes, og min læge dengang sagde til mig, at det altså ikke var allergiske reaktioner jeg havde, men angstanfald - og udskrev stesolid... Jeg skiftede så læge og blev ordentligt udredt i Odense - endte med en liste så lang af ny-tilkomne allergier... Jeg har ikke haft "angst" siden...

[Randita]

Hvor er det skønt at læse jeres beretninger om hvad det indebærer - eller hvad det kan indebære - at have hypermobilitet, selv om det virkelig gør mig ondt for jer, der er så hårdt ramt - så har jeg da vist ikke noget at "pive" over.

Jeg har været så heldig, at have haft en hypermobilitet, der som regel var "sjov" - det var da dejligt bare at kunne "gå i spegat" i skolen uden at øve sig og varme op, som mange af mine skolekammerater skulle.
At jeg engang imellem havde ondt i ryggen - jamen det gik da væk igen - og senere fik jeg en læge, der var rigtigt dygtig til at manipulere led på plads igen - hvad var problemet? skriver jeg lidt ironisk.

På et tidspunkt begyndte det at undre mig, om ikke der var en sammenhæng mellem skuldre, der gjorde ondt, vred på fødder, af og til forstuvninger, subluksationer af skuldre, en albue der blev rykket af led under leg, facetledsyndromer, bækkenløsninger under de to graviditeter, og behov for at få sat fodrods- og håndledsknogler på plads - alt sammen noget midlertidigt, som blev "klaret", og så fortsatte jeg som sædvanlig med at være den, der løftede på de tunge ting, tumlede med børn på arbejdet osv.
Jeg spurgte på et tidspunkt min læge, om jeg måske var hypermobil, når der nu var alt det her med jævne mellemrum - han tjekkede og sagde ja - og så var det det. Henviste mig til ortopædkirurgisk pga skulderproblemer i 2000 - der ganske vist ikke opererer skulderen - men diagnostiserer HMS.

Jeg synes egentlig ikke, at min HMS har været specielt problematisk indtil for 1½ år siden, hvor jeg efter langvarig sygemelding var i virksomhedspraktik og begyndte at få ondt - da skal jeg godt nok love for, at jeg har fundet ud af, hvad det betyder ikke at respektere sin hypermobilitet og ikke være bevidst om, at det ikke er smart at benytte sig af at kunne gå ud i yderstillinger.
Jeg prøvede at deltage på et yoga hold 4 gange - hvilket var fedt - endelig fik jeg prøvet, og jeg kunne næsten det hele med det samme; men der var så en hel del at rette op på bagefter, sååå - pilates er vist noget bedre.
I løbet af den praktik, som jeg jo ikke ville sygemelde mig fra - det var jo kun et spørgsmål om tid, hvornår det blev bedre som det plejede - og jobcentret kunne slet ikke acceptere, at jeg ikke kunne gå op i tid. Jeg var oprindeligt sygemeldt pga depression, den var ved at klinge af - jeg skulle op i tid og ud i ordinært arbejde, og kunne nærmest ikke tillade mig at begynde at få ondt. At få noget andet at døje med er da nærmest uartigt - og aaaaldrig set før - skulle man tro.
Så jeg var virkelig langt ude på et tidspunkt, var nærmest på selvmordets rand sidste sommer - havde hammer ondt og ingen troede på mig - jo familien, men ikke dem fra jobcentret og min praktikplads, jeg så frisk og rask ud, og klagede ikke, før jeg kom hjem - og fys og kiropraktor sagde begge, at jeg ikke var hypermobil, kunne se og mærke at der var noget som gjorde ondt, men en forklaring var der ikke på behov for "ledstabiliserende" behandlinger og muskelspændinger, som var ude af proportioner med det jeg lavede. De havde vel et billede af at alle hypermobile nærmest kan slå knuder på sig selv.
Sidste år luftede jeg for en ny læge, om jeg mon kunne være ved at få fibromyalgi, når jeg nu havde ondt så mange steder - men det var slet ikke en anerkendt diagnose, sagde han, og så sagde jeg ikke ret meget mere til ham; begyndte at læse en masse bøger om bl.a HMS, fibromyalgi og anatomi og skiftede læge.
Min nye læge, der var hypermobil, vidste hvad det drejede sig om - og han henviste mig til Skagen Gigt- og rygcenter - skal derhen om en måned juhuu
Nu efter flere praktikker og mindre og mindre erhvervsevne - har jeg været "hjemmegående" i 4 måneder. Jeg er ved at få det bedre - har fået indlægssåler i mine sko, har bl.a været hos en fysioterapeut, der arbejder muskuloskeletalt - og har lige fået genbekræftet diagnosen hypermobilitet og dertil fibromyalgi af en rematolog. Selv om det måske ikke er så rart at have fået det stempel, så er det nu også en befrielse ikke længere at skulle lede efter forklaringer.
Jeg klarer Gud ske lov hverdagen uden hjælpemidler og bandager, som jeg kan se, at flere af I andre må have med i dagligdagen; men hvis ikke der findes en løsning om et arbejde, som passer til en person med efterhånden en masse skånehensyn, så er jeg bekymret for hvordan fremtiden ser ud.

Jeg ved ikke om det er "rimeligt" - men af og til har jeg næsten lyst til at sagsøge kommunen for i stedet for at revalidere mig nærmere har gjort det modsatte ved at fastholde kravet om øget timetal, det pres jeg har været under i så lang tid - har da helt sikkert været medvirkende til, at jeg har fået fibromyalgi oveni.
Jeg ved dog også, at jeg nok på den anden side skal være taknemmelig for stadig at få revalideringsydelse, indtil nærmere afklaring foreligger.
Nu har reumatologen skrevet, at han kan foreslå fleksjob - så skal jeg bare have præsenteret den for sagsbehandleren; men jeg afventer forløbet i Skagen - så er der forhåbentlig en reel afklaring af skånebehov og måske og erhvervsevne.
Ledstabiliserende øvelser af den meget blide slags er det, den står på lige nu - samt holdningskorrektion - hvilket har hjulpet MEGET på alle de muskelspændinger jeg har haft fornøjelse af det sidste år og noget med at lære ikke at gå til max ydeevne gang på gang, men i stedet for lige så stille øge styrken igen. Min nattesøvn, som har været forstyrret af et bækken, der gjorde ondt hver nat - bl.a. - er blevet bedre efter først et glidelagen - hvilken fryd det er at kunne vende sig igen, samt en ny topmadras, der giver god støtte, skønt ikke at have ondt i skuldrene hver morgen, fordi jeg kun kan sove på siden.
Så altså - min HMS har ikke generet så meget, før det gik galt i en virksomhedspraktik - hvorefter det så ellers har taget fat.
Jeg hører hjemme i "målgruppen" - er en kvinde på 47 år. Hader at passe ind i den statistik, og bryder mig ikke om, at skulle lære at be om hjælp ;-) Men jeg har også oplevet en forbedring, som jeg håber håber håber er længerevarende, og der er jo også fordele ved at lære at be om hjælp og ikke altid ville selv, så længe jeg heldigvis selv kan bestemme
Træning med bold er på stand-by indtil videre - og ledstabiliserende øvelser + accept af ikke længere at kunne det jeg plejer, er der hvor den er lige nu.
Åh jo - udspænding af stramme piriformis- og hasemuskler er en del af de daglige øvelser - og noget jeg lige har erfaret, så er det vigtigt at holde sig i gang - og ikke forfalde til at sidde eller ligge forlænge af gangen; men omvendt er det heller ikke godt med for lange gå-ture eller for hård fysisk aktivitet, eller at sidde foran skærmen for længe - så hverken for lidt eller for meget, har været godt for mig de sidste uger.

Beklager jeg har skrevet så langt og så meget; men måske er der nogen, som kan bruge lidt af det til noget.

[nilla]

Jeg lider også af det. Da jeg var 4 år sagde lægen at jeg var et "slangemenneske" - dengang anede man jo ingenting om hvad det kunne forusage - men det betyder så at jeg har gået igennem livet uden at vide at det ikke var normalt med alle de smerter. Jeg er nu 40 og har ondt alle steder, kan ikke sidde, kan ikke ligge osv.
Men jeg er igang med at træne musklerne op og håber så det kan hjælpe.
Jeg er også startet på en uddannelse til pædagog. Det lyder måske lidt vildt, når jeg har det sådan, men målet er et læse videre til kandidat, så jeg ikke skal være fysisk aktiv. Åh hvor jeg håber jeg klare den praktik jeg starter på, på torsdag. Lige nu ville jeg bare ønske jeg havde satset på fleksjob. Men jeg skal klare det!

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af nilla

Jeg lider også af det. Da jeg var 4 år sagde lægen at jeg var et "slangemenneske" - dengang anede man jo ingenting om hvad det kunne forusage - men det betyder så at jeg har gået igennem livet uden at vide at det ikke var normalt med alle de smerter. Jeg er nu 40 og har ondt alle steder, kan ikke sidde, kan ikke ligge osv.
Men jeg er igang med at træne musklerne op og håber så det kan hjælpe.
Jeg er også startet på en uddannelse til pædagog. Det lyder måske lidt vildt, når jeg har det sådan, men målet er et læse videre til kandidat, så jeg ikke skal være fysisk aktiv. Åh hvor jeg håber jeg klare den praktik jeg starter på, på torsdag. Lige nu ville jeg bare ønske jeg havde satset på fleksjob. Men jeg skal klare det!

Hej nilla

Held og lykke med det hele

Ja det er jo først de senere år at man er blevet opmærksom på vigtigheden af at forebygge problemer når man er hypermobil! Jeg er ikke nået de 30 endnu, men selv da jeg var barn og fik det af vide første gang da tog man det ikek alvorligt! Jeg fik røntgenfotograferet mine ankler og fik børnegigtpiller i hånden! VÆRSGO!!

Det er der jo mange der må bøde for den manglende viden på området.

[jjsonn]

Da min datter var 15 år. brækket hun en hånd, ved undersøelsen af hende blev den ledende otopæ tilkaldt, han fortalte, at hendes led var så mobile , at hun ville sidde i en kørestol inden hun blev 18.

Nu er hun 21 næsten udlært sygeplejske og har altid haft fritidsjob også nu
hun går ofte af led men sætter det selv på på plads igen.

Hun ved godt det ikke er sikkert det bliver ved med, at gå godt, så hun vil læse vider til et mindre fysisk job.

Men det kort og det lange er det er ikke altid de kloge ved alt.:

[fibro]

Hej igen

Pyha ok...ja jeg kan jo godt høre, at jeg bør komme afsted...jeg tror dog at jeg venter en smule, for lige at se, hvor jeg er henne i min sag...planen er indhentning af status hos lægen og smerteklinikken, medicin har ikke kunne hjælpe på mine fibrosmerter, så jeg er lidt spændt på, om lægekonsulenten nu mener at jeg skal arbejdsprøves inden så længe...

Når jeg ligger ned, har jeg ofte brug for ekstra luft og må tage nogle dybe suk mange gange i løbet af især aftenen...er det noget I kender?

mht huden...nu har jeg desværre taget ca 12 kg på de sidste par år, hvor jeg ikke bare kan motionere og få pulsen op...tidligere var jeg ret aktiv og forbrændte en god del der, men nu...ÆV!! Men jeg har da tænkt over, at hvis jeg tabte de kg, så ville jeg komme til at se endnu ældre ud, end jeg i forvejen er kommet til, min hud ville blive enormt slap Og det KAN selvfølgelig være det der ehlers danlos...mht det slappe bindevæv...de kunne næsten ikke sy mig efter min fødsel og biksede med det i 1½ time, fordi tråden bare skar igennem så de ikke bare kunne slå knude..mistede ved fødslen meget blod, min blod% var nede på 4,5...

Synes så ikke jeg er SÅ meget værre til de blå mærker end andre...men er enormt tryk følsom over hele kroppen og har altid været det, ikke kun efter jeg fik fibromyalgi. Mon det også kan være...ømt bindevæv...?
synes på mange måder en generel tidlig aldring kendetegner mig..

man blir da skør af al den sygdom

hboegelund...det er sgu da lidt interessant det du skriver med at hypermobilitet kan aftage med alderen fordi der sker forandringer med ens bindevæv...det lyder også som temmeligt vigtigt, at man bliver henvist til den HELT rette læge, for alt dette kan spottes! Har du læst det et sted, det kunne jeg godt tænke mig at studere lidt faktisk..!

Jeg tænkte ellers at jeg slet ikke kunne have det forskellige her, når I andres beskrivelser af led der skrider, rullestole og bandageringer...men æv, måske alligevel, hvis alderen bare har ændret tilstanden..

PiaL..Hvem laver den lille nemme undersøgelse?

til jer!

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af fibro

Hej igen


hboegelund...det er sgu da lidt interessant det du skriver med at hypermobilitet kan aftage med alderen fordi der sker forandringer med ens bindevæv...det lyder også som temmeligt vigtigt, at man bliver henvist til den HELT rette læge, for alt dette kan spottes! Har du læst det et sted, det kunne jeg godt tænke mig at studere lidt faktisk..!

Det er ikke noget jeg har læst, det var min reumatolog, jannie beier, der fortalte det, og da jeg fortalte min nye fys. om det så var det viden han også var bekendt med. Har ikke selv læst noget om det, men har heller ikke søgt efter det....

Og ja du BØR se at komme afsted!! og jeg vil give ret i at det kan hjælpe din sag at få stillet den diagnose. Men som med så meget andet så stilles der jo ingen garantier Selv hvis en pension er oplagt så kan kommunerne ikke altid se det

Komplikationer ved fødsler er også et tegn. Blødning og bristninger. Derfor man skal overveje nøje om man vil have børn når man har EDS