Det er lige gået op for mig! Læge + lægekonsulent forstår ikke HMS - Side 3 - K10

PiaL · 22-06-2011, 08:58

"Et par hofteskred" - hårh.... det er da vildt!!! Mangler lige en "skræk-smiley" så der kommer et par

i stedet for! Tænker også liiiige, at det der med hofteskred i spædbarnsalderen faktisk er et tegn på en af Ehlers-Danlos typerne...

Nå men jeg har det sådan med gigtcentrene, at jeg faktisk kun vil derhen igen, hvis jeg på forhånd har en afklaring på, hvordan vi gør det. F.eks. havde jeg kun 2 x ½ time med en fys om ugen (og ingen ergoterapi før jeg direkte bad om noget konkret, og på det tidspunkt kunne jeg knapt nok gå 50 meter) - resten var selv- og holdtræning - og der var ingen massagebehandling med i forløbet. Det kunne jeg så købe til, men der var bare lige den hage, at fys-eleverne kun måtte gøre det udenfor arbejdstid, så det skulle jo passe med deres fritid... Jeg kan på ingen måde klare mig i 4 uger uden mindst en ugentlig massagebehandling og slet slet ikke hvis jeg skal træne oveni. Og igen, på det tidspunkt var jeg virkelig dårlig.

Til deres forsvar skal siges, at det på det tidspunkt ikke var kendt, at jeg har EDS, men lægen på stedet skrev ved indlæggelsen, at jeg "muligvis var hypermobil"... muligvis, min bare... Hvis man knapt et år senere bliver diagnosticeret EDS Hypermobil type, så er man ret meget mere end "muligvis hypermobil".

Jeg var i Middelfart - hvor har du været? Har hørt at Graasten måske skulle være lidt bedre til de hypermobile, og så er det også i min baghave

. Jeg har tænkt mig at spørge mig grundigt for i EDS foreningen, og jeg vil mene at meget af det, som gælder for EDS Hypermobil også gælder for HMS. Lars Remvig på Rigshospitalet har forklaret, at EDS Hypermobil af nogen betragtes som en afart af HMS (dog har man ved EDS nogle hudforandringer også), så hvad der er godt for muskler, led og knogler hos en EDS Hypermobil, må også være det for en HMS, har jeg tænkt

hboegelund · 22-06-2011, 09:32

Citat:

Oprindeligt indsendt af PiaL

"Et par hofteskred" - hårh.... det er da vildt!!! Mangler lige en "skræk-smiley" så der kommer et par

i stedet for! Tænker også liiiige, at det der med hofteskred i spædbarnsalderen faktisk er et tegn på en af Ehlers-Danlos typerne...

Nå men jeg har det sådan med gigtcentrene, at jeg faktisk kun vil derhen igen, hvis jeg på forhånd har en afklaring på, hvordan vi gør det. F.eks. havde jeg kun 2 x ½ time med en fys om ugen (og ingen ergoterapi før jeg direkte bad om noget konkret, og på det tidspunkt kunne jeg knapt nok gå 50 meter) - resten var selv- og holdtræning - og der var ingen massagebehandling med i forløbet. Det kunne jeg så købe til, men der var bare lige den hage, at fys-eleverne kun måtte gøre det udenfor arbejdstid, så det skulle jo passe med deres fritid... Jeg kan på ingen måde klare mig i 4 uger uden mindst en ugentlig massagebehandling og slet slet ikke hvis jeg skal træne oveni. Og igen, på det tidspunkt var jeg virkelig dårlig.

Til deres forsvar skal siges, at det på det tidspunkt ikke var kendt, at jeg har EDS, men lægen på stedet skrev ved indlæggelsen, at jeg "muligvis var hypermobil"... muligvis, min bare... Hvis man knapt et år senere bliver diagnosticeret EDS Hypermobil type, så er man ret meget mere end "muligvis hypermobil".

Jeg var i Middelfart - hvor har du været? Har hørt at Graasten måske skulle være lidt bedre til de hypermobile, og så er det også i min baghave

. Jeg har tænkt mig at spørge mig grundigt for i EDS foreningen, og jeg vil mene at meget af det, som gælder for EDS Hypermobil også gælder for HMS. Lars Remvig på Rigshospitalet har forklaret, at EDS Hypermobil af nogen betragtes som en afart af HMS (dog har man ved EDS nogle hudforandringer også), så hvad der er godt for muskler, led og knogler hos en EDS Hypermobil, må også være det for en HMS, har jeg tænkt

Jeg vil give dig ret mht EDS og HMS, det er også min opfattelse.

De der hofteskred er jo nogle mindre nogle, men de gjorde jo at jeg dårligt kunne gå! 100 meter og så ned og sidde! Kom rundt vha en scooter pga det, så det at jeg har solgt scooteren og nu kan gå fordi hofteskredene ikke kommer hele tiden er jo store sager for mig

Jeg var i Middelfart og det var generelt at dem der var der ville ønske der var massage mv. Men deres synspunkt er jo at man skal kunne træne sig ud af problemstillingerne. Det mener jeg langt hen af vejen også er sandt! Men de kunne godt supplere lidt udover lavapakningerne som jo bare er fantastiske

uhhhh der gad jeg godt ligge lige nu ha ha ha

Jeg vil helt klart søge derhen igen når jeg kan det. lige over et år til jeg må søge igen

hboegelund · 22-06-2011, 09:23

Lige en lille follow up her fra også

Havde møde med jobkonsulent igår. Han sagde så at vi skulle gøre alt hvad der var muligt for at arbejdsprøvningen blev så grundig som muligt, så man ikke bagefter kunne sige, der skulle have været gjort sådan og sådan og sådan. Altså, de sidste måneder her skulle være EFFEKTIVE!

Så siger jeg jo bare at der må være en konflikt, da SB siger jeg skal igennem ting der kan give mig resourcer, så min arbejdsevne forbedres. Hvilket betyder at jeg ikke kan arbejde fuldt ud de timer jeg kan, når jeg også skal bruge kræfter på andre tiltag ved siden af, der skal forbedre min evne. Så bliver arbejdsdelen ikke optimal og hvad kan de så bruge den til??

Så jeg forlangte at de fandt ud af hvad jeg skulle lægge vægt på, her og nu. For synes det er vildt skørt hvis jeg skal gå det næste år i en prøvning de ikke vil tage seriøst fordi jeg skal nogle andre ting igennem, men på den anden side også skørt, nu jeg er et rigtig godt sted, at skulle gøre det halvt,,, gir jeg mening??

Jeg er spændt på at høre udfaldet. Det skal også lige opklares om det er et krav fra kommunen at jeg siger ja til forskningsklinikken. Det håber jeg virkelig ikke

Håber der findes andre løsninger!

Han var i øvrigt rigtig ked af at høre den kløft der er grundet manglende forståelse for min diagnose og de følger den har, men som han sagde, så var det sådan noget der skete konstant. Ordkløveri som han kaldte det...

jeg er ret modløs mht det at egen læge ikke anerkender HMS, det hele roder rundt inde i hovedet på mig desværre. Men måske det løser sig hen af vejen. Lige meget hvad de synes jeg fejler så har jeg det jo som jeg har det. Synes bare det er noget underligt noget at ville ændre på en diagnose. Det kan jeg ikke rigtig forlige mig med desværre

Pip · 22-06-2011, 09:38

Det er to forskellige ting..

Man kan komme i arbejdspraktik for at forbedre/styrke arbejdsevne.. kompetancegivende..

Og så er der arbejdsprøvning som er afklarende i forhold til status..

Den første er et tiltag man kan lave som en del af processen... mens arbejdsprøvningen skal vise hvad man kan på det tidspunkt prøvningen finder sted. Den skal ikke styrke arbejdsevnen som sådan.

For så længe man antager at arbejdsevnen kan forbedres, er tilstanden jo ikke stationær....

Håber det giver mening...

hboegelund · 22-06-2011, 09:47

Citat:

Oprindeligt indsendt af Pip

Det er to forskellige ting..

Man kan komme i arbejdspraktik for at forbedre/styrke arbejdsevne.. kompetancegivende..

Og så er der arbejdsprøvning som er afklarende i forhold til status..

Den første er et tiltag man kan lave som en del af processen... mens arbejdsprøvningen skal vise hvad man kan på det tidspunkt prøvningen finder sted. Den skal ikke styrke arbejdsevnen som sådan.

For så længe man antager at arbejdsevnen kan forbedres, er tilstanden jo ikke stationær....

Håber det giver mening...

det giver fin mening. Forstår bare ikke at kommunen så ikke bare siger det! For de siger at det med praktik og arbejdsprøvning er ordkløveri!! potato potato :P og de siger at praktikken for mig er et afklaringsforløb der skal klarlægge mine evner.

mine tanker omkring det handler også lidt om at nu har jeg et godt praktiksted, og som min job-k siger så får jeg ALDRIG så godt et sted igen....

Vovse · 22-06-2011, 21:38

Citat:

Oprindeligt indsendt af Pip

Det er to forskellige ting..

Man kan komme i arbejdspraktik for at forbedre/styrke arbejdsevne.. kompetancegivende..

Og så er der arbejdsprøvning som er afklarende i forhold til status..

Den første er et tiltag man kan lave som en del af processen... mens arbejdsprøvningen skal vise hvad man kan på det tidspunkt prøvningen finder sted. Den skal ikke styrke arbejdsevnen som sådan.

For så længe man antager at arbejdsevnen kan forbedres, er tilstanden jo ikke stationær....

Håber det giver mening...

Ofte bruges ordene "praktik" og "arbejdsprøvning" lidt i flæng, de kan godt dække over det samme.

Hvis arb.prøvningen foregår i en virksomhed vil den ofte blive kaldt for en virksomhedspraktik.

Hvis kommunen kalder det for en praktik, så er det FORMÅLET der er vigtigt at notere sig.
Hvis formålet med en praktik er, at afklare borgerens arbejdsevne (eller noget i den stil), så er den at sidestille med en arbejdsprøvning.

hvis formålet med en praktik derimod er, at opkvalificere borgeren, eller andet i den stil, så har det intet med en arbejdsprøvning at gøre.

Det er altså "formålet" det handler om når der snakkes praktik.

Min sidste afprøvning var en virksomhedspraktik, via anden aktør, og endte ud i, at jeg blev tilkendt fp.

hboegelund · 22-06-2011, 16:38

Til orientering til jer der måske kan bruge det

he he

Har ringet og snakket med gigtforeningen for lissom at høre deres indstilling til min problemstilling og for at høre om det er noget de hører meget om.

Hun spurgte flere gange hvorfor det egentlig betød noget for mig hvad de mente jeg fejlede, for det kunne jo være lige meget. (måske, men det skal man så lige indstille sig på)

Hun sagde også at det er ekstremt omdiskuteret hvorvidt HMS og fibromyalgi er selvstændige diagnoser eller blot skal betegnes som funktionelle lidelser. Så derfor er det hele lidt hip som hap... MEN der er min personlige holdning jo den at det er noget uartigt at sætte fibro og HMS op på samme sted som helbredsangst som jo er psykisk! Og det er åbenbart der man vil hen.

Så kan man sige, nåårh ja, det er da lige meget hvad vi så kalder det!! Men skal man så også sige at depression og kræft er samme lidelse???

Måske det her har ramt min retfærdigheds sans, og det kan da godt være jeg har en psykisk lidelse, og så er det da fint med mig! Men jeg synes så bare at det er noget sjovt noget at det er en reumatolog der har givet mig min diagnose og ikke en psykiater!

men men, jeg skal da nok lære at affinde mig med det på et tidspunkt! Vil bare gerne bibeholde min ret til at brokke mig og ytre min mening

PiaL · 22-06-2011, 18:37

Altså, det er jo rigtigt, at en diagnose som sådan ikke løser noget, men det betyder ret meget for ens forståelse af hvordan man har det. Plus at det jo KAN åbne for behandling i en eller anden form. Og i det kommunale system skal der være en vis overensstemmelse mellem det du har som diagnose og så dine begrænsninger - du kommer jo ikke bare på fleks eller pension hvis du siger, du har ondt i hele kroppen og lægen siger at der ikke er lægeligt grundlag for at du har ondt. Så vil kommunen sige, at så kan du godt arbejde, og ellers må du nærmere udredes - til sidst kan det så ende med at du får en psykisk diagnose, fordi det er det eneste de kan finde ud af (og hvis man ikke har en depression i forvejen, så får man det faktisk ret hurtigt, hvis man ondt over det hele i årevis og alle siger, at det må være en software fejl...).

Synes umiddelbart ikke, at gigtforeningen lyder til at have rakt dig den hjælpende hånd, som du har behov for...

Og igen - på Rigshospitalet er man ikke i tvivl om, at HMS eksisterer - jeg har selv fået en folder med hjem, som de har givet mig og den hedder Hypermobilitet og HMS... såeh!

hboegelund · 22-06-2011, 19:41

Jeg er også NOGET skuffet over gigtforeningen. Synes slet ikke det kan være sagt i deres ånd, men okay. Det hele er bare imod mig

Hvordan får man fat i sådan en folder fra rigshospitalet?? Måske min læge skulle ha den!

Jeg har jo sådan set et FULDSTÆNDIG afklaret forhold til hvad jeg fejler, men jeg skal da love for at jeg bliver gråhåret af det her alligevel. For som du skriver, så får man ikke fleks fordi man siger man har ondt over det hele uden lægelig grund! Men jeg troede bare ikke jeg stod der da jeg jo har en fysisk diagnose, velbeskrevet og konstateret af 3 mand høj! Men sådan bliver man klogere nogle gange!

PiaL · 22-06-2011, 19:50

Citat:

Oprindeligt indsendt af hboegelund

Jeg er også NOGET skuffet over gigtforeningen. Synes slet ikke det kan være sagt i deres ånd, men okay. Det hele er bare imod mig

Hvordan får man fat i sådan en folder fra rigshospitalet?? Måske min læge skulle ha den!

Jeg har jo sådan set et FULDSTÆNDIG afklaret forhold til hvad jeg fejler, men jeg skal da love for at jeg bliver gråhåret af det her alligevel. For som du skriver, så får man ikke fleks fordi man siger man har ondt over det hele uden lægelig grund! Men jeg troede bare ikke jeg stod der da jeg jo har en fysisk diagnose, velbeskrevet og konstateret af 3 mand høj! Men sådan bliver man klogere nogle gange!

totalt enig - har sendt dig en PM.

22-06-2011, 08:58	#1
PiaL Afhængigheds tegn af K10 Tilmeldingsdato: 18-05 2010 Indlæg: 394 Styrke: 15	"Et par hofteskred" - hårh.... det er da vildt!!! Mangler lige en "skræk-smiley" så der kommer et par i stedet for! Tænker også liiiige, at det der med hofteskred i spædbarnsalderen faktisk er et tegn på en af Ehlers-Danlos typerne... Nå men jeg har det sådan med gigtcentrene, at jeg faktisk kun vil derhen igen, hvis jeg på forhånd har en afklaring på, hvordan vi gør det. F.eks. havde jeg kun 2 x ½ time med en fys om ugen (og ingen ergoterapi før jeg direkte bad om noget konkret, og på det tidspunkt kunne jeg knapt nok gå 50 meter) - resten var selv- og holdtræning - og der var ingen massagebehandling med i forløbet. Det kunne jeg så købe til, men der var bare lige den hage, at fys-eleverne kun måtte gøre det udenfor arbejdstid, så det skulle jo passe med deres fritid... Jeg kan på ingen måde klare mig i 4 uger uden mindst en ugentlig massagebehandling og slet slet ikke hvis jeg skal træne oveni. Og igen, på det tidspunkt var jeg virkelig dårlig. Til deres forsvar skal siges, at det på det tidspunkt ikke var kendt, at jeg har EDS, men lægen på stedet skrev ved indlæggelsen, at jeg "muligvis var hypermobil"... muligvis, min bare... Hvis man knapt et år senere bliver diagnosticeret EDS Hypermobil type, så er man ret meget mere end "muligvis hypermobil". Jeg var i Middelfart - hvor har du været? Har hørt at Graasten måske skulle være lidt bedre til de hypermobile, og så er det også i min baghave . Jeg har tænkt mig at spørge mig grundigt for i EDS foreningen, og jeg vil mene at meget af det, som gælder for EDS Hypermobil også gælder for HMS. Lars Remvig på Rigshospitalet har forklaret, at EDS Hypermobil af nogen betragtes som en afart af HMS (dog har man ved EDS nogle hudforandringer også), så hvad der er godt for muskler, led og knogler hos en EDS Hypermobil, må også være det for en HMS, har jeg tænkt __________________ Mange hilsener Pia not much is so much more than nothing

22-06-2011, 18:37	#8
PiaL Afhængigheds tegn af K10 Tilmeldingsdato: 18-05 2010 Indlæg: 394 Styrke: 15	Altså, det er jo rigtigt, at en diagnose som sådan ikke løser noget, men det betyder ret meget for ens forståelse af hvordan man har det. Plus at det jo KAN åbne for behandling i en eller anden form. Og i det kommunale system skal der være en vis overensstemmelse mellem det du har som diagnose og så dine begrænsninger - du kommer jo ikke bare på fleks eller pension hvis du siger, du har ondt i hele kroppen og lægen siger at der ikke er lægeligt grundlag for at du har ondt. Så vil kommunen sige, at så kan du godt arbejde, og ellers må du nærmere udredes - til sidst kan det så ende med at du får en psykisk diagnose, fordi det er det eneste de kan finde ud af (og hvis man ikke har en depression i forvejen, så får man det faktisk ret hurtigt, hvis man ondt over det hele i årevis og alle siger, at det må være en software fejl...). Synes umiddelbart ikke, at gigtforeningen lyder til at have rakt dig den hjælpende hånd, som du har behov for... Og igen - på Rigshospitalet er man ikke i tvivl om, at HMS eksisterer - jeg har selv fået en folder med hjem, som de har givet mig og den hedder Hypermobilitet og HMS... såeh! __________________ Mange hilsener Pia not much is so much more than nothing

Lignende emner
Emner	Emnet er startet af	Forum	Svar	Sidste indlæg
Det forstår jeg ikke helt!	Zeus33	Dit og Dat	27	19-01-2011 15:24
Sagsbehandleren forstår ikke!	Tina1983	At søge førtidspension	29	29-06-2010 08:48
Jeg forstår ikke helt??	N.N	Dit og Dat	11	14-05-2009 17:19
der er noget jeg ikke forstår	Huldra	Dit og Dat	4	04-03-2009 13:54

22-06-2011, 09:23	#3
hboegelund Klart Afhængig af K10 Tilmeldingsdato: 07-09 2010 Lokation: Fyn Indlæg: 427 Blog Indlæg: 2 Styrke: 14	Lige en lille follow up her fra også Havde møde med jobkonsulent igår. Han sagde så at vi skulle gøre alt hvad der var muligt for at arbejdsprøvningen blev så grundig som muligt, så man ikke bagefter kunne sige, der skulle have været gjort sådan og sådan og sådan. Altså, de sidste måneder her skulle være EFFEKTIVE! Så siger jeg jo bare at der må være en konflikt, da SB siger jeg skal igennem ting der kan give mig resourcer, så min arbejdsevne forbedres. Hvilket betyder at jeg ikke kan arbejde fuldt ud de timer jeg kan, når jeg også skal bruge kræfter på andre tiltag ved siden af, der skal forbedre min evne. Så bliver arbejdsdelen ikke optimal og hvad kan de så bruge den til?? Så jeg forlangte at de fandt ud af hvad jeg skulle lægge vægt på, her og nu. For synes det er vildt skørt hvis jeg skal gå det næste år i en prøvning de ikke vil tage seriøst fordi jeg skal nogle andre ting igennem, men på den anden side også skørt, nu jeg er et rigtig godt sted, at skulle gøre det halvt,,, gir jeg mening?? Jeg er spændt på at høre udfaldet. Det skal også lige opklares om det er et krav fra kommunen at jeg siger ja til forskningsklinikken. Det håber jeg virkelig ikke Håber der findes andre løsninger! Han var i øvrigt rigtig ked af at høre den kløft der er grundet manglende forståelse for min diagnose og de følger den har, men som han sagde, så var det sådan noget der skete konstant. Ordkløveri som han kaldte det... jeg er ret modløs mht det at egen læge ikke anerkender HMS, det hele roder rundt inde i hovedet på mig desværre. Men måske det løser sig hen af vejen. Lige meget hvad de synes jeg fejler så har jeg det jo som jeg har det. Synes bare det er noget underligt noget at ville ændre på en diagnose. Det kan jeg ikke rigtig forlige mig med desværre

22-06-2011, 09:38	#4
Pip Jeg bor her på K10 Tilmeldingsdato: 08-01 2011 Indlæg: 3.549 Styrke: 17	Det er to forskellige ting.. Man kan komme i arbejdspraktik for at forbedre/styrke arbejdsevne.. kompetancegivende.. Og så er der arbejdsprøvning som er afklarende i forhold til status.. Den første er et tiltag man kan lave som en del af processen... mens arbejdsprøvningen skal vise hvad man kan på det tidspunkt prøvningen finder sted. Den skal ikke styrke arbejdsevnen som sådan. For så længe man antager at arbejdsevnen kan forbedres, er tilstanden jo ikke stationær.... Håber det giver mening...

22-06-2011, 16:38	#7
hboegelund Klart Afhængig af K10 Tilmeldingsdato: 07-09 2010 Lokation: Fyn Indlæg: 427 Blog Indlæg: 2 Styrke: 14	Til orientering til jer der måske kan bruge det he he Har ringet og snakket med gigtforeningen for lissom at høre deres indstilling til min problemstilling og for at høre om det er noget de hører meget om. Hun spurgte flere gange hvorfor det egentlig betød noget for mig hvad de mente jeg fejlede, for det kunne jo være lige meget. (måske, men det skal man så lige indstille sig på) Hun sagde også at det er ekstremt omdiskuteret hvorvidt HMS og fibromyalgi er selvstændige diagnoser eller blot skal betegnes som funktionelle lidelser. Så derfor er det hele lidt hip som hap... MEN der er min personlige holdning jo den at det er noget uartigt at sætte fibro og HMS op på samme sted som helbredsangst som jo er psykisk! Og det er åbenbart der man vil hen. Så kan man sige, nåårh ja, det er da lige meget hvad vi så kalder det!! Men skal man så også sige at depression og kræft er samme lidelse??? Måske det her har ramt min retfærdigheds sans, og det kan da godt være jeg har en psykisk lidelse, og så er det da fint med mig! Men jeg synes så bare at det er noget sjovt noget at det er en reumatolog der har givet mig min diagnose og ikke en psykiater! men men, jeg skal da nok lære at affinde mig med det på et tidspunkt! Vil bare gerne bibeholde min ret til at brokke mig og ytre min mening

22-06-2011, 19:41	#9
hboegelund Klart Afhængig af K10 Tilmeldingsdato: 07-09 2010 Lokation: Fyn Indlæg: 427 Blog Indlæg: 2 Styrke: 14	Jeg er også NOGET skuffet over gigtforeningen. Synes slet ikke det kan være sagt i deres ånd, men okay. Det hele er bare imod mig Hvordan får man fat i sådan en folder fra rigshospitalet?? Måske min læge skulle ha den! Jeg har jo sådan set et FULDSTÆNDIG afklaret forhold til hvad jeg fejler, men jeg skal da love for at jeg bliver gråhåret af det her alligevel. For som du skriver, så får man ikke fleks fordi man siger man har ondt over det hele uden lægelig grund! Men jeg troede bare ikke jeg stod der da jeg jo har en fysisk diagnose, velbeskrevet og konstateret af 3 mand høj! Men sådan bliver man klogere nogle gange!