Hypermobilitet - historier fra det virkelige liv??

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af PiaL

Jeg tror, at jeg mærkede de første meget store begrænsninger omkring de 30 år (bortset fra bækkenløsningen, som var noget før), og så er det gået nedad siden. Først ingen store løft, så intet havearbejde, så ingen styrketræning mere, så måtte jeg holde op med at cykle osv. Hvis jeg skal være helt ærlig, så skulle jeg have haft fleksjob for minimum 8 år siden - dvs midt/sidst i 30'erne. Måske før... det er svært at sige. Svært at huske, fordi jeg har levet med så mange smerter i så mange år.

Har lige være på weekend i en storby sammen med min voksne datter. Hun har sørget for alt praktisk, inkl. at køre mig i kørestolen, og på vej hjem sagde hun til mig: "Det er ligesom at være afsted, da jeg var barn - du bliver slet ikke træt på den måde". Og hun har helt ret. Når jeg kan sidde i kørestolen (og iført mine bandager), kan jeg godt holde til at være afsted. Og det er afsindigt mange år siden, jeg kunne være afsted mere end et par timer uden at blive helt ødelagt, og derfor sur og indadvendt...

Ja jeg nærmer mig jo så det 30, men jeg er nok aldrig kommet 100% ovenpå efter 2 graviditeter med bækkenløsning. En kort periode gik det godt, og jeg havde det da også bedre dengang end jeg har nu. Så det er no bare stille ned af bakke!

Men hvor længe har du så været i systemet? Jeg tænker på hvor gammel var du da du ikke magtede et ordinært arbejde??

[Tutti]

Jeg har altid været hypermobil uden gener, ud over at jeg ved min anden graviditet som 30 årig fik slem bækkenløsning allerede fra uge 5, endte med krykker og fysioterapi og smerter. Efter fødsel kom jeg til genoptræning, men havde børn hjemme der krævede at jeg var der. De bevægelser der gjorde ondt, lod jeg bare være med at lave. Jeg kørte meget bil og mærkede ikke, at min krop havde begrænsninger. Dette lige indtil en dag for godt 3 år siden, hvor jeg skulle hjælpe med at flytte nogle ting at noget satte sig fast (iskiasnerven). Gik til kiropraktor nogle gange, hvilke løsnede op, men jeg blev ved med at noget gik i klemme og gjorde pokkers ondt. senere under udredning kom et mønster frem - jeg havde prøvet at cykle på arbejde samt gå til styrketræning - jeg synes at jo mere jeg gjorde (også selv om det kun var 10 min på cykel) at jeg var i meget dårlig form, og jeg blev meget træt og øm i ben og ryg og en drænende træthed, og som om jeg gik eller cyklede i kviksand - og til sidst ondt i iskiasnerven, så jeg begyndte at tage bussen, og hamre mig selv oveni hovedet for, at jeg var i meget dårlig form - begyndte da at få taget blodprøver for at se, hvilke vitaminer jeg manglede også - for det kunne da ikke passe, at jeg var sådan et sølle pjok, der intet kunne og ingen energi havde, selv om jeg gerne ville det hele)

Vi troede til sidst, at det var en discus. Blev udredt og alt så fint ud. Jeg havde inflammation i min ryg, og fik medicin og ordre på at være sengeliggende. Da jeg havde hvilet og kunne stå og gå lidt igen, fik jeg Makencieøvelser, som skulle styrke ryggen. Det var bare det, at det lige havde den modsatte effekt på mig. Det sted hvor min ryg var og er kronisk overbelastet i forvejen, blev ekstra provokeret og noget blev ødelagt. Derfor er det vigtigt, at man kommer til en fysioterapeut med kendskab til hypermobilitet og HMS, og ikke blot en alm. fysioterapeut. Der er nemlig MEGET stor forskel på, hvorledes man skal træne. Vi hypermobile skal næsten kun træne ved at "holde sammen" på os selv og lave stabilitetsøvelser...

Min egen læge fangede heldigvis hvad det drejede sig om, og jeg kom på Gråsten Gigthospital. Fandt ud af, at andre desværre havde det ligesådan, men nu var der et svar på hvorfor og hvad, og ikke mindst, hvad jeg selv kunne gøre, for at undgå at det blev meget værre, således at jeg ved at tage de nødvendige hensyn kunne få en dagligdag til at fungere.

Ud over gråsten, har jeg været så heldig at blive undersøgt at to herrer, der nok er nogle af dem, der ved mest om hypermobilitet og HMS. Den første er Glenn Gorm Rasmussen (pga. jeg hører under Aalborg sygehus) og den anden er Lars Remvig på Riget, som jeg blev undersøgt af pga. mit forsikringsselskab ønskede yderligere en ekspertudtalelse, forinden de ville anerkende, at jeg havde mindre end 2/3 arbejdsevne = i deres regi, ingen arbejdsevne.

Grundet mine store skånebehov (har svært ved at være vægtbærende på ryggen længere tid ad gangen), fik jeg efter indstilling fra kommunen tilkendt førtidspension den 1/4 2010 uden arbejdsprøvning.

Jeg bruger dagligt rygkorset, har armskinner og bandager til knæ og ankler de dage det er nødvendigt. Vi har en kørestol, som vi bruger på ture, hvor jeg bruger den dels til at støtte mig til som rollator eller hvor min mand kan køre mig på længere strækninger. Ved slemme inflammationer hjælper akupunktur en del. Ved fastlåsninger hjælper kiropraktor - men helst ikke for meget, da vi hypermobile i længden ikke har så godt af dette - men sidder noget helt fast, er der ikke andet at gøre. Varmepude og ikke mindst TNS apparat, som man kan låne gratis ved henvisning fra egen læge - dette kan også tjekkes hvordan og hvorledes ved en søgning her på sitet.

[PiaL]

Åh ja, Solen, jeg glemte jo faktisk at skrive, at jeg har arbejdet deltid det meste af mit arbejdsliv, og jeg har altid arbejdet på kontor... Tør slet ikke tænke på, hvordan jeg skulle have klaret et fuldtidsjob, mens mine børn var små. De sidste ca. 10 år inden jeg kom på pension har jeg været på fuld tid, og der har mine børn være store. Og faktisk er det også i den tid, det er gået voldsomt nedad.... hmmm....

[Bare Mig]

Hejsa

Jeg kender også alt det HMS, desværre...

Jeg fik diagnosen som 7 års, men det kunne jeg jo helt ærlig ikke tage hendsyn til, jeg havde det jo "fint", bevares, jeg havde ondt i ryggen i tide og utide, men pyt, det gik vel over igen... håbet jeg....

Det var jo endligt ret "fedt" at være hybermobil, for jeg skulle gå til ridning, sage lægen, det var god træning, og jeg elsket jo heste...
Og så var jeg jo god til til at gå i split og spegat, og andre smidighedsøvelser til gym, så det kunne jeg bruge, for at vise mig, da jeg var dårlig til alt andet.

Jeg fandt først rigtig ud af hvad HMS var og gjorde, da jeg kom på arbejdsmarked, og mine smerter nu var i alle led, og ikke var blevet mindre.
Min læge sendte mig til Fys, og han gav mig dommen, ændre dit liv, eller du ender i en kørestol !!
Det var nok det der fik mig til at høre efter, og tage hypermobile led lidt mere alvorlige.

På det tidspunkt var træning ved fyssen vederlagsfri, når man var hypermobil, så jeg gik til træning 2 gange om ugen.
Efter et års tid, sage fyssen, at det var nok nu, hvis jeg noglesinde regnet med at skulle have barn, for jeg havde fået trænet mine led godt op. Jeg havde endelig ikke planer om børn, men med den besked, valgte vi alligevel at prøve, og det blev da også til 9 mdr. sygemeldning med bækkenløsning, suk...

Siden da har jeg fået lidt flere diagnoser på, bla. Fibromylagi og ADHD.
Og pt. sider jeg fast i det "sorte hul", mellem alle kasserne, for kommunen mener jo bare jeg skal tage mig sammel, jeg fejler jo intet, og så jeg er gift, og står ikke til rådighed for arbejdsmarked, med hensyn til KH og A-kasse.
Så ihhhh hvor er livet "dejlig"...

Jeg prøver at affinde mig med, og accetret at mit liv er som det er, og jeg langtfra kan alt det jeg gerne vil, så op et vis sted med citater som "man kan hvad man vil" - "hvor der er vilje er der vej " - "tro kan flytte bjerge"....
Men det er svært når man samtidig af systemet bliver mistroet og stemplet som løgner...

Jeg har en ok hverdag, når jeg giver mig tid og passer på mig selv, og ikke bare ski*** det hele et stykke og tager fat, fordi jeg ikke gider være handicappet.

Jeg laver styrketræning hver morgen, det er en nødvendighed for at kunne komme igang, og så går jeg turer og rider, det er også en vigtig del af min træning, og så er jeg meget opmærksom på min kropsholdning, når jeg husker det, så jeg ikke kommer til at hænge i nogle yderstillinger.

Jeg har også fundet ud af at ADHD og HMS er en meget dårlig blandning !!!
Det er jo fint nok at jeg skal træne mine muskler op, til at tage over for mine løse led, men når nu jeg har den her "hækle-fejl" på øverst, som gør at jeg har svært ved at huske og indlære rutiner, så kræver det MEGET energi at huske på at styrer musklerne, så jeg ikke går afled...

[Annemette]

Tak skal du have Pia.

Jeg kan ihvertfald nikke genkende til det med blød hud, og det med man har ofte lettere ved at få blå mærker end gennemsnittet, og det med hypermobil.

Jeg vil prøve at snakke med min læge om det, næste gang jeg skal til kontrol også høre ham ad hvad han mener.

Det er jeg glad for at høre ang med undersøgelsen , det er også altid det jeg frygter.


Håber det gik godt for dig på Righshospitalet hos ham Lars Remvig?

Tak for linket det vil jeg helt sikker læse.


Nu har jeg været inde og læse lidt omkring Ehlers-Danlos syndrom, og hold da op hvor er der mange ting som psser på mig og jeg under mig faktisk over hvordan det kan være jeg ikke er blevet undersøget for det, bland andet fordi jeg er født med skæv ryg (skoliose).
Så det er helt sikker noget jeg skal have snakket med min læge om

[PiaL]

Ja, jeg genlæste lige dit indlæg - jeg synes bestemt, at du skal få en henvisning! Det har faktisk hjulpet mig en del at få diagnosen; jeg kan på en eller anden måde bedre affinde mig med tingenes tilstand.

Det gik fint, da jeg var der - undersøgelsen tog under en halv time, og så fik jeg diagnosen med det samme.

[Annemette]

Oprindeligt indsendt af PiaL

Ja, jeg genlæste lige dit indlæg - jeg synes bestemt, at du skal få en henvisning! Det har faktisk hjulpet mig en del at få diagnosen; jeg kan på en eller anden måde bedre affinde mig med tingenes tilstand.

Det gik fint, da jeg var der - undersøgelsen tog under en halv time, og så fik jeg diagnosen med det samme.

Jeg vil ihvertfald også have snakket med min læge om det og lige hører hans mening om det.
Ja det kunne jeg godt forstille mig det har, og det er godt at høre du bedre kan det.
Okay det er jeg glad for at høre, okay det var ikke så langtid men rigtig dejligt at vide man får svar med det samme på undersøgelsen.

[fibro]

Hboegelund... pyha ja det burde hun virkelig, men hun er skrækslagen for nåle, ikke sådan som mange genkende at være det, min datter kan på ingen måder overtales ved fornuft eller andet...vi har forsøgt en hel del gange, også tre gange hypnose, det er virkeligt rigtigt skidt! F.eks. starter man jo ud med mange blodprøver før fibromyalgi diagnostiseres, og dette har vi en del gange haft talt om, at hun måske kunne have...men nærliggende er det dog, at når hun siden de helt små år altid fik at vide af lægen, at hun bare var hypermobil, så er det nok her vi skal søge svaret. Selvom hun jo kan have begge dele, det ved jeg godt. Den læge vi havde indtil sidste år, har altid sagt hun voksede fra det, men den tror vi ikke på længere. Iøvrigt er hun også sunket sammen og temmeligt skæv i anklerne og platfodet, så dette har hun også.

PiaL...hold da op, jeg var også inde og læse om Danlos ehlers...skal da lige love for at jeg også genkender mange ting Men for pokker, orker sgu ikke at begynde at rode i det, midt i udredning på kommunen, så trækker det hele endnu længere ud!

Jeg er ikke hypermobil som jer, kun mine fingre kan decideret gå bagover...kan læse i linket at man også kan være det i tungen(!), og det tror jeg sgu jeg er, den kan da de særeste ting men kan forstå der er mange slags " modeller" af sygdommen..sgu snart svært at sige, hvad der hører til hvad...! som yngre var jeg hypermobil i større del af kroppen, det synes jeg ikke jeg er mere.

Mht det slappe bindevæv, har jeg faktisk altid et indre billede af, at dette er grunden til at mine fødder gør så ondt at gå på, føler ligesom at indholdet i mine hæle og såler, ikke kan holde nok sammen på sig selv, det spreder sig ligesom under vægten, så knoglen tager fra...forstår I? Lyder nok sært, men det er den følelse jeg har. Mit bindevæv er slapt generelt, og huden er ældet ret meget mere end mine jævnaldrende på 45 år..faktisk har det hele mit liv været slapt og et stort problem for mig.

Ret slem bækkenløsning, der holdt sig i nogle år, fæle blødninger... smerter i dele af kroppen som barn, mest ankler og håndled.., og en hel del andre ting, genkender jeg..

Fibro

[Vovse]

Oprindeligt indsendt af fibro

Mht det slappe bindevæv, har jeg faktisk altid et indre billede af, at dette er grunden til at mine fødder gør så ondt at gå på, føler ligesom at indholdet i mine hæle og såler, ikke kan holde nok sammen på sig selv, det spreder sig ligesom under vægten, så knoglen tager fra...forstår I?

Ja, jeg forstår det udmærket, for sådan har jeg det af og til m.h.t. den forreste del af fødderne, den der bredde "balle" før tæerne.
Når det er galt føles det nærmest som om, at jeg går på knoglen, det gør dælans ondt.

Men det hjælper at komme nogle indlæg i skoene, måske kunne det også være en løsning for dig.
Nogle indlæg fås færdige bl.a. hos Matas, andre skal laves specielt.

[PiaL]

Fibro, det kan jo være at både du og din datter har det... det er arveligt... så det kan på mange måder være en god investering at få det afklaret - hos jer begge. Fra jeg var hos min egen læge og fik lavet henvisningen gik der en måned til jeg var undersøgt.

Selvom der ikke er en behandling for det, så er det ret vigtigt for en selv at få det afklaret. Jo tidligere, jo bedre så man undgår at skade mere end allerhøjst nødvendigt. Jeg var selv sådan "nul putte, jeg gider ikke mere - jeg vil ikke undersøges for det, når de alligevel ikke kan gøre noget ved det - jeg orker bare ikke flere læger og undersøgelser", men jeg er lykkelig for at jeg tog derover.