Mulighed for førtidspension.

[Hammershus]

Oprindeligt indsendt af Viper

Hej alle og især dig Julcha.

Jeg kommer lige ind her fordi der bliver spurgt om ikke fleksjob er en mulighed. Jeg er sammen med Hyanna godt inde i Julchas sag og har bl.a. læst hele GHU'en som hun har fået. Jeg citerer lige et par punkter fra den.


Dette er den genereliserede udlægning af GHU, men den mere detaljerede siger faktisk rent ud det samme. Der er ikke mere at komme efter.

Ja, det var en stor fejl at lægen ikke skrev at en prøvning er nyttesløs. Julcha har jo allerede MB i en temmelig fremskreden tilstand pga. 5 + år med sygdommen uden korrekt behandling og med en hel spiseseddel af følgesygdomme i tilgift.

MB hedder i fagsproget Spondylitis Anchylopoietica og er karakteriseret ved at særlig fleksionskontraktur i hoften er slemt invaliderende og smertefuld. Dette optræder desværre allerede hos Julcha. Det betyder oversat til dansk at bevægelighed i hofteregionen nærmest = 0. Det betyder også at Julcha ikke kan bibeholde en stilling i selv kortere tid af gangen da andre følger (som er nævnt i første indlæg i denne tråd) af MB gør enormt ondt hvis hun forsøger at følge signalerne fra MB eller omvendt.

Jeg ser på min praktikplads samme problemstilling hos nogle af de borgere jeg arbejder med, omend af andre konkurrerende lidelser end MB, men resultatet er det samme. Evige problemer med at være nogen som helst steder eller kropsstillinger. enormt smertestillende medicin med totalt koncentrationstab til følge. De kan ofte ikke engang tage en enkelt omgang af kortspillet 500. Vi taler ikke om demente her skal lige siges.

Kort sagt kan jeg hverken som menneske eller fagperson se at en fleksbevilling på nogen måde skulle være et brugbart mål.

Erfaring til udtalelse herom kommer af følgende meritter;
Falckredder, bioanalytikerstudie med praktik i klinisk mikrobiologi og patologi, sanitetstjeneste i forsvar/HJV og nu senest under uddannelse til SSA og akutsygeplejerske.

Det bedste jeg tror man kan gøre er at sikre Julcha en FP og så sørge for at bevare hendes bevægelighed og muskelmasse så smidig som muligt i det lange løb. Jeg ser en bevarelse af livskvalitet som det der skal satses på. Arbejde er ikke længere sandsynligt som noget andet end en hobby der kan dyrkes med store tidsmæssige mellemrum om overhovedet.

Og det sidste er faktisk også den sidste sætning jeg har lyst til at skulle sige til nogen, og da især til vores ven Julcha.

Hvad angår medicinen vil jeg her lige give et meget kort resume på den ene form for medicin som Julcha kan blive udsat for fra nu af.



Hyggelig læsning ikke sandt? Og så er det endda ikke den værste af dem, hvilket jo netop er grunden til at Julcha har meget store betænkeligheder.

Det er ikke altid at der absolut skal satses på en eller anden form for arbejde med eller uden støtte eller hjælpemidler. Nogen gange skal man bare indse at det bedste der kan gøres er at sikre lidt livskvalitet til den enkelte borger og så lade det være ved det.
Dette her er i min optik en af disse tilfælde. Sorry, men sådan ser jeg altså på det.

Masser af Viper

Nu er Arava jo ikke det eneste biologiske lægemidel, der er tilgængelig for MB-patienter, og jeg vil da gerne høre, hvad andre mener om de biologiske lægemidler. Hvis vi alle nægter at bruge dem, hvor stiller vi så forskningen? Går den i stå eller hvad?
Jeg har prøvet alt, hvad jeg fik tilbudt, INDEN biologisk medicin, men når det ikke kunne afhjælpe mine smerter, hvad gør man så?
Ja man bliver til sidst så desperat, at man siger ja til, hvad de tilbyder.
Og det er jeg glad for i dag!
Ja til Humira ( biologisk medicin ) og nej til morfin og lign præparater der gør at man lever i en døs og hverken kan køre bil eller tænke skarpt.

[Hyanna]

Ja, selvfølgelig, kære Julcha .... selvfølgelig gør du som Hejdien foreslår og beder om aktindsigt hos din læge, og så sender du det relevante for det sidste stykke tid til din sagsbehandler

Og nu må du undskylde hvis jeg kommer lidt ud på et sidespor, men ikke helt, da det har væsentlig betydning for din sag ang. behandling af din sygdom set i forhold til kommunen og det at Hammershus skriver "med hensyn til medicin kan vel ikke afslå det, for al medicin kan jo risikere at give bivirkninger."

Jeg ved det bekymrer dig meget om sagsbehandler/kommune kan kræve af dig at du forsøger den biologiske medicin og at du er meget bange for at forsøge, da det kan medføre endnu flere skader end du allerede har pga. MB (det skal så også siges at det er meget kradse sager ), så her møder du stor forståelse, ikke mindst, da du jo i lang tid har forsøgt at undgå bio-medicinen ved at være meget udholdende med den medicin du hidtil har fået og desværre ikke kan tåle og som jo heller ikke hjalp dig

Netop kommunernes krav om at man som syg borger skal lade sig behandle, for at opnå økonomisk hjælp ser jeg som et stort problem, selvom der i Vejledning om retssikkerhed og administration på det sociale område VEJ nr.73 af 03/10/2006, kapitel 14, punkt 70:

https://www.retsinformation.dk/Forms...x?id=20693#K11

For hvornår er der en væsentlig risiko for borgeren og hvem skal vurdere det?

Hvor går grænsen? ..... Og hvem skal så påtage sig ansvaret, hvis behandlingen munder ud i man bliver endnu mere syg, hvis man bliver tvunget ud i en behandling for at kunne oppebære hjælp af kommune?

Det skal lige siges at jeg fuldt ud respekterer Hammershus valg og at det er dejligt at høre at det har hjulpet dig, Hammershus

Men jeg vil også sige at jeg lige fuldt ud respekterer Julcha's valg, da det er hende der står med konsekvenserne, hvis det viser sig at Julcha heller ikke kan tåle bio-medicinen og der kommer alvorlige bivirkninger i form af uoprettelige skader.

I sidste ende må det være ens egen læge der skal afgøre det og hvis ens egen læge er af samme mening som en selv så ville det være helt uforståligt at man fra kommune og lægekonsulent prøver at tvinge en borger til medicin med så omfattende bivirkninger..

Jeg ved at en anden herinde havde succes med at skrive til kommunen at hvis og så frem kommunes anvisninger skulle følges trods advarsler fra læge og vedkommen selv , så ville vedkommen have på skrift fra kommunen at de ville påtage sig ansvaret for evt forværring af helbreddet og at der ville blive rejst erstatningskrav for yderligt ødelagt helbred , det hjalp for det havde kommunen ikke lyst til og jeg ville for min del hvis min læge og jeg var usikker på en behandling og kommunen ville gennemtvinge det skrive en sådan ting til dem ...

Og jeg tvivler nu også på at de kan og vil det hvis og så frem man sammen med sin læge siger nej og sender dem en liste over skadevirkninger

[Julcha]

Oprindeligt indsendt af Hejdien

Jeg gjorde det at jeg bad om aktindsigt i mine lægepapir og kopierede det hele og sendte det til min sagsbehandler, så havde de også de nye ting der kom på .. og lægekonsulenten havde også de papir at gå ud fra, det kan være en mulighed hvis ikke de henter nye status osv

Hvis du har en gammel ressourceprofil så skal den opdateres og så bliver det også nemmere for både dig og sagsbehandler at se hvad vej det skal gå

Det var en genial ide, det vil jeg straks gøre. Tusind tak.

[Wodpoulsen]

Du har været syg siden okt.09 ?
Det er jo i grunden ikke så længe...set udefra
I hvert fald til, at beslutte pension.

Måske skulle du prøve andre områder, hvor du måske kunne have nogle timers arbejde.
Arbejdsprøvning er faktisk ret godt, for at se hvad du evt kan, og prøve noget helt andet.
Måske kunne Du ende med deltid/flex på 20 timer.
Det vile være en god løsning for dig, måske.

Pøj pøj.


Ja, vi er meget veldresserede dyr i det store Cirkus.

[Wodpoulsen]

Det med at "lægen" ikke må skrive om evt arbejdsmuligheder....
Er det egen fx egen reumatolog ?

For Henning Blihdahl HAR faktisk skrevet noget i min...

Citat:
Erhverv:

Mht bevægeapparatet kan pt ikke klare fysisk belastende arbejde i større omfang, men skulle kunne varetage mere instruktionspræget arbejde, evt lettere kontorarbejde. I den forbindelse vil de psykiske forhold være afgørende, og et dagligt timetal for aflastet arbejde kan ikke skønnes ud fra de somatiske forhold.

[Vovse]

Oprindeligt indsendt af Wodpoulsen

Det med at "lægen" ikke må skrive om evt arbejdsmuligheder....
Er det egen fx egen reumatolog ?

For Henning Blihdahl HAR faktisk skrevet noget i min...

Citat:
Erhverv:

Mht bevægeapparatet kan pt ikke klare fysisk belastende arbejde i større omfang, men skulle kunne varetage mere instruktionspræget arbejde, evt lettere kontorarbejde. I den forbindelse vil de psykiske forhold være afgørende, og et dagligt timetal for aflastet arbejde kan ikke skønnes ud fra de somatiske forhold.

Lægen skal netop beskrive arbejdsevnen, men må ikke udtale sig om hvilke sociale ydelser han mener patienten skal have.
Og eftersom din læge ikke hverken har nævnt ordene "pension" eller "flex", så er den god nok.

[Huldra]

Oprindeligt indsendt af Wodpoulsen

Du har været syg siden okt.09 ?
Det er jo i grunden ikke så længe...set udefra
I hvert fald til, at beslutte pension.

Måske skulle du prøve andre områder, hvor du måske kunne have nogle timers arbejde.
Arbejdsprøvning er faktisk ret godt, for at se hvad du evt kan, og prøve noget helt andet.
Måske kunne Du ende med deltid/flex på 20 timer.
Det vile være en god løsning for dig, måske.

Pøj pøj.


Ja, vi er meget veldresserede dyr i det store Cirkus.

jeg syntes du skal kigge på sygdommen hun har... så havde du ikke skrevet det indlæg..
det er selvfølgelig skrevet i en god mening, men det kan gøre ondt på den det handler om som læser det..

[Wodpoulsen]

Oprindeligt indsendt af Huldra

jeg syntes du skal kigge på sygdommen hun har... så havde du ikke skrevet det indlæg..
det er selvfølgelig skrevet i en god mening, men det kan gøre ondt på den det handler om som læser det..

Nej, selvfølgelig er det da ikke skrevet i ond mening.
Hvis Du læser det sådan, Beklager Jeg rigtig meget
Jeg skal måske lige havde studeret din sygdom lidt nærmere..

[Julcha]

Oprindeligt indsendt af Wodpoulsen

Du har været syg siden okt.09 ?
Det er jo i grunden ikke så længe...set udefra
I hvert fald til, at beslutte pension.

Måske skulle du prøve andre områder, hvor du måske kunne have nogle timers arbejde.
Arbejdsprøvning er faktisk ret godt, for at se hvad du evt kan, og prøve noget helt andet.
Måske kunne Du ende med deltid/flex på 20 timer.
Det vile være en god løsning for dig, måske.

Pøj pøj.


Ja, vi er meget veldresserede dyr i det store Cirkus.

Hmm jeg har været syg siden 2005, og har forsøgt mig med uddannelse, så jeg har været syg i langt længere tid end "bare" fra 09. Og undskyld, nu vil jeg ikke lyde sur eller sådan noget, men du kender intet til mig, og har ingen kendskab what so ever til hvad jeg kan og ikke kan, ej heller hvad jeg har været igennem (heriblandt bl.a virksomhedspraktik/arbejdsprøving, som jeg har været i nu snart 2 måneder).

Her på K10 har jeg fortalt lidt omkring min situation flere steder, men absolut ikke alt. Så jeg har ret svært ved at sluge den med " jamen er du sikker på du ikke kan dit og dat??? JA, jeg er sgi sikker, et meget kort men ret så sigende ord. Har egentlig ikke lyst til at sidde og retfærdiggøre mig selv og min beslutning overfor dig. Og kan ikke forstå du sætter spørgsmålstegn ved mine ord og/eller kunnen. Det eneste jeg vil sige er at hvis jeg kunne, så kan du dælme dytme regne med at jeg ville gøre ALT hvad der stod i min magt for at komme ud på arbejdsmarkedet igen. Så når jeg siger jeg ikke kan, så kan jeg ikke. Du ANER ikke hvilken kæmpe personlig kamp det har været for mig at komme hertil.

Ja undskyld det hele lyder vredt og tøsefornærmet, men tvivl og spørgsmål har jeg fået rigeligt af fra både familie, kommune osv, herinde var det eneste sted jeg ikke har oplevet det. Ja, lige indtil nu ihvertfald.