Hypermobilitet - historier fra det virkelige liv??

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af fibro

Hej...

Jeg kunne godt tænke at høre jer med denne dumme lidelse, HVOR slemt I er hypermobile for at have så mange smerter i hele kroppen? Jeg spørger, fordi min nu 18 årige datter, gennem hele livet har bokset med smerter i led og muskler. Nogle af hendes led låser, især når hun ligger ned, knæene giver nogle ordentlige smæld og i det hele taget siger de " klonk" ved næsten hvert skridt. Hun er rytter og har siden hun var lille, døjet med slemme smerter der kommer og går, i håndled, albuer, skuldre, nakke ( har piskesmæld oveni), ofte smerter i hofterne, knæene, skinneben og ankler. også smerter i selve rygsøjlen..

Det er aldrig så hun går ud af led nogen steder, men "bare" smerter stort set dagligt og hun klarer ikke at hverken stå eller gå så meget. Har netop måtte opgive sin læreplads som blomsterdekoratør, som gennem de måneder hun var der, var et dagligt ******* pga de mange timer på fødderne. Nu er hun lige gået igang med makeup artist uddannelsen, som er stressende og nok også hårdt arbejde, men dette er hende ønske uddannelse og noget hun virkelig brænder for, så det skal prøves af.

Genkender I det beskrevne og ville I mene hun er let, middel eller ret hårdt ramt?

Selv er jeg som mor hypermobil i nogle led, mest bare hænder og arme, men har slem fibromyalgi.

Mange knus fra Fibro

Hej Fibro!

Stakkels din datter!! Jeg kan godt genkende det du beskriver! Specielt det med klonk og knæk og bræk Det lyder til at hun er hårdt ramt, forstået på den måde at det på ingen måde er "normalt" at have så mange problemer og smerter som 18 årig!! Hvis ikke din datter har været ved reumatolog, så vil jeg mene at det er på høje tid! Der KAN jo også ligge andre ting til grund for hendes problemer, og det er altså vigtigt med tidlig diagnose, også selvom det er en "simpel" lidelse som HMS.

Håber og ønsker det bedste for din datter! Og dig også selvf.

[Annemette]

Hej med dig.

Føler virkelig med dig og ved præcis hvordan det er.

Jeg er en 20 årige pige som også har hypermobilitet og det påvirker mig rigtig meget ved jeg har mange smerter i arme, bene , knæene , hofterne og skuldrene og lider meget af muskel stivhed osv.. , og der skal ingen ting før jeg får forstuvninger/ brækker arme og bene, i det hele skal det nok være oppe på 50-90 forstuvningede/brækkende arme og ben også tager det rigtig lang tid om at heles.
Så har fået nogle special håndled/fodledsskinner til støtte og aflastning af led ,
Hvis jeg overbelaster mine arme for meget ender det med at , jeg snart ikke kan bruge hånden og den hæver total vildt meget op samtid med jeg får gule,blå , røde og lilla mærker ligner virkelig en der har fået tæsk.

De forskellige læger og reumatologer siger der er en samme hæng mellem hybermobilteten og min medfødte kroniske ryg sygdom som jeg er blevet opereret for flere gange og har fået kroniske smerter, så får stærkt smertestillende medicin 4 gange om dagen for nogle lunde at have en tågelig hverdag men med masser af hvile.
Så går til fysio-og kropsterapeut hver 14 dag hvor hun går i dybben med smerterne i hele kroppen, også laver jeg øvelser og styrketræning 2 gange om dagen som er styret af min fysio- og kropsterapeut , plus jeg træner en del på balancebræt og blodtræning, og går små ture hverdag med min hund for at holde mine muskler stærke

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af Annemette

Hej med dig.

Føler virkelig med dig og ved præcis hvordan det er.

Jeg er en 20 årige pige som også har hypermobilitet og det påvirker mig rigtig meget ved jeg har mange smerter i arme, bene , knæene , hofterne og skuldrene og lider meget af muskel stivhed osv.. , og der skal ingen ting før jeg får forstuvninger/ brækker arme og bene, i det hele skal det nok være oppe på 50-90 forstuvningede/brækkende arme og ben også tager det rigtig lang tid om at heles.
Så har fået nogle special håndled/fodledsskinner til støtte og aflastning af led ,
Hvis jeg overbelaster mine arme for meget ender det med at , jeg snart ikke kan bruge hånden og den hæver total vildt meget op samtid med jeg får gule,blå , røde og lilla mærker ligner virkelig en der har fået tæsk.

De forskellige læger og reumatologer siger der er en samme hæng mellem hybermobilteten og min medfødte kroniske ryg sygdom som jeg er blevet opereret for flere gange og har fået kroniske smerter, så får stærkt smertestillende medicin 4 gange om dagen for nogle lunde at have en tågelig hverdag men med masser af hvile.
Så går til fysio-og kropsterapeut hver 14 dag hvor hun går i dybben med smerterne i hele kroppen, også laver jeg øvelser og styrketræning 2 gange om dagen som er styret af min fysio- og kropsterapeut , plus jeg træner en del på balancebræt og blodtræning, og går små ture hverdag med min hund for at holde mine muskler stærke

hold da op!! Så skal jeg vist ikke pive! Og du er blot 20 år!! Stakkels dig. Men det slog mig, er du helt sikker på at du ikke har Ehlers Danlos syndrom?? Er du blevet testet for det?

[Annemette]

Oprindeligt indsendt af hboegelund

hold da op!! Så skal jeg vist ikke pive! Og du er blot 20 år!! Stakkels dig. Men det slog mig, er du helt sikker på at du ikke har Ehlers Danlos syndrom?? Er du blevet testet for det?

De reumatologer jeg har gået ved har aldrig nævnt Ehlers Danlos syndrom de er mere ud i at jeg har knogleskørhed , så derfor får jeg taget Knogleskanning hver 3-5 år for at holde øje med det og jeg spiser ekstra kosttilskud .

Men hvordan finder man ud af hvis man har Ehlers Danlos syndrom og hvordan bliver man testet for det?

[PiaL]

Oprindeligt indsendt af Annemette

De reumatologer jeg har gået ved har aldrig nævnt Ehlers Danlos syndrom de er mere ud i at jeg har knogleskørhed , så derfor får jeg taget Knogleskanning hver 3-5 år for at holde øje med det og jeg spiser ekstra kosttilskud .

Men hvordan finder man ud af hvis man har Ehlers Danlos syndrom og hvordan bliver man testet for det?

Ved Ehlers-Danlos har man strækbar (ikke-aldersbetinget) og blød hud, man har ofte lettere ved at få blå mærker end gennemsnittet, har ofte sår rundt omkring, som man ikke ved hvor kommer fra - og så er man generaliseret hypermobil.

Foreningen for Ehlers-Danlos i Danmark siger, at man skal undersøges på Righshospitalet hos Lars Remvig (og det SKAL være ham - jeg har lige været der ) når man er voksen, og på Skejby når man er barn. Din læge kan henvise dig direkte og der er ikke lang ventetid.

Undersøgelsen er skånsom (jeg var ved at dø af skræk ved tanken om, hvor meget man ville trække rundt i mig, men det viste sig ubegrundet), så du kan roligt gøre det.

Se mere om Ehlers-Danlos her http://www.ehlers-danlos.dk/ hvor der også er links til andre sider, hvor du kan læse mere, f.eks. http://www.csh.dk/index.php?id=401&b...ash=fc519f8af0 som var det, der for alvor åbnede mine øjne... det var simpelthen som at læse om mig selv!

[PiaL]

Ohhh, jo.... det kan du tro. Desværre er det ikke opmuntrende læsning for dig...

Jeg er 45 og har haft mange mange smerter fra jeg var barn. Kronisk hold i nakken (som er fuldstændig løs - låser og knækker i et væk), dårlige kæbeled (som ofte ikke "kører rigtigt", forstuvede håndled, bækkenløsning, dårlige knæ og løse ankler (har aldrig kunnet løb eller lave hård sport), platfødder, løs skulder i venstre side, låsninger i lænden/bækkenet osv osv.

Som "tillægsgevinst" har jeg modicforandringer i lænden, som jeg selv mener er en følgeskade. Jeg har fået konstateret en bindevævsdefekt, som i mit tilfælde er årsagen til hele miseren. Og... jeg kom på fp i år.

Jeg går med korset, nakkeorthose, skulderstabilisator og indlæg i mine sko. Har netop fået kørestol og får en elektrisk i slutningen af måneden.

I mange mange år har jeg løbet lægen på dørene og er blevet afvist og afvist og afvist. "Træne træne træne" er det, de har sagt til mig - og det har faktisk ikke bragt mig noget godt, for jeg fik så mange skader af det og muskelopbygningen fungerer simpelthen ikke (pga bindevævet)! De senere år har jeg forsøgt med yoga (som man altså skal holde sig fra som hypermobil, og det kan ikke siges højt nok!!!), pilates (det er til gengæld et absolut MUST, hvis man kan holde til det - det kan jeg desværre ikke), varmtvandsgymnastik (kan jeg bare ikke klare) og stabilitetstræning (også et MUST, og det kan jeg klare i ganske små mængder).

Løbet er kørt for mig.

Men altså, mine råd vil være: fysioterapi (og det skal altså være hos en, som har forstand på svær hypermobilitet!!!), pilates/stabilitetstræning hos fysioterapeut, bandager til at støtte led som er løse eller gået af led, blive indenfor smertegrænsen ved aktiviteter, hvile og restitution samt forståelse for sygdommen.

[Tutti]

Hejsa.

Der er flere herinde, der har hypermobilitet - eller HMS (hypermobilitetssyndrom) der gør, at hypermobiliteten er invaliderende. Du kan søge her på sitet om begge dele.

Mht. gangdistancen ved parkering kender jeg det alt for godt. Mit største problem sidder også i lænden. Jeg har fået Parkeringskort (invalidekort) pga. min ringe gangdistance - jeg fik min læge til at underskrive anmodningen og vedlagde udtalelser fra Gråsten og andre behandlere, hvor der står hvor lille min gangdistance er, før jeg får smerter. Dette parkeringskort har været guld værd.

Hvis du ikke allerede har været der, kan jeg varmt anbefale et ophold på Gråsten Gigthospital - her får du via et 3 ugers ophold kendskab til hvilke ting du skal/kan prioritere, og hvordan du lærer at leve med HMS samt passe på din krop. Også dette kan du læse mere om her på sitet. Det har været en øjenåbner for mig dette ophold. Det og deres smertehåndtering - det med at acceptere, at man ikke kan det hele samt at "give sig selv lov" til at tage de nødvendige pauser og sige fra - i meget større udstrækning en man egentlig har lyst til.

Du kan søge på HMS, hypermobilitet samt mit brugernavn, så vil der komme ne masse frem fra såvel mig samt fra andre med samme problem. Du er naturligvis ALTID velkommen til at kontakte mig direkte, såfremt der er noget du vil spørge om. Husk at passe på dig selv - der er kun dig selv der kan mærke efter hvordan din krop har det.

Kram herfra

Hilsen Tutti (42 årig førtidspensionist pga. HMS)

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af Tutti

Hejsa.

Der er flere herinde, der har hypermobilitet - eller HMS (hypermobilitetssyndrom) der gør, at hypermobiliteten er invaliderende. Du kan søge her på sitet om begge dele.

Mht. gangdistancen ved parkering kender jeg det alt for godt. Mit største problem sidder også i lænden. Jeg har fået Parkeringskort (invalidekort) pga. min ringe gangdistance - jeg fik min læge til at underskrive anmodningen og vedlagde udtalelser fra Gråsten og andre behandlere, hvor der står hvor lille min gangdistance er, før jeg får smerter. Dette parkeringskort har været guld værd.

Hvis du ikke allerede har været der, kan jeg varmt anbefale et ophold på Gråsten Gigthospital - her får du via et 3 ugers ophold kendskab til hvilke ting du skal/kan prioritere, og hvordan du lærer at leve med HMS samt passe på din krop. Også dette kan du læse mere om her på sitet. Det har været en øjenåbner for mig dette ophold. Det og deres smertehåndtering - det med at acceptere, at man ikke kan det hele samt at "give sig selv lov" til at tage de nødvendige pauser og sige fra - i meget større udstrækning en man egentlig har lyst til.

Du kan søge på HMS, hypermobilitet samt mit brugernavn, så vil der komme ne masse frem fra såvel mig samt fra andre med samme problem. Du er naturligvis ALTID velkommen til at kontakte mig direkte, såfremt der er noget du vil spørge om. Husk at passe på dig selv - der er kun dig selv der kan mærke efter hvordan din krop har det.

Kram herfra

Hilsen Tutti (42 årig førtidspensionist pga. HMS)

Hej tutti

Jeg var på gigtforeningens center i middelfart sidste efterår, det var også virkelig en øjenåbner for mig!! Det bedste jeg nogensinde har gjort!!

Men jeg synes desværre at egen læge og kommunefolkene slet ikke fatter hvor hårdt og hvor meget det fører med sig at have HMS! De mener der må være andet galt også eller at jeg er et pjok! DET er svært at leve med!

For jeg er også ret afklaret i forhold til min lidelse og hvad det indebærer og hvad jeg må og skal og kan. Men det er en prøvelse at skulle have denne lidelse og være i hele det her cirkus!

Men må jeg spørge hvornår det for dig (OG i andre også) blev så slemt at det gav store begrænsninger?? For i er jo 40 plus de af jer der har fået pension...

Jeg er selvfølgelig bekymret for hvad der skal blive af mig når nu jeg ikke kan klare 12 timers arbejde.... jeg frygter at jeg de næste 10-15 år skal være på kontanthjælp!

[PiaL]

Oprindeligt indsendt af hboegelund

Men må jeg spørge hvornår det for dig (OG i andre også) blev så slemt at det gav store begrænsninger?? For i er jo 40 plus de af jer der har fået pension...

Jeg tror, at jeg mærkede de første meget store begrænsninger omkring de 30 år (bortset fra bækkenløsningen, som var noget før), og så er det gået nedad siden. Først ingen store løft, så intet havearbejde, så ingen styrketræning mere, så måtte jeg holde op med at cykle osv. Hvis jeg skal være helt ærlig, så skulle jeg have haft fleksjob for minimum 8 år siden - dvs midt/sidst i 30'erne. Måske før... det er svært at sige. Svært at huske, fordi jeg har levet med så mange smerter i så mange år.

Har lige være på weekend i en storby sammen med min voksne datter. Hun har sørget for alt praktisk, inkl. at køre mig i kørestolen, og på vej hjem sagde hun til mig: "Det er ligesom at være afsted, da jeg var barn - du bliver slet ikke træt på den måde". Og hun har helt ret. Når jeg kan sidde i kørestolen (og iført mine bandager), kan jeg godt holde til at være afsted. Og det er afsindigt mange år siden, jeg kunne være afsted mere end et par timer uden at blive helt ødelagt, og derfor sur og indadvendt...

[Solen]

Oprindeligt indsendt af PiaL

mange år siden, jeg kunne være afsted mere end et par timer uden at blive helt ødelagt, og derfor sur og indadvendt...

Åh, hvor jeg kender det. Familieudflugter og deslige er en prøvelse, og for mit vedkommende ender det ofte med at jeg reagere på samme måde. For jeg bliver så skuffet og ked af ikke at kunne deltage på normale vilkår og give mine børn de oplevelser, som andre børn har mulighed for.

Mht. hvornår det for alvor gik ned ad bakke, så startede min alvorlige nedtur da jeg var i første halvdel af 30'erne. Indtil da havde jeg passet mit deltidsjob på normale vilkår uden at have flere sygedage end andre.
Jeg kunne godt "mærke" min krop, men jeg kunne også overhøre signalerne. Efter mit ældste barns fødsel i 2002 har jeg ikke kunnet arbejde.