Jeg kan ikke mere

[heller]

Kære Julcha

Fandt en læge på nettet, som er ekspert i Morbus Bechterew, ikke mindst fordi han SELV har denne sygdom. I en udsendelse sendt på DR "Lægens bord", fortæller han om sygdommen og der fortælles om en nyere medicin, som lyder lovende. Udsendelsen er fra februar 2006.

Prøv følgende link: http://www.dr.dk/DR1/laegen/Programm...0216110856.htm

Fandt indslaget som "hit" nr. 8 ved at søge på Google. Overskriften lyder: Morbus Bechterew - eksperten har selv sygdommen.

De bedste hilsener fra heller

[Suncil]

Sender dig et stort

Som andre skriver få fagforeningen med og din læge med.

Sagsbehandler snakker som om de har forstand. Når du er uddannet, så er du jo ikke blevet rask. Du skal ikke spille med dit helbred og kæmpe for enhver pris, så straffes man.

Du må ikke lade dem tryne dig, skriv herinde og læs af der er altid nogen som kan komme med gode råd.

1000 Suncil

[velcro]

Det er ikke rigtigt når din sagsbehandler oplyser dig om at du ikke kan søge flexjob. Man kan godt revalideres til flexjob, men de er ikke meget for at oplyse det i kommunerne.

Velcro

[Viper]

Hej igen Julcha

Jeg sidder og tænker på noget der lige umiddelbart kan virke som en sindsyg ide og som Hyanna egentlig fik ideen til, men bær lige over med mig og læs denne til ende.

Du var soldat i 4 år med en udstationering i Irak. Det er strenge vilkår, og alligevel har du gode papirer i forsvaret

Selv om du nu er helt ude i tovene vil jeg derfor først spørge dig om du overhovedet kommer uden for en dør i det daglige? Er du selvtransporterende eller afhængig af det offentlige transportnet? Har du overhovedet kontakt med andre end lige den nærmeste familie?

Vores ide er faktisk om det mon ville være en støtte psykisk for dig at komme ind som stabshjælper på HHD Aalborg og genopleve noget der minder om din tid i forsvaret. Jeg har nemlig kontakt til HHD Aalborgs stab kva min egen funktion på HHD VSJ. Derfor ved jeg at et handicap der ikke forhindrer signaltjeneste og noget skrivning vil være til at overkomme i en sådan frivillig funktion. Har du tilmed en sergentuddannelse kan du evt få et SIGBM kursus, da du så allerede kan godskrives for alle de BM udd. du ellers ville have været tvunget til at gennemgå. Stadig uden smålig skelen til din fysiske tilstand.

Var det en ide, og skal jeg evt. kontakte HHD Aalborg og høre dem ad?

Tænk lidt over det, og giv mig et praj hvis du er interesseret.

Viper

PS. må hellere lige sige at jeg er nærmest blind af nærsynethed samt ret tunghør efter en afd. 155mm Haubitzere skød mine trommehinder i smadder i 84.

[StonesTM]

Jeg hader mit temperement, jeg er så træt af div. sagsbehandlere der mener at det er deres opgave at smide en diagnose, eller sørge for at man nu ikke bruger for mange af kommunens penge..

en kommentar som "dine almisser fra kommunen stopper til januar når du er færdiguddannet" ville have fået mig til at blive held vild og blodig..

Men der er trods alt håb forude , du siger at du ikke har en diagnose? .. nåååh, hvad vil du så kalde dine discus prolapser?

Bliv sygemeldt grundet dine smerter, bed om en ny sagsbehandler, der ikke behandler dig som om at du er ude på at "røve" systemet.

Har selv været i kontakt med en sagsbehandler der kom med samme udtalelser, så som ja, ja du er jo kun ude på at platte systemet, og stod det til mig, fik du intet.

Tog mig ca 2 måneder at skaffe underskrifter, til en klage over manden, sad simpelthen på kommunen, og spurgte folk om han var deres sagsbehandler.

Manden er idag fyret og arbejde ikke inden for det offenlige regi.

Men snak med din læge, få ham til at skrive dig en sygemelding.

har du en samlever, eller familie , så få en af dem til at tage med som bisidder, næste gang du skal til møde, og få dem til at prøve at forklare din sagsbehandler at det ikke er for sjovt, når du siger du har ondt..

Det er endt med at jeg sidder her og rambler, vil bare ønske dig held og lykke .

[hopper]

Hejsa.

Først vil jeg sige øv for en omgang, jeg er nogle lunde i samme båd som dig ang diagnose fra komunnens lægekonsulent, som mener noget andet end min nerolog...

Ang Reviledering har jeg selv være på det, reglerne siger jo at har man færdiggjort en reviledering (uddannelse) skal man stå fuldt til rådighed bagefter dog med henblik på den uddannelse man har taget...

Ved ikke lige hvor det står med paragraffer og lign. men sådan er det desværre.

Jeg røg ud af komunnens system og stod fuldt til rådighed men stadig med skånehensyn.

Da jeg til sidst synes at det var en for hård kamp med den fagforening (Det faglige hus)
Da de vil have jeg skulle søge 5 jobs om ugen trods de nye regler, det er sku svært at søge 5 jobs om ugen når det kun er få jobs jeg kunne varetage.
Ja det er en lang historie som jeg ikke ville komme videre ind på.

Men pointen er bare at man IKKE skal sige ja til en revilidering hvis man ikke er sikker på at man kan klare det bagefter...

Jeg har selv lige sagt nej da min sagsbehandler spurgte mig om en ny revilidering.

Men poi poi med det fremover og håber der kommer en løsning.

[StonesTM]

Oprindeligt indsendt af hopper

Men pointen er bare at man IKKE skal sige ja til en revilidering hvis man ikke er sikker på at man kan klare det bagefter...

Hej Hopper, jeg er enig med dig,der er jo ingen ide i at videre uddanne sig hvis man ved fra dag 1 at man aldrig kan varetage jobbet, men samtidig ved vi begge to, at sygdomstilstande kan forværres, jeg var selv på en revalidering med henblik på anden uddannelse, men var nødt til at stoppe, da jeg ikke kunne klare timerne (Møde ustabil)

[beha]

Jeg har selv Morbus Bechterews og ved hvor svært at få en diagnose på den sydom, for som i kan læse påvirkker den mange ander steder, ud fra den nye forskning.

Har vist at sygdommen hænger sammen med en bagvedliggende ubalance i kroppens immunforsvar. Sygdommen er - på lige fod med fx psoriasis, psoriasisgigt, leddegigt og Morbus Crohn – resultatet af et såkaldt autoimmunt respons.

Det betyder, at immunforsvaret, der normalt beskytter imod infektioner og andre sygdomme, går til angreb på kroppens egne celler. Dette “selvangreb” er årsagen til de mærkbare konsekvenser, som patienter med alle de nævnte sygdomme hver især oplever.

Morbus Bechterew kan også give sig tilkende i form af symptomer i øjne, hjerte og lunger; ca. 1 ud af 5 patienter har betændelse i øjets regnbuehinde, Det havde jeg i 1986 og i 1989.
Og denne betændelse ses oftest hos de patienter som også har gigtgener fra leddene. Ca. 5-10 % får hjerterytmeforstyrrelser og betændelse i de hjerteklapper, der leder blodet fra venstre hjertekammer til hovedpulsåren. det havde jeg i 2003 og var på riget hjerte afdeling
Dertil kommer, at nogle patienter oplever stivhed i lungespidserne. Det blev påvist ved en lungebetændelse i 2007.

Alle de nævnte symptomer varierer i styrke. Gode perioder kan afløses af dårlige, hvor man kan have svært ved at klare dagligdagen.Jeg har haft de fleste nævnte ddiagnose, og lungebetændelse flere gange, og jeg er vender på min pension sag bliver afgjort.

I dag har jeg mange smerter, dagligt, går med rollator,og har fådet 2 nye hofter og har også fådet besked på at det kan ende med en kørestol.
Derudover har jeg haft en perforation af galdeblæren, en kronisk infektion i hofte og mave, som har været svær et bekæmpe, og den kommer tit i udbrud.

Lettere forstørret prostata og Inflammatorisk tarmsydom,med signifikant coli i duodenalselcrettet, som er tolke som en bakteriel overvækst , samt haft en iridocykhttilfælde, Det kunne passe sammen med den infammatorisk tarmsydom.Som også kan se ved Morbus becterew.

Jeg har også midste alt, et godt job mit hus,og er i dag under behandling for en depression med et selvmord forsøg.
så jeg kender helle turen, mit starte i 1977.

Måske en klage over sagsbehandlerens vurderinger var på sin plads? ... man skal IKKE stoppe og give op, bare fordi ens sagsbehandler siger en imod, for gør man det er man da helt sikker på at blive snydt og bedraget!

KLAG!... klag over de uretfærdigheder du føler du bliver udsat for, og ændrer de ikke udgangspunkt pga. det i jobcenteret, så klag til arbejdsmarkedssekretariatet i kommunen og borgerservice... virker det heller ikke, så tag fat i borgmester og byrådsmedlemmer. tru dem gerne med pressen og politikerne inde på borgen... klag videre til nævnet... og ank videre til arbejdsmarkedsstyrrelsen...

Sagsbehandleren er kun første led i retsgangen, hvis man ikke vil finde sig i at blive uretfærdigt behandlet... giv ikke op før alle muligheder er udtømte, sådan arbejder din kommune imod dig, så gør da ENDELIG det samme selv!

Det "dumme" du har gjort, er nok at sige "nej tak" til pension... husk på, at selv om du fik en pension, ville ingen forbyde dig at tage arbejde hvis du kan finde noget du kan klare... selv om du fik et fleksjob ender du aligevel på ledighedsbænken, eller skal finde jobbet selv.

Hvis du ikke vil pension, vil du jo gerne arbejde... det har dine læger vel umiddelbart forstået som at du ikke vil have de skriver du ikke er arbejdsdygtig, så du har måske blot fået hvad du har bedt om i de papirer... ok, måske der er tydelige indikationer, men at bedømme noget på indikationer kræver menneskelig fornuft og forståelse for andre mennesker, og det bestrider din sagsbehandler så ikke (eller chefen, hvem ved?)...

Hvis dine læger, som du skriver ikke har skrevet noget direkte, så forklar dem problemet, og BED DEM skrive det så klokkeklart, at sagsbehandleren ikke har noget incitament til at kravle udenom! ... hvis lægerne hellere havde skrevet "pension", så burde det vel ikke være svært for dem at ændre det til "FLEKSJOB!!! NU!!!"

[Morgause]

Først og fremmest er man jo ikke 100% rask, når man bliver tildelt revalidering. Hvis man var det, var der vel ikke behov for revalidering? Dernæst kan en tilstand jo godt forværres, samtidig med at der er langt erkendelsesforløb fra 'jeg er syg' til 'jeg bliver nødt til at søge fleksjob eller pension'. At lægge alle karrieredrømme, ens selvopfattelse, evt. drømme om børn el. lign. på hylden, er ikke noget man normalt gør på 14 dage.
Dernæst: Måske kan du få arrangeret een eller anden form for møde eller en uddybende skrivelse fra lægerne til sagsbehandleren? Hun har tydeligvis ikke forstået, hvordan autoimmune sygdomme fungerer. Mange af dem tager jo årevis at diagnosticere, hvis man da ikke lige er "så heldig" at have et ekstremt aggressivt og farligt forløb. Sådan som loven er skruet sammen i dag, behøver man heller ikke en diagnose overhovedet. Det gjorde man før i tiden, men i dag ser man på arbejdsevnen, og så er det egentlig irrelevant om man har en fin etiket at klistre på eller ej.


Sidst: Jeg har også en autoimmun gigtsygdom og har fået god hjælp og støtte via Gigtforeningen. Deres socialrådgiver hedder Jutta De Place, og du kan ringe til hende på 39 77 80 80, man-tor 9-16, fre 10-15. Det var hende, der fik hul igennem i min sag, og jeg er hende evigt taknemmelig!

Op med modet! Du skal ikke lade sådan en afdanket skrankepave forsøge at kommandere med dig. Jeg ved, det er hårdt, og at man mest af alt har lyst til at skrige og lægge sig ned, men hæng i. Prøv gigtforeningen og dem fra forsvaret, råb og skrig her, og kæmp videre.