Hypermobilitet - historier fra det virkelige liv??

[Chin]

Er der nogen af jer der kan anbefale en god læge i odense som forstår os hypermobile. Min læge er ikke specielt god.

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af Hypermobil

Er der nogen af jer der kan anbefale en god læge i odense som forstår os hypermobile. Min læge er ikke specielt god.

Kender ingen læger i odense desværre Men har samme problem som dig Det er rigtig træls at ingen forstår vores lidelse

[Chin]

Ja det er ret trist jeg havde en god læge men hun blev vist fyret. Eller gik selv og ham jeg. Har nu forstår ikke alvoren. Kommunen skulle bruge en helbredsattest og det er retat tydeligt at han ikkke vil hjælpe og bare skrevet lal. Jaja det er en kronisk lidelse det kan han ikke smyge sig uden om men ellers var det bavl. Øv

[1980]

Hej.

Har ikke læst hele tråden. Men HypermobilitetsSYNDROM er en anderkendt sygdom... Det blev den omkring 94. Men "alm" hypermobilitet er ikke en sygdom...

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af Espelund

Hej.

Har ikke læst hele tråden. Men HypermobilitetsSYNDROM er en anderkendt sygdom... Det blev den omkring 94. Men "alm" hypermobilitet er ikke en sygdom...

lige præcis, men det faktum forholder de færreste læger sig desværre ikke til!! og når de ikke gør det, så kommer det ikke ud til kommunerne og derfor har man hele balladen. ingen vil være ved at lidelsen findes! virkelig frustrerende

[kiskada]

Har ikke læst hele tråden ;O)

meeeeeen

kender ALT til problemerne ved hypermobilitet!

...Fik for nylig gennemgået hele kroppen ved en fys...
der er desværre ikke så meget at gøre,
andet end at prøve, at holde kroppen i en nogenlunde
"lige linje"... man må jo ikke krumme FOR meget,
for at prøve at udligne lændesvajet.. ;O)

alt i alt kan man ikke gøre noget ved at ens hænder og fødder,
især, er bløde som smør som hun sagde... der er absolut INTET
som holder sammen på dem... så er det jo klart det gør ondt efter
man i mange år har levet med en krop, vis ledbånd ikke holder sammen
på det de skal..


så har jeg også fået en "koneknold" (er altså kun 41),
som hun kaldte, nederst på nakken...
men jeg kunne også kalde det en "grevinde-knop", så det gør jeg så ;O)
det er bl.a. fordi min nakke ikke har det svaj som den burde..

er der nogen der kender til det..? det gør altså bare pi...ondt..


I hvert fald er det et meget overset problem, det at være ekstrem
hypermobil... folk der ikke har prøvet det, aner ikke hvad vi snakker om,
de tror bare det må være fedt, at være et "slangemenneske" hø hø



meeeen de skulle bare prøve hvor ondt det kan gøre!!!


Knus

Kiskada

[1980]

Oprindeligt indsendt af hboegelund

lige præcis, men det faktum forholder de færreste læger sig desværre ikke til!! og når de ikke gør det, så kommer det ikke ud til kommunerne og derfor har man hele balladen. ingen vil være ved at lidelsen findes! virkelig frustrerende

Skal man ikke "bare" have diagnosen fra en speciallæge, og give journalen og div oplysninger videre til kommunen?

Jeg var 27 da jeg fik diognosen HMS inden fra Lars Remvig på Riget. Mit er MEGET slemt og ligger lige på grænsen til Ehlers-danlos, som i virkeligheden ER det samme.

Sendte alle papirer videre til min praktiserende læge, samt kommunen...Min sagsbehandler mener det eneste rigtige er en førtidspension...

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af Espelund

Skal man ikke "bare" have diagnosen fra en speciallæge, og give journalen og div oplysninger videre til kommunen?

Jeg var 27 da jeg fik diognosen HMS inden fra Lars Remvig på Riget. Mit er MEGET slemt og ligger lige på grænsen til Ehlers-danlos, som i virkeligheden ER det samme.

Sendte alle papirer videre til min praktiserende læge, samt kommunen...Min sagsbehandler mener det eneste rigtige er en førtidspension...

Tror du har været UALMINDELIG heldig Espelund. Det er ikke den oplevelse jeg selv har og heller ikke det jeg læser de fleste andre har oplevet heller.

Og som min sagsbehandler sagde, har hun ALDRIG været med til at give en med HMS FP i sin 16 år lange karriere.... så det ville hun aldrig gøre

[1980]

Jeg har "heldigvis" nogle gode papirer...
Jeg har et godt samarbejde med min sagsbehandler og læger.

Men når man læser om HMS, så står der mange steder at sygdommen kan være invaliderende.

Jeg har så mange oplysninger om HMS, og alt har jeg videre givet til kommunen, og min prak.læge... Så disse oplysninger kan de jo ikke bare ignorerer.

Man SKAL kæmpe, og ikke opgive...

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af Espelund

Jeg har "heldigvis" nogle gode papirer...
Jeg har et godt samarbejde med min sagsbehandler og læger.

Men når man læser om HMS, så står der mange steder at sygdommen kan være invaliderende.

Jeg har så mange oplysninger om HMS, og alt har jeg videre givet til kommunen, og min prak.læge... Så disse oplysninger kan de jo ikke bare ignorerer.

Man SKAL kæmpe, og ikke opgive...

Det har du så evigt ret i!!

Tænkte på, når nu du skriver som du gør, kan du hjælpe med at fortælle hvor du har de ting fra du har givet til din læge og SB??

Jeg ville rigtig gerne have noget at give dem men har ikke haft overskud til at grave ordenligt i det! Ikke endnu i hvertfald, og jeg kunne virkelig godt bruge noget!