Hypermobilitet - historier fra det virkelige liv??

[Trunten]

Lyder fornuftigt med dine piger

Ja da godt nok slemt invalideret man kan blive af det, blev noget overrasket. Så afgjort noget det skal tages alvorligt.

[hboegelund]

Der er mange fødevarer hendes hud ikke kan li, men om det er hendes hud der er sart eller det er decideret fødevarerallergi er endnu uvist. Det startede med kun at være husstøvmider (konstateret som 1 årig), men så kom de andre stille og roligt. Kat, hund, hest, græs, birk og værst er skimmelsvamp. Og så kan hun godt reagere lidt på frugt, mest æbler.

Men er glad for hun ikke er allergisk for mad altså! Det ville da lige gøre det endnu værre

Og så slås hun med smerter i benene, ryggen og nakken. Tegner jo ikke så godt, men vi må se hvad hendes fremtid bringer. Nu er hun 6 år og jeg håber hun vokser fra noget af det Men hun er en frisk og livsglad pige, bare så skøn

[hboegelund]

Jeg har bare lige brug for luuuuft!!

Jeg har droppet de øvelser min fys. satte mig til for det går bare ikke. Til gengæld er jeg gået tilbage til dem jeg fik fra gigtcenter.

Da jeg så fortælle det til min fys. idag, så bliver modsat af hvad jeg troede GLAD, for så viser det at jeg selv kan arbejde med hvad der er godt og skidt for mig, da jeg jo selv skal kunne det for at leve bedst muligt med det her.

Han tester så mit bækken idag og jeg består jo med glans!! Dvs at alle test er positive i forhold til at det også er mit bækken den er helt gal med. Så lænd og bækken test viser at den er helt åndsvag. Ingen tvivl om at det ikke er pjat. Ironisk at man kan bestå med glans til alt det man i virkeligheden helst skal kunne dumpe!!

Men ihvertfald, jeg er glad for den fys, og han forstår MIG, han forstår MIT PROBLEM, han ved hvad der er fornuftigt og han skælder ikke ud!

TROR i så ikke bare at han skal stoppe ;-( Blev bare så ked af det!! For man ved hvad man har og ikke hvad man får, og det så vanvittigt hårdt at skulle starte forfra hele tiden, de skal lære en at kende osv.!!

Og så har jeg bare i mine efterhånden mange år med problemer pga HMS stødt på mange der siger "tag dig sammen", "du skal ikke spærre ben for dig selv" " nej nu er du pjattet" osv osv!! Det har været så hårdt og det sidder i mig endnu, al den fejlbehandling, den manglende forståelse, alle de hårde ord der er blevet brugt mod en fordi de ikke anede hvad de lavede eller snakkede om! op ad bakke simpelthen, og man bliver altså træt til sidst! og opgivende!

Og jeg ved at selvom jeg har fået diagnose og god skrivelse osv efterhånden, så vil jeg rende ind i det igen.

Det hus af fys. hvor jeg går nu, er der hvor jeg har mødt den værste. Og jeg skal jo så gives videre til en af dem i huset og jeg ville jo ikke kunne leve med at skulle ind til ham igen, det er helt sikkert!

Nedtur nedtur nedtur.

Og undskylder lige, men havde bare brug for luft!! Og jeg indser nu hvor sårbar man er når man har problemer.... tænkt at gå derfra med tårer i øjnene, "bare" fordi ens fys. stopper *griner lidt af mig selv*

Tak fordi du læste med God solskinsdag derude

[Solen]

Uha, jeg kender det, "min" fys er på orlov og kommer først igen engang i 2012. Afløseren duer ikke, så jeg holder lige en "kunstpause". Afløseren kan jo ikke gøre for, at x ikke har de rette kompetencer, men jeg vil ikke betale for noget, som forværrer tilstanden. Så derfor holder jeg pause. Jeg har nemlig svært ved at få en anden fast af de gode på klinikken, da flere er på orlov.

Jeg kan naturligvis ikke holde til den pause, så nu er det endt med at jeg kun kommer ud, når den yngste skal følges til og fra skole og det foregår med hiv og sving. Plus hverdagen er meget smerteplaget. Så jeg må forsøge at finde en anden klinik. Det er bare ikke så nemt, for jeg er vanskelig og vil have kvalitet.

Flere af klinikkerne i området er allerede dømt ude, fordi jeg tidligt i forløbet prøvede dem....og de forværrede bare tingene. Derfor har jeg henvendt mig til lidt forskellige klinikker for at høre om deres kompetencer.

Desværre har jeg kun fået negative svar. Derfor overvejer jeg, om man kan henvende sig til Hypermobile.dk eller en anden forening for at høre, om de har en liste over relevante fysioterapeuter i mit område. For der må vel være nogen et eller andet sted, som ved noget.

Nå, der fik jeg lige afløb for mine egne frustrationer. Sorry.
Men jeg forstår altså din problemstilling med fyssen.

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af Solen

, for jeg er vanskelig og vil have kvalitet.

Jeg synes ikke det er at være vanskelig Vi har krav på det! Men det var nok en ting jeg ikke mente jeg havde førhen... Jeg fattede ikke at der var nogen der var mindre kompetente end mig selv... jeg stolede blindt på dem, men samtidig følte jeg bare at det ikke gik. Meget frustrerende! Men der er jeg heldigvis videre nu, og jeg ved bedre. Vi har ret til at få det bedste, og sige til hvis det ikke er det bedste

Og du lukke bare alt det ud du har brug for

[Solen]

Jeg bruger trochanterbælte. Det redder ikke situationen forstået på den måde, at alt bare bliver godt. Jeg kan ikke gå ret meget (faktisk mindre end jeg vil erkende), og smerterne er der konstant, men bæltet aflaster musklerne og derved bliver muskelspændingerne mindre. Samtidig får jeg en følelse af at der er lidt mere hold på hoftepartiet.

Jeg bruger det her, men du kan jo også starte med en lidt billiger udgave for at se, om du får en effekt af det.

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af Solen

Jeg bruger trochanterbælte. Det redder ikke situationen forstået på den måde, at alt bare bliver godt. Jeg kan ikke gå ret meget (faktisk mindre end jeg vil erkende), og smerterne er der konstant, men bæltet aflaster musklerne og derved bliver muskelspændingerne mindre. Samtidig får jeg en følelse af at der er lidt mere hold på hoftepartiet.

Jeg bruger det her, men du kan jo også starte med en lidt billiger udgave for at se, om du får en effekt af det.

Tak

Må jeg godt spørge dig hvor længe du har været så dårligt gående?? Jeg tænker lidt på hvornår man kan sige, "så, nu bliver det ikke bedre" agtigt... Jeg havde det jo i nogle år, hvor det så har vendt i 6-8 mdrs tid, for så at være tilbage ved "det gamle" igen.... så ikke stabilt/konsekvent dårligt, hvis jeg skal sige det selv.

[PiaL]

Jeg tror, at det er rigtigt at fokusere på de øvelser, som du kan holde til, og så få massage mv hos fys'en. Og med de nye indlæg mv, som du skal til at igang med, så får du brug for at få fødder og ben masseret i en periode, indtil musklerne er "faldet til".

Jeg vover mig lidt ud i noget her: har du tænkt over, om du prøver for hårdt? At du evt. skal være mere "inde" i din krop fremfor at fokusere på resultater?

Kram herfra

[Solen]

Oprindeligt indsendt af PiaL

Jeg tror, at det er rigtigt at fokusere på de øvelser, som du kan holde til, og så få massage mv hos fys'en. Og med de nye indlæg mv, som du skal til at igang med, så får du brug for at få fødder og ben masseret i en periode, indtil musklerne er "faldet til".

Jeg vover mig lidt ud i noget her: har du tænkt over, om du prøver for hårdt? At du evt. skal være mere "inde" i din krop fremfor at fokusere på resultater?

Kram herfra

Fuldstændig enig. Måske skal du til at acceptere i stedet for at kæmpe en umulig kamp. Jeg ved godt det ikke er let, når man kæmper med egne ambitioner og forventinger plus systemets krav og forventninger.

Desværre har alle fys'er bare ikke den rette massageteknik. Desværre døjer jeg netop med at finde en afløser med de rette "hænder". Jeg har i hvert fald flere gange måttet sande, at den "forkerte" massage skader mere end den gavner.

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af PiaL

Jeg tror, at det er rigtigt at fokusere på de øvelser, som du kan holde til, og så få massage mv hos fys'en. Og med de nye indlæg mv, som du skal til at igang med, så får du brug for at få fødder og ben masseret i en periode, indtil musklerne er "faldet til".

Jeg vover mig lidt ud i noget her: har du tænkt over, om du prøver for hårdt? At du evt. skal være mere "inde" i din krop fremfor at fokusere på resultater?

Kram herfra

Jeg har ikke fået massage i 100 år!! Har simpelthen ikke råd! SÅ jeg nøjes med at gi mig selv lidt zoneterapi

Jeg tror godt jeg forstår hvad du mener... jeg mener selv at jeg er nået langt på den måde at jeg ikke længere er bange for at "Mærke efter" min krop, jeg er ikke bange for hvad den byder mig, jeg lytter, selvom det er svært!!!

Jeg ER fokuseret på resultater... men det er fordi jeg mener jeg har noget at ha det i.... ved det at det før er lykkedes mig at få bedring af den vej. Og så ved jeg godt, at der nok kommer en dag hvor det står sådan til at der ikke vil findes bedrign for mig, men der er jeg bare slet ikke mentalt endnu.... og jeg tror det vil vare nogen tid inden jeg når dertil.... og det er jo en procces som man udelukkende selv kan komme igennem... når man er helt klar...

men jeg bærer troen med mig lidt endnu

i er jo også ældre end jeg, ik?