Autisme, ADHD viden om, i disse accelererende tider

[phhmw]

Ugeskrift for læger

https://ugeskriftet.dk/nyhed/det-har...r-i-et-par-aar

Et døgn med

»Det har kulmineret i, at hun nærmest ikke har været udenfor i et par år«

En lang dag med udredninger for ADHD, autisme, angst med mere. Følg her en arbejdsdag med Rebekka Gudmundsson Perlick, der er børne- og ungdomspsykiater på SALUS Børne- & ungdomspsykiatrisk Klinik i Støvring.

Fortalt til Jesper Pedersen, [email protected] 8. jul. 2024

6.30 Jeg står op og sørger for, at min yngste søn på 14 år kommer op og får sat håret og kommer med bussen. Jeg arbejder relativt tæt på, hvor jeg bor, så jeg kunne godt cykle, men i dag tager jeg bilen.

7.30 Jeg møder ind på kontoret. Jeg starter dagen med at tale med en mor, der har ønsket en opringning vedrørende hendes datters medicinering for ADHD, som vi lige er startet op. Datteren er ikke så motiveret for at tage det, fordi hun ikke får det bedre med det samme. Men vi er startet på en lav dosis for at se eventuelle bivirkninger, inden vi muligvis hæver dosis. Vi aftaler at se det an og mødes og tales ved om et par uger.

8.30 Jeg har en onlinesamtale med en 18-årig kvinde, som er blevet henvist til mig via en kontaktperson i kommunen, som familien har talt med over nogle måneder nu. Hun har været i børnepsykiatrien som lille og har en ADHD-diagnose, som hun ikke vil have medicin for, fordi hun har haft dårlige oplevelser med det. Hun har fået angst undervejs, og det er kulmineret i, at hun har været fuldkommen isoleret derhjemme og nærmest ikke har været udenfor i et par år. Der er også en mistanke om autisme. Det var egentlig meningen, at hun skulle komme ind til mig og få målt blodtryk og puls og den slags, men det kunne hun ikke. Så jeg har grebet det sådan an, at forældrene gør det derhjemme, og jeg taler med hende online. Hun har modstand på medicin, og på det her møde taler vi om den forventede effekt og bivirkninger ved medicin mod angst. Hun giver udtryk for, at hun gerne vil »back to life«, og det er jo et vigtigt skridt, efter at kontaktpersonen i kommunen i mange måneder har prøvet at få hende til at se en børnepsykiater, fordi alle omkring hende tænker, at hun vil profitere af behandling for angst.

9.00 Førstegangssamtale med en ny familie med en pige på fem år. De kommer på grund af mistrivsel, og at hun ifølge moren har det svært socialt i børnehaven. På baggrund af henvisningen mistænker jeg, at hun kunne have vanskeligheder inden for autismespektret. Vi har en lille klinikhund, Vilma, som jeg tager med ind – hun kan være en god »icebreaker«, som den lille livlige bomuldshund hun er. Jeg har en Noas Ark fyldt med dyrefigurer og giver mig til at lege med pigen for at se, om hun kan lege, om hun har fantasi og viser gensidighed. Og hun er supergod til det – og det er noget, børn med autisme tit har rigtig svært ved. Så umiddelbart synes jeg, hun kommunikerer og leger som en helt alderssvarende pige på fem år. Med så små børn plejer det typisk at kræve, at pædagogisk-psykologisk rådgivning er involveret, før børnene kommer til en børnepsykiater. Men det viser sig, at de ikke vil involvere sig i sagen, fordi pigen ifølge dem har det fint, når hun er i institutionen. På den anden side står moren med en pige, der nedsmelter og er udtrættet, når hun kommer hjem – selv efter meget korte dage. Jeg kan sagtens sætte mig ind i, hvor svært det er for moren, som stort set er alene med to små børn, og som selv har egne sårbarheder. Så efter aftale med moren afslutter jeg med et bekymringsskriv til kommunen som en underretning og anbefaler familierådgivning.


10.30 Der kommer en 11-årig dreng, som jeg er ved at udrede for ADHD/autisme, og vi skal lave en opmærksomhedsundersøgelse sammen. Han har enormt svært ved at komme i skole og er der kun nogle få timer om ugen. Han klarer sig rigtig fint i forhold til koncentration. Forældrene beskriver også en mistanke for noget angst, så vi planlægger et psykiatrisk interview, der handler om forskellige former for angst. Så han bliver undersøgt for alle tre ting.

12.00 Frokost. Jeg spiser sammen med min kompagnon, Susanne Pernille Iversen, og vores sekretær. Vi har fra 1. maj fået lægesekretær, efter at vi har fået ydernummer og mere travlt. Så vi får vendt en masse ting – i øjeblikket rigtig meget vedrørende, Susanne og jeg har købt en kæmpestor villa i Støvring, som vi er ved at sætte i stand. Og med »vi« mener jeg et tømrerfirma. Men der skal træffes rigtig mange beslutninger, og de siger, at det er klar 1. september, så det spidser til.

13.00 Tilbagelevering til en mor og far og deres niårige dreng. Det vil sige konklusionen på en udredning, som er færdig. Drengen er med, så det er i starten helt i børnehøjde, hvor jeg forklarer, hvad vi har fundet. For drengen her er det autisme og ADHD i den milde ende. Jeg gør meget ud af at sige til barnet, at han er præcis, som han skal være, og at det mest handler om, at de voksne bedre kan hjælpe ham med det, som er svært. Herefter taler vi om, hvad de næste skridt er i forhold til bl.a. netværksmøder med skolen og PPR.

14.00 Samtale med forældrene til en 17-årig pige, som har gået i terapi hos en psykolog, og som er blevet henvist til mig for at blive udredt for opmærksomhedsforstyrrelser. Hende har jeg set nogle gange over en måneds tid – hvor der udredningsmæssigt har foldet sig meget mere ud: selvskade, selvmordstanker, hun hører lidt stemmer og er identitetssøgende. Som 13-14-årig havde forældrene svært ved at styre hende, hun hang ud med nogle trælse typer og havde en meget problematisk adfærd. I hendes tilfælde er det lidt det, der hedder »watchful waiting«: Det kan godt være, at det ser sådan her ud nu, men hvad mon det bliver til? Hvad er egentlig det største problem lige nu? Hvor skal vi starte? Kan vi forebygge, at noget udvikler sig til det værre? Min opgave med forældrene i dag er simpelthen hen over halvanden time at få hele livshistorien om pigen fra graviditet, fødsel og frem samt høre mere ind til alle de forskellige symptomer, som hun har beskrevet – hvordan ser det ud fra de voksnes perspektiv?

15.30 Endnu en forældresamtale, hvor jeg får udviklingshistorien for en 15-årig dreng, der er ved at blive udredt for ADHD.

16.00 Vi får en kvittering på, at kommunen har modtaget en underretning på den femårige pige, jeg så om formiddagen. Så er kommunen forpligtet til at handle på en eller anden måde.

16.30 Jeg går hjem. Det er en af de lidt længere dage. Jeg er haveentusiast og i gang med et større køkkenhaveprojekt, så hjem og plante lidt, spise aftensmad og så se »Peaky Blinders« sammen med mine døtre på 21 og 17 år.

22.30 Godnat efter en lang dag. Jeg kan være meget fyldt oven i hovedet, når jeg har patienter frem til 16.30 uden pause imellem, fordi jeg får så meget data, jeg skal sortere i, om deres børn.

Tak for indsigten til Rebekka Gudmundsson Perlick er børne- og ungdomspsykiater på SALUS Børne- & ungdomspsykiatrisk Klinik i Støvring

Hilsen Peter

[phhmw]

I årevis kæmpede Maria Wendelboe Forsberg for at få sin søn udredt. Nu har han fået diagnoserne ADHD og infantil autisme med PDA-profil. Men familien venter stadig på hjælp, for de forskellige systemer taler ikke sammen. Bastian på 9 år har ikke deltaget i skoleundervisningen i et år – og kan ikke få den behandling, han har brug for.

https://psykiatrifonden.dk/viden/per...IDAxTAe3Y_NIBg

Bastian er 9 år. Han er social, men han har ikke altid nemt ved at lege med andre. Og lige nu gør han det slet ikke. Han og resten af familien er presset, og det er de blevet, fordi de altid har måttet kæmpe for at få den hjælp, de har brug for i hverdagen.

Fakta om PDA
PDA står for "Pathological Demand Avoidance", på dansk "ekstrem kravundgående adfærd". Det er ikke en diagnose i sig selv, men en profil, som man oftest ser i forbindelse med autisme og/eller angst. Selv mindre krav og forventninger i hverdagen kan udløse angst og følelsen af at miste kontrollen.
Bastian er diagnosticeret med ADHD og infantil autisme med PDA-profil. Det betyder, at han har en ekstrem kravundgående adfærd. Bastians mor, Maria Wendelboe Forsberg, måtte vente flere år på den nødvendige viden:

”Jeg ville ikke have den forståelse for mit barn, som jeg har nu, hvis ikke jeg havde fået ham udredt. Det er i virkeligheden PDA-profilen, der styrer ham allermest, og den havde jeg aldrig hørt om.”

I tre år forsøgte hun at få sin dreng henvist i det offentlige. ”Det var umuligt med PPR,” som hun siger. Hun har altid selv måttet rykke for at få noget, der lignede et svar.

Vuggestuen glemte forespørgsel
Allerede i vuggestuen var hun bekymret, lille Bastian legede for sig selv, og han havde et stort behov for at bestemme, når han legede med andre. Maria pressede fortsat på for at få henvist sin søn til PPR, men tiden gik, og han kom nu i børnehave. I vuggestuen indrømmede de, at de havde glemt hendes forespørgsel.

Var det opdragelsen, den var gal med? Skulle vi have haft andre rammer?
Maria Wendelboe Forsberg
”Vi fik i stedet en ergoterapeut, som vurderede, at han var særligt sensitiv. Så vi fik nogle øvelser, vi kunne lave med ham, men ingen talte på noget tidspunkt om en diagnose.”

I børnehaven ville Bastian helst være sammen med de voksne. Det blev bedre, da han blev flyttet til en landbørnehave. Frisk luft og dyreliv var mere overskueligt end larm og mange børn på få kvadratmeter.

”Han har altid haft det svært med det sociale med andre børn. Alligevel startede han i skole, fordi det blev vurderet, at han fagligt kunne være med. Men stadig talte ingen om diagnoser, og det gav ingen mening for mig. Han har altid været meget rigid i sin adfærd, han vil gerne bestemme alt, og jeg kunne bare ikke få det til at passe ind. Var det opdragelsen, den var gal med? Skulle vi have haft andre rammer?”

Børn og unge
Der har i en årrække været fokus på børn og unges mentale sundhed foranlediget af en markant stigning i diagnosticeringen af børn og unges psykiske lidelser, men også af stigende selvrapporteret lav mental sundhed blandt børn og unge.

”Hvis du har 20.000 kroner …”
Efter nogle måneder vurderede skolen, at Bastian skulle gå 0. klasse om, og anden gang gik det bedre, for nu vidste han, hvordan tingene foregik. Men allerede i 1. klasse blev det svært at leve op til de lidt større krav om at sidde stille og lytte efter. Maria Wendelboe Forsberg fortæller, at det hele eskalerede.

”Han fandt på den ene undskyldning efter den anden for at slippe for at være i skole. De ringede for at sige, at han havde kastet op, og når jeg så kom, var der ikke noget galt. Han blev også udadreagerende, begyndte at slå og sparke de andre elever, stikke af fra skole.”

Jeg er selv offentligt ansat, jeg går ikke ind for at bruge privatforsikringer. Men hvis vi skulle vente på det offentlige, var vi stadig ikke kommet i gang.
Maria Wendelboe Forsberg

Igen og igen havde Maria talt med skolen om, at familien gerne ville have ham vurderet af en psykolog. De mistænkte ADHD. Maria havde allerede forsøgt ved egen læge, hvor hun fik at vide, at han var for lille til at blive vurderet. På trods af de mange kampe og forgæves forsøg – yderligere kompliceret af coronapandemien – understreger hun, at hun har haft et godt samarbejde med skolen.

”De er rigtig søde, men de ved jo ikke, hvad det handler om, eller hvad de skal gøre. Man støder bare panden mod muren. Hele tiden.”

Maria forsøgte sig igen hos egen læge.

”Han sagde: ’Helt ærligt, jeg kan godt lave en henvisning til psykiatrien, men den vil ikke kunne bruges til noget. Hvis du har 20.000 kroner, vil jeg foreslå en privat udredning’. De penge havde jeg ikke, men jeg havde en privat sundhedsforsikring.”

Maria bliver nødt til at grine ad absurditeten:

”Jeg er selv offentligt ansat, jeg går ikke ind for at bruge privatforsikringer. Men hvis vi skulle vente på det offentlige, var vi stadig ikke kommet i gang.”

Bliver nægtet den anbefalede behandling

Bastian blev udredt og altså diagnosticeret med ADHD og infantil autisme med PDA-profil. Desværre var familiens sagsbehandler i kommunen blevet sygemeldt, uden familien blev informeret om det. Familien ringede og skrev forgæves til kommunen i en måned. Da de fik en ny sagsbehandler, måtte de starte forfra. Panden mod muren. Igen.

Bastian bliver i dag medicineret for ADHD og går i 2. klasse, men han har ikke deltaget i undervisningen i snart et år. Skolen har sørget for en pædagogmedhjælper, som er alene sammen med Bastian hele skoledagen.

Lægen sagde: ’Hvis du har 20.000 kroner, vil jeg foreslå en privat udredning’.
Maria Wendelboe Forsberg
”Det sætter jeg stor pris, da de ikke er forpligtet til at give ham så mange timers støtte. Men de kan ikke lave skolearbejde, de bruger det meste af dagen på YouTube.”

Da forsikringspengene til det private udløb, ventede en ny kamp for at komme igennem til den offentlige psykiatri.

”Men de kunne fornemme, at vi var pressede. De lavede en underretning til kommunen, hvor de anbefalede et dagbehandlingstilbud, fordi der var risiko for, at Bastian ville ende i døgnbehandling, hvis ikke vi fik støtte. De kritiserede i samme ombæring kommunen for ikke at lave nogen tiltag til hjælp.”

Maria Wendelboe Forsberg fortæller, at der ifølge kommunens egne regler skal laves en børnefaglig undersøgelse, før man kan yde støtte – men at den endnu ikke er foretaget, ”da der ikke har været tid.”

På Næstved Sygehus går Bastian til medicinkontrol, og familien har fået tilknyttet en familiebehandler, som imidlertid ikke kendte til PDA, før hun mødte familien. Gevinsten er begrænset. Maria har brug for sparring med fagpersoner, der ved noget om netop Bastians diagnoser.

Den tilknyttede speciallæge i psykiatrien har peget på dagbehandlingstilbud som den nødvendige løsning, hvilket familiens sagsbehandler også har sagt god for. Familien søgte derfor – og måtte længe vente på – visitering til et nyt skoletilbud. Men visitationen har i stedet peget på en specialskole – uden behandling. Maria har allerede skrevet og sendt sin klage, men hun har lært ikke at gøre sig store forhåbninger.

”Da Bastian blev udredt, lagde de vægt på, at han skulle have træning i social adfærd, og at han ikke selv ville kunne forstå det. Da de forklarede diagnoserne, lagde de vægt på vigtigheden af behandling. Den får han ikke nu.”

Slået og sparket hver dag
Egentlig er Bastian et socialt barn, når han er i trivsel. Men det er svært at være i trivsel, når man ikke får den nødvendige hjælp. Han er et kreativt barn, han elsker bamser, og han kan lide at komme ud på kreacaféer, hvor man kan male på porcelæn.

Men, som Maria siger, han er ekstremt kravundgående. Og det er hende, der skal forsøge at skabe en hverdag for to børn, hvor storebroren har lært, at intet er på hans præmisser, fordi den yngre har særlige behov.

”Man føler sig så alene. Når jeg fortæller om, at jeg prøver at undgå krav derhjemme, og at min søn ofte er det meste af dagen i min seng, fordi det er det mest overskuelige for ham, oplever jeg, at der ikke er forståelse for det. Men hvilke kampe skal man kæmpe? Jeg bliver slået og sparket hver dag.”

Maria holder en lille pause.

”I weekenden truede han med at slå mig ihjel.”

Maria ved godt, at sønnen ikke mener det. Men det er hende, der står med den daglige kamp. Dertil kommer kampen for at få den nødvendige hjælp. Hun har søgt tabt arbejdsfortjeneste og har fået otte timer om ugen. Det er en start, men i øjeblikket føles det mere symbolsk end som en hjælp, der gør en forskel. Så hvad ville gøre en forskel?

”I min verden ville en skole med behandling være det ideelle. En skole, som også tilbyder sparring med fagpersoner, som har større personaledækning og tilknyttede psykologer.”

Uoverskueligt system
Hun understreger, at hun ikke har et problem med kommunen, for hun ved, at ingen agerer uhensigtsmæssigt af ond vilje. Det er snarere systemet og prioriteringerne i systemet, den er gal med.

”Alle gør deres bedste. Jeg har kun oplevet søde og engagerede sagsbehandlere, og det må være svære arbejdsvilkår at være i. Det er bare så svært at komme igennem med de problemer, man har. Der mangler overskuelighed og simplificering i systemet. Det er så svært at finde rundt i.”

Maria Wendelboe Forsberg er endnu ikke blevet tilbudt psykoedukation fra kommunen, som man ellers har krav på senest tre måneder efter udredningen. Efter Bastian blev diagnosticeret tidligere i år, har Maria dog fundet viden andre steder og er allerede blevet klogere på sin søn. Hun har læst bøger og artikler, og hun har fundet støtte i netværk, blandt andet på Facebook, med andre forældre til børn med PDA-profil.

”Og dét, de andre forældre skriver, det er jo spot on. Jeg har lært meget. Fx om brugen af humor i hverdagen. De fleste morgener lykkes det i sidste ende at få Bastian af sted, men alene at få sko på er en udfordring. Jeg skal ikke fortælle ham, at han skal tage sko på, jeg skal i stedet gøre situationen lettere ved at sige: ’Vil du ikke være den sødeste Bastian i hele verden og tage dine sko på?’. Den slags små ting gør en stor forskel.”

Derfor lyder Marias råd til andre forældre og nære pårørende: Brug dit netværk eller forsøg at finde et netværk.

”Det betyder så meget, at man ikke står alene. Om det er en ægtefælle eller bedsteforældre eller noget tredje. Det vigtige er, at man får snakket om det med nogen.”

At støde panden mod muren og tage imod både symbolske og bogstavelige tæsk hver dag kan få mange til at miste modet. Maria Wendelboe Forsberg kæmper videre.

”Man skal være helt vildt stædig. Det er svært at holde hovedet oppe, for det er en tilstand af ren overlevelse, hvor man må tage det dag for dag. Og jeg kan godt forstå, at der er mange, der knækker nakken på det.”

Hilsen Peter

[phhmw]

Forældre kan klage over skolens eller kommunens afgørelser om specialundervisning og søge rådgivning hos uvildige instanser.

https://www.uvm.dk/folkeskolen/laeri...lagemuligheder

Der findes forskellige muligheder for at klage over beslutninger og for at få skriftlige begrundelser, hvis man får afslag. Der findes også uvildige instanser, som rådgiver ved uoverensstemmelser.

Afgørelser

Det er skolelederen der, inden for kommunalbestyrelsens mål og rammer, afgør hvor meget støtte elever skal have i den almindelige undervisning, og hvilken form, støtten skal have. Skolelederen beslutter også, om en elev skal have specialundervisning på skolen, enten som støtte i den almindelige klasse i mindst 9 ugentlige timer eller i en specialklasse.

Hvis et barn skal flyttes til en specialskole, er det kommunalbestyrelsen, som skal beslutte det.

Dialog og skriftlig begrundelse

Forældre har altid mulighed for at bede om at tale med skolelederen om afgørelsen. Forældrene har krav på at få en skriftlig begrundelse, hvis de ikke har fået fuldt medhold i afgørelsen. Forældrene skal bede om begrundelsen senest 14 dage efter, at de har fået afgørelsen.

Forældrene kan også søge om rådgivning fra for eksempel den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation VISO eller Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet (DUKH), som yder uvildig rådgivning i sager med mennesker med handicap.

Klage

Forældre kan klage til Klagenævnet for Specialundervisning over skolens eller kommunens beslutning om deres barns specialundervisning.

Det gælder klager over skolelederens eller kommunens afgørelser om:

Specialskole
Specialklasse
Støtte i mindst ni timer (a 60 minutter) om ugen i en almindelig folkeskoleklasse
Anden specialpædagogisk bistand som for eksempel it-rygsæk, it-hjælpemidler eller personlig assistent.
Hvis en skoleleder finder, at elevens særlige behov kan afhjælpes med for eksempel fem timers supplerende undervisning om ugen, mens forældrene mener, eleven har brug for eksempelvis 10 undervisningstimer om ugen, kan forældrene klage til Klagenævnet for Specialundervisning.

Hvis forældrene derimod ønsker støtte til eleven i mindre end 9 undervisningstimer ugentligt, vil sagen blive afvist af klagenævnet.

Forældrene har også mulighed for at klage over indholdet af foranstaltningen på specialskoler, i specialklasser eller støtten af mindst 9 ugentlige timer.

Klagefrist og genvurdering

Forældrene skal klage inden en frist på fire uger efter at de har fået besked om afgørelsen. Klagen skal rettes til den, der har truffet afgørelsen, det vil sige skolen eller kommunen.

Skolen eller kommunen har derefter mulighed for at vurdere beslutningen igen. Hvis det ikke ændrer afgørelsen, skal skolen eller kommunen sende klagen videre til Klagenævnet for Specialundervisning.

Ændring af afgørelsen

Klagenævnet for Specialundervisning kan kun ændre kommunalbestyrelsens afgørelse om et undervisningstilbud i den almindelige folkeskole til et undervisningstilbud i en specialklasse eller på en specialskole, hvis der er vægtige faglige grunde, som taler for det.

Klagenævnet kan i øvrigt kun ændre en kommunal afgørelse om et undervisningstilbud, hvis nævnet vurderer, at et andet undervisningstilbud i klart højere grad imødekommer elevens undervisningsbehov.

Se ofte stillede spørgsmål og svar til specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand.
https://www.uvm.dk/folkeskolen/laeri...alundervisning

Lovgivning og relevante paragraffer

Folkeskoleloven: Klage over afgørelser om henvisning eller afslag på henvisning til specialundervisning § 51, stk. 3
Lov om folkeskolen (retsinformation.dk)
Læs mere
https://www.retsinformation.dk/eli/lta/2024/90

Klagenævnet for Specialundervisning (ankestyrelsen.dk)
https://ast.dk/naevn/klagenaevnet-fo...alundervisning


Hilsen Peter

[phhmw]

Den gode skolestart for det autistiske barn med Pernille Hebsgaard

Tiden for skolestart nærmer sig. For nogle familier er det en tid med ængstelse og bekymring, andre vemod og savn, og så er der dem, der glæder sig helt enormt. Måske barnet skal starte i skole for første gang eller i et nyt (special)tilbud, eller måske er det bare krævende at skulle omstille sig efter en lang sommerferie.

Uanset hvor du eller dit barn er, så husk, at jeres følelser og tanker er helt reelle og valide.

https://www.molis.dk/blog-autisme-skolestart

Hilsen Peter

[phhmw]

https://www.autismeforeningen.dk/new...-sker-der-saa/

#DuHarRet Når dit barn har fået en autismediagnose, hvad sker der så?
15. dec. 2020
Langt de fleste forældre har været igennem en lang og vanskelig tid forud for, at deres barn bliver diagnosticeret.
For mange har denne tid været forbundet med følelser som fortvivlelse, afmagt og håb. Denne periode afløses så af en ændring i det at være forældre. Nu er forældrerollen udvidet til at være forældre til et barn med særlige behov.

I denne artikel vil jeg prøve at belyse og beskrive de mange nye elementer, du som forældre til et barn med en autismespektrumsforstyrrelse, måske kan blive nødt til at forholde dig til. Samt hvad du kan få hjælp til.
Skrevet af: Dorthe Hölck, Ejer af Go Between, cand.scient.Soc. med speciale i autismespektrumforstyrrelser

Det at få en diagnose på autismespektret betyder, at barnet har det der kaldes en gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Autisme er genetisk betinget og dermed medfødt. Det vil betyde, at dit barn på flere områder er væsentligt funktionsnedsat, og det er det den kommunale socialrådgiver skal forholde sig til, når I søger hjælp.

Trods det at sloganet for strukturreformen var ”én indgang”, må jeg bare konstatere, at dette er én indgang med mange døre. De fleste kommuner er søjleopdelt, og trods det, at sociallovgivningen ligger op til, at I skal mødes med en helhedsorienteret tilgang, kan I forvente, at I vil opleve, at I skal samarbejde mere end én socialrådgiver.

Når dit barn er udredt og har fået sin diagnose, er det kommunens opgave at yde den støtte, I kan have brug for.
Den nye strukturreform, har medført en omfattende omlægning af vores velfærdsstat.
Kort sagt har det haft den betydning, at siden 2007 er din kommune det eneste offentlige sted, du kan henvende dig, hvis du og din familie har brug for støtte og hjælp.

Det betyder, at når dit barn er udredt og diagnosen er stillet, så bliver det en forældreopgave at henvende sig til sin kommune, for at undersøge hvilken hjælp, I kan få. Opgaven bliver, at I som forældre finder ud af, hvilken form for hjælp, der vil gavne jeres barn og jer som familie.

Det lyder måske enkelt og nemt – det er det desværre langt fra. Vores sociallovgivning (serviceloven)er det, der kaldes en rammelov. Det betyder, at der fra Folketingets side er lagt en ramme for den hjælp og støtte, den enkelte kommune kan tilbyde. Men det er den enkelte kommunes politikere, der beslutter niveauet for den service, kommunens borgere kan forvente. Med rammeloven er der langt mere kan end skal, hvilket betyder, at den enkelte kommune beslutter serviceniveauet og overlader derefter socialrådgiverene at forvalte dette.

Socialrådgivernes opgave bliver at vurdere, hvor funktionsnedsat dit barn er – dette i forhold til, at barnet har en autismediagnose. Det gør de ud fra de forskellige dokumenter udredningsforløbet har frembagt, og naturligvis ud fra de oplysninger, I giver socialrådgiveren. Med dette bliver det socialrådgiverens opgave at vurdere, om og hvordan jeres barn skal kompenseres.

I må ikke forvente, at den enkelte socialrådgiver har tilstrækkelig viden om autisme. En socialrådgiver møder mange forskellige diagnoser, de skal have viden om. Derfor er svært for dem at være egentlige specialister, hvilket betyder, at du kan få en ekstra opgave. Den opgave går ud på at sikre at fokus rettes mod, hvad autismen betyder for jeres barns funktionsniveau.

Det er en god ide, at du forbereder dig rigtig godt på mødet med jeres socialrådgiver. Inden du kommer til mødet skal du tænke over, hvad jeres barn har brug for støtte til. Husk på, at socialrådgiveren har brug for at vide, hvad der er svært for jeres barn. Det kan være vanskeligt og ubehageligt at snakke om alt det negative, men det er forudsætningen for at kunne få hjælp. Som forældre til et ny-diagnosticeret barn med autisme, vil du ofte komme i tvivl. Denne tvivl kan vende i alle retninger. Eksempelvis, er det den rigtige diagnose? Kunne jeg have gjort det bedre? Hvad med søskende? Er jeg for hård? For eftergivende? Hvorfor oplever jeg, at omgivelserne sår tvivl om min forældreevne? - og meget, meget mere.

Min erfaring er, at forældre gør det bedste de kan, ud fra den viden de har. Jeg håber du kan bruge denne sætning, når eller hvis du kommer i tvivl.

Gode strategier til samarbejdet med din kommunale socialrådgiver

Husk socialrådgiveren er en vigtig fagperson, så forsøg at få en godt samspil med vedkommende.

Du skal vide, at socialrådgiveren har til opgave at vejlede og rådgive. Det vil sige, at hun skal oplyse jer om jeres muligheder. Du skal også vide, at jeres socialrådgiver skal have jeres samtykke, før vedkommende må indhente oplysninger om jeres barn.

Jeres barn får en journal, hvor socialrådgiveren samler oplysningerne om barnet. Der er således journalpligt. Det anbefales, at I en gang om året beder om aktindsigt, hvilket betyder, at I får et kopisæt af de oplysninger, der er om jeres barn. Det kan være relevant at have denne viden.

Når du søger om noget, skal du gøre det skiftligt, og så skal du bede om et skriftligt svar på socialrådgiverens afgørelse. Dette giver dig mulighed for at klage over beslutningen. Alle afgørelser skal indeholde en klagevejledning.

Det er din ret at klage, hvis du er uenig i afgørelsen. Din socialrådgiver skal hjælpe dig med at klage, hvis du beder vedkommende om det.

Når du klager, skal du lave en begrundelse for din klage – ret fokus mod, hvad autismen betyder for dit barn og dermed, hvor barnet har brug for at blive kompenseret.
Det behøver ikke at være et langt skriv. Har du brug for faglig og uvildig hjælp til at forstå afgørelsen kan du kontakte www.DUKH.dk eller Landsforeningen Autismes socialrådgiver– Rådgivning disse to steder koster ikke noget.

Hvis kommunen holder fast i deres afgørelse, efter du har klaget, så sender de din klage i ankestyrelsen. Her er en del ventetid, desværre fordi kommunerne generelt laver mange forkerte afgørelser. Du vil få besked om, hvor lang tid I skal vente. Desværre er ventetiden spiltid for jer – men reglerne er, som de er.



Hvad kan du søge om?

I det næste afsnit skriver jeg lidt om, hvad I kan søge om hos jeres kommune. Husk på, at en bevilling er afhængig af, om jeres kommunes serviceniveau omfatter det I søger om. Derudover at jeres socialrådgiver vurderer, at jeres barns funktionsniveau bør kompenseres. Så nedenstående er ikke en ret, men en mulighed.
Jeg kan ikke lave en udtømmende liste, men blot fremhæve nogle områder, hvor I kan overveje, om I har brug for støtte. Husk på, at autismediagnosen betyder noget forskelligt fra barn til barn - derfor er det også forskellige ting, I har brug for.

Når I søger om støtte, og får det bevilliget, er det vigtigt, at I er opmærksomme på, at det kan være virkelig ressourcekrævende at tage imod hjælpen. Det kan virke som et paradoks, at den hjælp I har brug for, kan starte med at være en belastning.

Derfor vil jeg anbefale jer, at lave en forventningsafklaring for dermed at tydeliggøre formålet eller målet med den støtte I søger.

Når I lige har fået diagnosticeret jeres barn.

Jeg vil anbefale, at I tager kontakt til jeres kommune og får afklaret, hvem der er jeres barns socialrådgiver. Det er forskelligt fra kommune til kommune, hvordan de er organiseret, så må I undersøge fx via kommunes hjemmeside. Det er vigtigt, at I til dette første møde har tænkt over, hvad I gerne vil have ud af mødet.

Det kan være følgende;

Introduktion til jeres socialrådgiver, herunder kan I spørge ind til kommunens tilbud til børn med autisme.

Få viden om, hvordan det skal foregå, hvis I vil søge om hjælp – Spørg ind til sagsbehandlingstiden.

Give samtykkeerklæring og lave aftale om aktindsigt efter det første år.
Læs mere her; https://www.dukh.dk/media/Praksisnyt...Aktindsigt.pdf

Give udtryk for, hvad I umiddelbart kan have brug for kommunens støtte til.

Spørg ind til ventetider for at få støtte, og hvad der kan kompenseres med i ventetiden.

Rådgivning

I kan søge om rådgivningsforløb, hvor I kan få viden om, hvad det kan betyde for jer som familie, at I nu ved jeres barn er autistisk tænkende.

Hvis det giver mening for jeres barn, kan I også søge om hjælp/rådgivningsforløb målrettet barnet.

I kommuneregi kaldes dette ofte et psykoedukativt forløb. Jeg vil kalde det et selvforståelsesforløb, fokus er målrettet at gives jeres barn indblik i, hvad det kan betyde for ham/hende/dem, at diagnosen autisme er stillet.

Skoletilbud

I skal også overveje, om jeres barn er så påvirket af autismen, at det vil være bedst, at barnet tilbydes en specialklasse eller specialskoleplads. Denne ansøgning går via skolens PPR (pædagogisk/psykologisk rådgivning).

Det er endvidere den nuværende skole, som skal indstille til et andet skoletilbud. Det kan af flere grunde være vanskeligt at finde og få bevilliget det rettet skoletilbud.

I skal overveje følgende;

Hvor meget går jeres barn i skole?

Deltager barnet i den undervisning, det tilbydes i skolen?

Hvordan klarer jeres barn det sociale i sit skoletilbud?

Hvor meget overskud og energi er der tilbage når barnet kommer fra skole?

Er jeres barn glad for at komme i skolen?

Det kan være en kamp at få et nyt skoletilbud. Så det kræver overskud og energi at starte denne proces op. Det er vigtigt, at I går efter det, I mener er det rigtige. Får I afslag, skal I bede om at få afslaget målrettet at forstå jeres barns funktionsnedsættelse.

I kan klage over jeres afslag via https://ast.dk/naevn/klagenaevnet-fo...alundervisning

Autismekonsulent eller familievejleder

Det kan være rigtigt hjælpsomt, at få tilknyttet en autismekonsulent eller familievejleder. Min erfaring er, at en autismekonsulent er mere specialiseret og målrettet mod at forstå autismen.
Familievejlederen er mere målrettet mod familien og dermed måske knap så autismespecialiseret. Det er vigtigt, at I får belyst, hvad det er, I har brug for. Nogle gange kan det være relevant at have begge fagpersoner tilknyttet, særligt hvis der er søskende, og hvis der er brug for hjælp til at få familielivet til at fungere. Jeg vil anbefale, at I som forældre vurderer, hvad I har brug, og så holde fast i det.

Når I har forstået lidt mere om, hvad autismen betyder for jeres barn og jeres familie

Det kan være rigtig vanskeligt at finde ud af, hvilken støtte, der skal til, for at jeres barn trives og udvikles. Det kan også være rigtig vanskeligt at finde ud af, hvad der er rigtig eller forkert – hvad I kan og må forvente af jeres barn.

Fordi autismen kan være så forskellig fra det neurologisk typiske, kan forældre opleve, at den viden og erfaring, de har med sig, ikke helt rækker i forhold til deres autistiske barn.

Forældre og (især) omgivelserne kan blive i tvivl om forældreevnen. Lad mig slå fast, langt de fleste forældre er kompetente eller villige til at blive det, og dermed er de gode for deres barn.
I særlige tilfælde kan kommunen argumentere for, at I skal have fortaget en forældreevneundersøgelse. Hvis I bliver mødt med dette krav eller den opfordring, skal I vide, at det er omfattende, og det kan være en skræmmende oplevelse. Jeg vil anbefale, at I får spurgt ind til om de fagpersoner, der skal udarbejde forældreevneundersøgelsen, har viden om autisme. Det er så vigtigt fordi, det ikke giver et retvisende billede af jeres forældreevne, hvis fagpersonen ikke har de rette faglige kompetencer til at lave sine konklusioner.

Kommunen kan vurdere, at det vil være relevant at lave en børnefaglig undersøgelse. Formålet er at lave en analyse af, om der kan være behov for en udvidet indsats til barnet.
Landsforenings socialrådgiver har belyst hvorfor og hvordan, følger du dette link kan du læse om dette. https://www.autismeforening.dk/viden...ndersoegelsen/

I skal være opmærksomme på, at jo mere omfattende jeres barns støttebehov er, jo grundigere og mere omfattende er socialrådgiverens indsats, før der kan træffes en afgørelse. Det kan føles indgribende og mange forældre kan blive rigtig nervøse under processen. Min erfaring er, at det kan være en støtte at snakke med forældre, der har være i samme situation. Kontakt Landsforeningen Autisme og få råd og vejledning fra dem.

Spørg jeres kommune, hvor lang tid de skal bruge på at lave undersøgelsen. Ofte er det fire måneder.

Tabt arbejdsfortjeneste (TA)

Som forældre til et barn med autisme, kan det være noget af en opgave at få hverdagen til at hænge sammen. I vil opleve, at selv små hverdagsopgaver kan tage meget længere tid for jeres barn med autisme. Det kan være at blive klar om morgenen, komme i seng og falde i søvn, komme i bad m.m.

I har muligheden for at søge om TA – hvilket betyder I kan blive kompenseret for nogle arbejdstimer, således I kan beholde jeres arbejde, men på reduceret tid.
Det kræver naturligvis, at I har en arbejdsplads, som er indstillet på dette, at I har et arbejde, der kan udføres med færre timer, og at kommunen vil bevillige. Forbered jer på, at det er en opgave der kræver ressourcer, at få dette bevilliget. Læs mere her; https://www.dukh.dk/Selvhj%C3%A6lp/B...jdsfortjeneste

Aflastning eller botilbud

For nogle børn med autisme og deres familie kan det være en god hjælp, at barnet kommer i aflastning, eller flytter på et botilbud. Det er en rigtig vanskelig beslutning at tage, fordi det kan føles som, at I som forældre ekskluderer jeres barn. Hvis jeres barn flytter på botilbud, har I ret til en § 54 person, læs mere her https://danskelove.dk/serviceloven/54

Hvis I går med disse overvejelser eller der er fagpersoner, der inviterer jer til at tænke over dette, kan følgende refleksionspunkter være relevante;

Hvorfor aflastning eller botilbud?

Er det med udgangspunkt i den samlede familie eller det autistiske barn?

Hvad kan stederne tilbyde jeres barn – fritidsaktiviteter, børne- ungdomsliv, lidt fred for familien?

Er der faglige argumenter, der gør, at det vil gavne jeres barns trivsel og udvikling?

Har I som forældre brug for tid, så I kan fastholde jeres ægteskab / familie samlet?

Lad være med at forhaste beslutningen – bed om at se stedet og tal med personalet, så I kan få indblik i stedets pædagogik og hverdag. Brug andre forældres erfaringer fra stedet. Jeg anbefaler ofte dette, fordi den viden andre forældre kan give, ofte afspejler stedets tilgang og hverdagsliv mere reelt. Husk, at børn er forskellige også autistiske børn. Så når du høre andres erfaringer, skal du prøve at omsætte i forhold til dit eget barn. Det der er godt/skidt for ét barn, kan være fantastisk for et andet.

Hjælpemidler

Børn med autisme kan være rigtig belastede af de anderledes kognitive forudsætninger. Ofte er det udfordringer og problemer i forhold til, at det er svært for en person med autisme af forarbejde sanseindtryk. Det kan være andres lyde, lugte, berøring, konsistens på mad, at blive forstyrret af visuelle indtryk – bare for at nævne nogle. Det er en del af autismen, og det er noget den autistiske person skal lære at håndtere. I den proces kan forskellige hjælpemidler være relevante. Hvis I oplever at jeres barn, er særligt udfordret på sine sanser, kan det være relevant at søge om at få udarbejdet en sensorisk profil på jeres barn. Det sker ofte via kommunes PPR.
Med denne sensoriske profil, kan I få viden om, hvordan I kan arbejde med at støtte jeres barn i at håndtere sanseindtryk – denne indsats kan være med til at udvikle barnets robusthed.

Eksempler på hjælpemidler

Støjreducerende hovetelefoner

Kasket eller hættetrøje

Sansedyner eller tyngedyner (https://spektrumshop.dk/shop/kugledyner-10c1.html)

Kuglevest

Søvnbriller

Lysterapi

Siddepuder

Det er rigtig mange kompenserende hjælpemidler. Det er vigtigt, at I får hjælp til at udpege de rigtige, og at jeres barn får støtte til at implementere og dermed bruge hjælpemidlerne i deres hverdag. Dette kan fx være via en autismekonsulent eller familievejleder.

Overgange til nye kontekster

Det er altid en udfordring og nogle gange et problem for børn og unge med autisme af skifte kontekst. Det er det, fordi det er svært at håndtere nyt. Kendte rutiner og fagpersoner skal skiftes ud, og rammen hvor eksempelvis undervisningen skal foregå er også ny. Det er hårdt og det kræver en autismefagligindsats at sikre, at overgange kan håndteres, så barnet belastes mindst muligt.

Det er ikke rimeligt at forvente, at barnet eller den unge selv klare overgange – for at forhindre at indlærte rutiner og strategier går tabt, er det nødvendigt, at omgivelserne er på forkant. Det vil sige, at I som forældre, skal være opmærksomme på at italesætte, hvordan den nuværende kontekst kan støtte barnet i skiftet til en ny kontekst.

Jeg anbefaler tilgangen go between. Med denne tilgang er omgivelserne opmærksomme på, at både barn og kontekst har brug for viden om hinandens forudsætninger og betingelser. Ofte er det en autismekonsulent, som kan varetage denne opgave. Vedkommende har mulighed for at analysere sig frem til, hvordan overgangen kan ske på de bedste betingelser for barnet. Dette kan være medvirkende til, at allerede indlærte strategier ikke går tabt i overgangen.

Her kommer nogle eksempler på overgange, der kan kræve en ekstra indsats:

Skift i grundskolen – indskoling, mellemtrin og udskoling

Skift til ungdomsuddannelser, fx efterskole, gymnasium, STU,

Start i aflastning eller indflytning på botilbud

Start på en fritidsaktivitet

Skift i aktiviteter i hjemmet er også forbundet med overgange. Hvis dette er svært for jeres barn, er der brug for en autismefaglig indsats. Både målrettet barnet og familien.

Når jeres barn fylder 18 år, sker der en ret markant overgang i det sociale system. Myndighedsmæssigt går barnet fra børneområdet til voksenområdet. Det betyder, at den bevilligende sociallovgivning ændres. Det giver nye muligheder, og det afskærer muligheder, I før har kunnet benytte. Fx kan I ikke få TA når jeres barn er 18 år.

De fleste kommuner holder et 17,5 års møde – formålet er, at den kommende myndighed kan få viden og dermed forholde sig til hvad jeres nu (i systemets optik) voksne barn har brug for.

Stil følgende spørgsmål til jeres socialrådgiver, hvordan det er i jeres kommune?

Hvordan afholder kommunen 17,5 år møde?

Hvilke fagpersoner deltager?

Er vi som forældre med?

Er vores barn med? Hvis barnet deltager, hvem sikrer så, at mødet bliver planlagt, så barnet bliver en reel deltager?

Kan vi kræve at mødet holdes, og at vi deltager?

Partrepræsentant for jeres voksne barn

Når jeres barn er fyldt 18 år, er det ifølge lovgivningen sådan, at I forældre ikke mere er en del af socialforvaltningens samarbejdspartnere. Heldigvis er der mange socialrådgivere, som godt kan se nødvendigheden af, at I stadig er med. De som ikke kan det, kan blive nødt til at acceptere jer, hvis jeres barn udpeger jer som partsrepræsentant.

Læs mere her; https://www.dukh.dk/media/Praksisnyt...%A6sentant.pdf

Det er min klare anbefaling, at I enten begge eller en af jer forældre påtager jer denne opgave. Jeres barn skal vide, at han/hun bestemmer og dermed kan han/hun også trække samtykket tilbage, hvis vedkommende på et tidspunkt oplever sig klar til at repræsentere sig selv.

Sidste anbefaling fra mig skal lyde: Søg efter en autismefaglig person, som I kan have tillid til.

Når I har fundet vedkommende, så hold fast.

TAK, til Autismeforeningen

Hilsen Peter