Autisme, ADHD viden om, i disse accelererende tider

[phhmw]

Forældre kan klage over skolens eller kommunens afgørelser om specialundervisning og søge rådgivning hos uvildige instanser.

https://www.uvm.dk/folkeskolen/laeri...lagemuligheder

Der findes forskellige muligheder for at klage over beslutninger og for at få skriftlige begrundelser, hvis man får afslag. Der findes også uvildige instanser, som rådgiver ved uoverensstemmelser.

Afgørelser

Det er skolelederen der, inden for kommunalbestyrelsens mål og rammer, afgør hvor meget støtte elever skal have i den almindelige undervisning, og hvilken form, støtten skal have. Skolelederen beslutter også, om en elev skal have specialundervisning på skolen, enten som støtte i den almindelige klasse i mindst 9 ugentlige timer eller i en specialklasse.

Hvis et barn skal flyttes til en specialskole, er det kommunalbestyrelsen, som skal beslutte det.

Dialog og skriftlig begrundelse

Forældre har altid mulighed for at bede om at tale med skolelederen om afgørelsen. Forældrene har krav på at få en skriftlig begrundelse, hvis de ikke har fået fuldt medhold i afgørelsen. Forældrene skal bede om begrundelsen senest 14 dage efter, at de har fået afgørelsen.

Forældrene kan også søge om rådgivning fra for eksempel den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation VISO eller Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet (DUKH), som yder uvildig rådgivning i sager med mennesker med handicap.

Klage

Forældre kan klage til Klagenævnet for Specialundervisning over skolens eller kommunens beslutning om deres barns specialundervisning.

Det gælder klager over skolelederens eller kommunens afgørelser om:

Specialskole
Specialklasse
Støtte i mindst ni timer (a 60 minutter) om ugen i en almindelig folkeskoleklasse
Anden specialpædagogisk bistand som for eksempel it-rygsæk, it-hjælpemidler eller personlig assistent.
Hvis en skoleleder finder, at elevens særlige behov kan afhjælpes med for eksempel fem timers supplerende undervisning om ugen, mens forældrene mener, eleven har brug for eksempelvis 10 undervisningstimer om ugen, kan forældrene klage til Klagenævnet for Specialundervisning.

Hvis forældrene derimod ønsker støtte til eleven i mindre end 9 undervisningstimer ugentligt, vil sagen blive afvist af klagenævnet.

Forældrene har også mulighed for at klage over indholdet af foranstaltningen på specialskoler, i specialklasser eller støtten af mindst 9 ugentlige timer.

Klagefrist og genvurdering

Forældrene skal klage inden en frist på fire uger efter at de har fået besked om afgørelsen. Klagen skal rettes til den, der har truffet afgørelsen, det vil sige skolen eller kommunen.

Skolen eller kommunen har derefter mulighed for at vurdere beslutningen igen. Hvis det ikke ændrer afgørelsen, skal skolen eller kommunen sende klagen videre til Klagenævnet for Specialundervisning.

Ændring af afgørelsen

Klagenævnet for Specialundervisning kan kun ændre kommunalbestyrelsens afgørelse om et undervisningstilbud i den almindelige folkeskole til et undervisningstilbud i en specialklasse eller på en specialskole, hvis der er vægtige faglige grunde, som taler for det.

Klagenævnet kan i øvrigt kun ændre en kommunal afgørelse om et undervisningstilbud, hvis nævnet vurderer, at et andet undervisningstilbud i klart højere grad imødekommer elevens undervisningsbehov.

Se ofte stillede spørgsmål og svar til specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand.
https://www.uvm.dk/folkeskolen/laeri...alundervisning

Lovgivning og relevante paragraffer

Folkeskoleloven: Klage over afgørelser om henvisning eller afslag på henvisning til specialundervisning § 51, stk. 3
Lov om folkeskolen (retsinformation.dk)
Læs mere
https://www.retsinformation.dk/eli/lta/2024/90

Klagenævnet for Specialundervisning (ankestyrelsen.dk)
https://ast.dk/naevn/klagenaevnet-fo...alundervisning


Hilsen Peter

[phhmw]

Den gode skolestart for det autistiske barn med Pernille Hebsgaard

Tiden for skolestart nærmer sig. For nogle familier er det en tid med ængstelse og bekymring, andre vemod og savn, og så er der dem, der glæder sig helt enormt. Måske barnet skal starte i skole for første gang eller i et nyt (special)tilbud, eller måske er det bare krævende at skulle omstille sig efter en lang sommerferie.

Uanset hvor du eller dit barn er, så husk, at jeres følelser og tanker er helt reelle og valide.

https://www.molis.dk/blog-autisme-skolestart

Hilsen Peter

[phhmw]

https://www.autismeforeningen.dk/new...-sker-der-saa/

#DuHarRet Når dit barn har fået en autismediagnose, hvad sker der så?
15. dec. 2020
Langt de fleste forældre har været igennem en lang og vanskelig tid forud for, at deres barn bliver diagnosticeret.
For mange har denne tid været forbundet med følelser som fortvivlelse, afmagt og håb. Denne periode afløses så af en ændring i det at være forældre. Nu er forældrerollen udvidet til at være forældre til et barn med særlige behov.

I denne artikel vil jeg prøve at belyse og beskrive de mange nye elementer, du som forældre til et barn med en autismespektrumsforstyrrelse, måske kan blive nødt til at forholde dig til. Samt hvad du kan få hjælp til.
Skrevet af: Dorthe Hölck, Ejer af Go Between, cand.scient.Soc. med speciale i autismespektrumforstyrrelser

Det at få en diagnose på autismespektret betyder, at barnet har det der kaldes en gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Autisme er genetisk betinget og dermed medfødt. Det vil betyde, at dit barn på flere områder er væsentligt funktionsnedsat, og det er det den kommunale socialrådgiver skal forholde sig til, når I søger hjælp.

Trods det at sloganet for strukturreformen var ”én indgang”, må jeg bare konstatere, at dette er én indgang med mange døre. De fleste kommuner er søjleopdelt, og trods det, at sociallovgivningen ligger op til, at I skal mødes med en helhedsorienteret tilgang, kan I forvente, at I vil opleve, at I skal samarbejde mere end én socialrådgiver.

Når dit barn er udredt og har fået sin diagnose, er det kommunens opgave at yde den støtte, I kan have brug for.
Den nye strukturreform, har medført en omfattende omlægning af vores velfærdsstat.
Kort sagt har det haft den betydning, at siden 2007 er din kommune det eneste offentlige sted, du kan henvende dig, hvis du og din familie har brug for støtte og hjælp.

Det betyder, at når dit barn er udredt og diagnosen er stillet, så bliver det en forældreopgave at henvende sig til sin kommune, for at undersøge hvilken hjælp, I kan få. Opgaven bliver, at I som forældre finder ud af, hvilken form for hjælp, der vil gavne jeres barn og jer som familie.

Det lyder måske enkelt og nemt – det er det desværre langt fra. Vores sociallovgivning (serviceloven)er det, der kaldes en rammelov. Det betyder, at der fra Folketingets side er lagt en ramme for den hjælp og støtte, den enkelte kommune kan tilbyde. Men det er den enkelte kommunes politikere, der beslutter niveauet for den service, kommunens borgere kan forvente. Med rammeloven er der langt mere kan end skal, hvilket betyder, at den enkelte kommune beslutter serviceniveauet og overlader derefter socialrådgiverene at forvalte dette.

Socialrådgivernes opgave bliver at vurdere, hvor funktionsnedsat dit barn er – dette i forhold til, at barnet har en autismediagnose. Det gør de ud fra de forskellige dokumenter udredningsforløbet har frembagt, og naturligvis ud fra de oplysninger, I giver socialrådgiveren. Med dette bliver det socialrådgiverens opgave at vurdere, om og hvordan jeres barn skal kompenseres.

I må ikke forvente, at den enkelte socialrådgiver har tilstrækkelig viden om autisme. En socialrådgiver møder mange forskellige diagnoser, de skal have viden om. Derfor er svært for dem at være egentlige specialister, hvilket betyder, at du kan få en ekstra opgave. Den opgave går ud på at sikre at fokus rettes mod, hvad autismen betyder for jeres barns funktionsniveau.

Det er en god ide, at du forbereder dig rigtig godt på mødet med jeres socialrådgiver. Inden du kommer til mødet skal du tænke over, hvad jeres barn har brug for støtte til. Husk på, at socialrådgiveren har brug for at vide, hvad der er svært for jeres barn. Det kan være vanskeligt og ubehageligt at snakke om alt det negative, men det er forudsætningen for at kunne få hjælp. Som forældre til et ny-diagnosticeret barn med autisme, vil du ofte komme i tvivl. Denne tvivl kan vende i alle retninger. Eksempelvis, er det den rigtige diagnose? Kunne jeg have gjort det bedre? Hvad med søskende? Er jeg for hård? For eftergivende? Hvorfor oplever jeg, at omgivelserne sår tvivl om min forældreevne? - og meget, meget mere.

Min erfaring er, at forældre gør det bedste de kan, ud fra den viden de har. Jeg håber du kan bruge denne sætning, når eller hvis du kommer i tvivl.

Gode strategier til samarbejdet med din kommunale socialrådgiver

Husk socialrådgiveren er en vigtig fagperson, så forsøg at få en godt samspil med vedkommende.

Du skal vide, at socialrådgiveren har til opgave at vejlede og rådgive. Det vil sige, at hun skal oplyse jer om jeres muligheder. Du skal også vide, at jeres socialrådgiver skal have jeres samtykke, før vedkommende må indhente oplysninger om jeres barn.

Jeres barn får en journal, hvor socialrådgiveren samler oplysningerne om barnet. Der er således journalpligt. Det anbefales, at I en gang om året beder om aktindsigt, hvilket betyder, at I får et kopisæt af de oplysninger, der er om jeres barn. Det kan være relevant at have denne viden.

Når du søger om noget, skal du gøre det skiftligt, og så skal du bede om et skriftligt svar på socialrådgiverens afgørelse. Dette giver dig mulighed for at klage over beslutningen. Alle afgørelser skal indeholde en klagevejledning.

Det er din ret at klage, hvis du er uenig i afgørelsen. Din socialrådgiver skal hjælpe dig med at klage, hvis du beder vedkommende om det.

Når du klager, skal du lave en begrundelse for din klage – ret fokus mod, hvad autismen betyder for dit barn og dermed, hvor barnet har brug for at blive kompenseret.
Det behøver ikke at være et langt skriv. Har du brug for faglig og uvildig hjælp til at forstå afgørelsen kan du kontakte www.DUKH.dk eller Landsforeningen Autismes socialrådgiver– Rådgivning disse to steder koster ikke noget.

Hvis kommunen holder fast i deres afgørelse, efter du har klaget, så sender de din klage i ankestyrelsen. Her er en del ventetid, desværre fordi kommunerne generelt laver mange forkerte afgørelser. Du vil få besked om, hvor lang tid I skal vente. Desværre er ventetiden spiltid for jer – men reglerne er, som de er.



Hvad kan du søge om?

I det næste afsnit skriver jeg lidt om, hvad I kan søge om hos jeres kommune. Husk på, at en bevilling er afhængig af, om jeres kommunes serviceniveau omfatter det I søger om. Derudover at jeres socialrådgiver vurderer, at jeres barns funktionsniveau bør kompenseres. Så nedenstående er ikke en ret, men en mulighed.
Jeg kan ikke lave en udtømmende liste, men blot fremhæve nogle områder, hvor I kan overveje, om I har brug for støtte. Husk på, at autismediagnosen betyder noget forskelligt fra barn til barn - derfor er det også forskellige ting, I har brug for.

Når I søger om støtte, og får det bevilliget, er det vigtigt, at I er opmærksomme på, at det kan være virkelig ressourcekrævende at tage imod hjælpen. Det kan virke som et paradoks, at den hjælp I har brug for, kan starte med at være en belastning.

Derfor vil jeg anbefale jer, at lave en forventningsafklaring for dermed at tydeliggøre formålet eller målet med den støtte I søger.

Når I lige har fået diagnosticeret jeres barn.

Jeg vil anbefale, at I tager kontakt til jeres kommune og får afklaret, hvem der er jeres barns socialrådgiver. Det er forskelligt fra kommune til kommune, hvordan de er organiseret, så må I undersøge fx via kommunes hjemmeside. Det er vigtigt, at I til dette første møde har tænkt over, hvad I gerne vil have ud af mødet.

Det kan være følgende;

Introduktion til jeres socialrådgiver, herunder kan I spørge ind til kommunens tilbud til børn med autisme.

Få viden om, hvordan det skal foregå, hvis I vil søge om hjælp – Spørg ind til sagsbehandlingstiden.

Give samtykkeerklæring og lave aftale om aktindsigt efter det første år.
Læs mere her; https://www.dukh.dk/media/Praksisnyt...Aktindsigt.pdf

Give udtryk for, hvad I umiddelbart kan have brug for kommunens støtte til.

Spørg ind til ventetider for at få støtte, og hvad der kan kompenseres med i ventetiden.

Rådgivning

I kan søge om rådgivningsforløb, hvor I kan få viden om, hvad det kan betyde for jer som familie, at I nu ved jeres barn er autistisk tænkende.

Hvis det giver mening for jeres barn, kan I også søge om hjælp/rådgivningsforløb målrettet barnet.

I kommuneregi kaldes dette ofte et psykoedukativt forløb. Jeg vil kalde det et selvforståelsesforløb, fokus er målrettet at gives jeres barn indblik i, hvad det kan betyde for ham/hende/dem, at diagnosen autisme er stillet.

Skoletilbud

I skal også overveje, om jeres barn er så påvirket af autismen, at det vil være bedst, at barnet tilbydes en specialklasse eller specialskoleplads. Denne ansøgning går via skolens PPR (pædagogisk/psykologisk rådgivning).

Det er endvidere den nuværende skole, som skal indstille til et andet skoletilbud. Det kan af flere grunde være vanskeligt at finde og få bevilliget det rettet skoletilbud.

I skal overveje følgende;

Hvor meget går jeres barn i skole?

Deltager barnet i den undervisning, det tilbydes i skolen?

Hvordan klarer jeres barn det sociale i sit skoletilbud?

Hvor meget overskud og energi er der tilbage når barnet kommer fra skole?

Er jeres barn glad for at komme i skolen?

Det kan være en kamp at få et nyt skoletilbud. Så det kræver overskud og energi at starte denne proces op. Det er vigtigt, at I går efter det, I mener er det rigtige. Får I afslag, skal I bede om at få afslaget målrettet at forstå jeres barns funktionsnedsættelse.

I kan klage over jeres afslag via https://ast.dk/naevn/klagenaevnet-fo...alundervisning

Autismekonsulent eller familievejleder

Det kan være rigtigt hjælpsomt, at få tilknyttet en autismekonsulent eller familievejleder. Min erfaring er, at en autismekonsulent er mere specialiseret og målrettet mod at forstå autismen.
Familievejlederen er mere målrettet mod familien og dermed måske knap så autismespecialiseret. Det er vigtigt, at I får belyst, hvad det er, I har brug for. Nogle gange kan det være relevant at have begge fagpersoner tilknyttet, særligt hvis der er søskende, og hvis der er brug for hjælp til at få familielivet til at fungere. Jeg vil anbefale, at I som forældre vurderer, hvad I har brug, og så holde fast i det.

Når I har forstået lidt mere om, hvad autismen betyder for jeres barn og jeres familie

Det kan være rigtig vanskeligt at finde ud af, hvilken støtte, der skal til, for at jeres barn trives og udvikles. Det kan også være rigtig vanskeligt at finde ud af, hvad der er rigtig eller forkert – hvad I kan og må forvente af jeres barn.

Fordi autismen kan være så forskellig fra det neurologisk typiske, kan forældre opleve, at den viden og erfaring, de har med sig, ikke helt rækker i forhold til deres autistiske barn.

Forældre og (især) omgivelserne kan blive i tvivl om forældreevnen. Lad mig slå fast, langt de fleste forældre er kompetente eller villige til at blive det, og dermed er de gode for deres barn.
I særlige tilfælde kan kommunen argumentere for, at I skal have fortaget en forældreevneundersøgelse. Hvis I bliver mødt med dette krav eller den opfordring, skal I vide, at det er omfattende, og det kan være en skræmmende oplevelse. Jeg vil anbefale, at I får spurgt ind til om de fagpersoner, der skal udarbejde forældreevneundersøgelsen, har viden om autisme. Det er så vigtigt fordi, det ikke giver et retvisende billede af jeres forældreevne, hvis fagpersonen ikke har de rette faglige kompetencer til at lave sine konklusioner.

Kommunen kan vurdere, at det vil være relevant at lave en børnefaglig undersøgelse. Formålet er at lave en analyse af, om der kan være behov for en udvidet indsats til barnet.
Landsforenings socialrådgiver har belyst hvorfor og hvordan, følger du dette link kan du læse om dette. https://www.autismeforening.dk/viden...ndersoegelsen/

I skal være opmærksomme på, at jo mere omfattende jeres barns støttebehov er, jo grundigere og mere omfattende er socialrådgiverens indsats, før der kan træffes en afgørelse. Det kan føles indgribende og mange forældre kan blive rigtig nervøse under processen. Min erfaring er, at det kan være en støtte at snakke med forældre, der har være i samme situation. Kontakt Landsforeningen Autisme og få råd og vejledning fra dem.

Spørg jeres kommune, hvor lang tid de skal bruge på at lave undersøgelsen. Ofte er det fire måneder.

Tabt arbejdsfortjeneste (TA)

Som forældre til et barn med autisme, kan det være noget af en opgave at få hverdagen til at hænge sammen. I vil opleve, at selv små hverdagsopgaver kan tage meget længere tid for jeres barn med autisme. Det kan være at blive klar om morgenen, komme i seng og falde i søvn, komme i bad m.m.

I har muligheden for at søge om TA – hvilket betyder I kan blive kompenseret for nogle arbejdstimer, således I kan beholde jeres arbejde, men på reduceret tid.
Det kræver naturligvis, at I har en arbejdsplads, som er indstillet på dette, at I har et arbejde, der kan udføres med færre timer, og at kommunen vil bevillige. Forbered jer på, at det er en opgave der kræver ressourcer, at få dette bevilliget. Læs mere her; https://www.dukh.dk/Selvhj%C3%A6lp/B...jdsfortjeneste

Aflastning eller botilbud

For nogle børn med autisme og deres familie kan det være en god hjælp, at barnet kommer i aflastning, eller flytter på et botilbud. Det er en rigtig vanskelig beslutning at tage, fordi det kan føles som, at I som forældre ekskluderer jeres barn. Hvis jeres barn flytter på botilbud, har I ret til en § 54 person, læs mere her https://danskelove.dk/serviceloven/54

Hvis I går med disse overvejelser eller der er fagpersoner, der inviterer jer til at tænke over dette, kan følgende refleksionspunkter være relevante;

Hvorfor aflastning eller botilbud?

Er det med udgangspunkt i den samlede familie eller det autistiske barn?

Hvad kan stederne tilbyde jeres barn – fritidsaktiviteter, børne- ungdomsliv, lidt fred for familien?

Er der faglige argumenter, der gør, at det vil gavne jeres barns trivsel og udvikling?

Har I som forældre brug for tid, så I kan fastholde jeres ægteskab / familie samlet?

Lad være med at forhaste beslutningen – bed om at se stedet og tal med personalet, så I kan få indblik i stedets pædagogik og hverdag. Brug andre forældres erfaringer fra stedet. Jeg anbefaler ofte dette, fordi den viden andre forældre kan give, ofte afspejler stedets tilgang og hverdagsliv mere reelt. Husk, at børn er forskellige også autistiske børn. Så når du høre andres erfaringer, skal du prøve at omsætte i forhold til dit eget barn. Det der er godt/skidt for ét barn, kan være fantastisk for et andet.

Hjælpemidler

Børn med autisme kan være rigtig belastede af de anderledes kognitive forudsætninger. Ofte er det udfordringer og problemer i forhold til, at det er svært for en person med autisme af forarbejde sanseindtryk. Det kan være andres lyde, lugte, berøring, konsistens på mad, at blive forstyrret af visuelle indtryk – bare for at nævne nogle. Det er en del af autismen, og det er noget den autistiske person skal lære at håndtere. I den proces kan forskellige hjælpemidler være relevante. Hvis I oplever at jeres barn, er særligt udfordret på sine sanser, kan det være relevant at søge om at få udarbejdet en sensorisk profil på jeres barn. Det sker ofte via kommunes PPR.
Med denne sensoriske profil, kan I få viden om, hvordan I kan arbejde med at støtte jeres barn i at håndtere sanseindtryk – denne indsats kan være med til at udvikle barnets robusthed.

Eksempler på hjælpemidler

Støjreducerende hovetelefoner

Kasket eller hættetrøje

Sansedyner eller tyngedyner (https://spektrumshop.dk/shop/kugledyner-10c1.html)

Kuglevest

Søvnbriller

Lysterapi

Siddepuder

Det er rigtig mange kompenserende hjælpemidler. Det er vigtigt, at I får hjælp til at udpege de rigtige, og at jeres barn får støtte til at implementere og dermed bruge hjælpemidlerne i deres hverdag. Dette kan fx være via en autismekonsulent eller familievejleder.

Overgange til nye kontekster

Det er altid en udfordring og nogle gange et problem for børn og unge med autisme af skifte kontekst. Det er det, fordi det er svært at håndtere nyt. Kendte rutiner og fagpersoner skal skiftes ud, og rammen hvor eksempelvis undervisningen skal foregå er også ny. Det er hårdt og det kræver en autismefagligindsats at sikre, at overgange kan håndteres, så barnet belastes mindst muligt.

Det er ikke rimeligt at forvente, at barnet eller den unge selv klare overgange – for at forhindre at indlærte rutiner og strategier går tabt, er det nødvendigt, at omgivelserne er på forkant. Det vil sige, at I som forældre, skal være opmærksomme på at italesætte, hvordan den nuværende kontekst kan støtte barnet i skiftet til en ny kontekst.

Jeg anbefaler tilgangen go between. Med denne tilgang er omgivelserne opmærksomme på, at både barn og kontekst har brug for viden om hinandens forudsætninger og betingelser. Ofte er det en autismekonsulent, som kan varetage denne opgave. Vedkommende har mulighed for at analysere sig frem til, hvordan overgangen kan ske på de bedste betingelser for barnet. Dette kan være medvirkende til, at allerede indlærte strategier ikke går tabt i overgangen.

Her kommer nogle eksempler på overgange, der kan kræve en ekstra indsats:

Skift i grundskolen – indskoling, mellemtrin og udskoling

Skift til ungdomsuddannelser, fx efterskole, gymnasium, STU,

Start i aflastning eller indflytning på botilbud

Start på en fritidsaktivitet

Skift i aktiviteter i hjemmet er også forbundet med overgange. Hvis dette er svært for jeres barn, er der brug for en autismefaglig indsats. Både målrettet barnet og familien.

Når jeres barn fylder 18 år, sker der en ret markant overgang i det sociale system. Myndighedsmæssigt går barnet fra børneområdet til voksenområdet. Det betyder, at den bevilligende sociallovgivning ændres. Det giver nye muligheder, og det afskærer muligheder, I før har kunnet benytte. Fx kan I ikke få TA når jeres barn er 18 år.

De fleste kommuner holder et 17,5 års møde – formålet er, at den kommende myndighed kan få viden og dermed forholde sig til hvad jeres nu (i systemets optik) voksne barn har brug for.

Stil følgende spørgsmål til jeres socialrådgiver, hvordan det er i jeres kommune?

Hvordan afholder kommunen 17,5 år møde?

Hvilke fagpersoner deltager?

Er vi som forældre med?

Er vores barn med? Hvis barnet deltager, hvem sikrer så, at mødet bliver planlagt, så barnet bliver en reel deltager?

Kan vi kræve at mødet holdes, og at vi deltager?

Partrepræsentant for jeres voksne barn

Når jeres barn er fyldt 18 år, er det ifølge lovgivningen sådan, at I forældre ikke mere er en del af socialforvaltningens samarbejdspartnere. Heldigvis er der mange socialrådgivere, som godt kan se nødvendigheden af, at I stadig er med. De som ikke kan det, kan blive nødt til at acceptere jer, hvis jeres barn udpeger jer som partsrepræsentant.

Læs mere her; https://www.dukh.dk/media/Praksisnyt...%A6sentant.pdf

Det er min klare anbefaling, at I enten begge eller en af jer forældre påtager jer denne opgave. Jeres barn skal vide, at han/hun bestemmer og dermed kan han/hun også trække samtykket tilbage, hvis vedkommende på et tidspunkt oplever sig klar til at repræsentere sig selv.

Sidste anbefaling fra mig skal lyde: Søg efter en autismefaglig person, som I kan have tillid til.

Når I har fundet vedkommende, så hold fast.

TAK, til Autismeforeningen

Hilsen Peter

[phhmw]

Det er bemærkelsesværdig positivt, når en kommune, som Ikast Brande kommune, udmelder en professionel fremsynet meddelelse om:

"Kommune åbner nyt center: 'Vi er et fagligt fyrtårn'

Med åbningen af Autismepaletten tager Ikast-Brande Kommune endnu et skridt mod at være et fyrtårn inden for autismeområdet."

https://hsfo.dk/erhverv/kommune-aabn...qE690C-pixrnOw

Ikast-Brande: Mandag den 12. august åbner en ny afdeling ved Autismecenter Midtjylland, kaldet Autismepaletten.
Det skriver Ikast-Brande Kommune i en pressemeddelelse.
Afdelingen skal medvirke til at sikre en høj faglig kvalitet i opgaveløsningen på Autismecenter Midtjylland samt fremme videndeling, undervisning og sparring.

Autismecenter Midtjylland, beliggende på Hagelskærvej i Ikast, er et kommunalt bo- og aktivitetstilbud til voksne med gennemgribende udviklingsforstyrrelser.
Det nye videncenter vil bidrage med viden om autisme til borgere, pårørende, fagpersoner og personalegrupper både i og uden for Socialafdelingen i Ikast-Brande Kommune.
- Vi er utroligt stolte over at kunne åbne Autismepaletten, der bliver vores nye videncenter for autisme. Vores mål er at skabe et sted, hvor viden og praksis mødes, og hvor vi kan støtte både familier og fagfolk med nyeste viden og erfaringer. Centeret markerer en vigtig milepæl i vores bestræbelser på at forbedre livskvaliteten for personer med autisme og deres pårørende, siger centerleder Peter Grønn Prior ifølge pressemeddelelsen.

Store forventninger

Autismecenter Midtjylland blev etableret i 2022 efter en fusion af to autismetilbud som led i en styrkelse af området og for at skabe en bæredygtig organisering med en større bredde i indsatserne omkring mennesker med autisme.
Forventningen er, at autismecenteret og det nye videncenter vil kunne fastholde og udvikle den høje kvalitet i indsatserne, både for borgere i Ikast-Brande Kommune og for borgere fra andre kommuner.

Birthe Sørensen (S), formand for Arbejdsmarkeds-, Psykiatri- og Handicapudvalget i Ikast-Brande Kommune, udtaler:
- Med det nye videncenter Autismepaletten fastslår vi endnu engang, at Ikast-Brande Kommune er et fagligt fyrtårn indenfor autismeområdet. Vi bliver ved med at styrke vores tilbud og skaber bedre muligheder for alle involverede, siger Birthe Sørensen i pressemeddelelsen

Autisme Paletten. Bør studeres nærmere.
https://autismecentermidtjylland.ikast-brande.dk

Hilsen Peter

[phhmw]

Intet er så trist som udviklingen for vores børn med funktionsnedsættelser.

I hele landet er politikerne, som det er koordineret, i gang med at forringe forholdene for vores vigtigste ressourser børn.

Forældre i protest: Besparelse på specialskole får konsekvenser for vores børn

Lokalpolitikerne i Kolding vil samle ledelsen af to specialskoler under de nærliggende almene folkeskoler.

https://www.dr.dk/nyheder/indland/fo...er-vores-boern

Det kan ende med at gå ud over børnenes trivsel, og man vil ikke længere kunne sikre det høje faglige og pædagogiske niveau, som er på skolen i dag.
Sådan lyder budskabet fra en gruppe forældre på Ådalskolen, som er en specialskole for autister i Vamdrup ved Kolding.

Lokalpolitikerne i Kolding Kommune har netop sendt et besparelsesforslag i høring, hvor de lægger op til at samle ledelsen af de to selvstændige specialskoler Ådalskolen og Karen Blixen Skolen under to nærliggende folkeskoler.
På den måde bliver børnene i de samme lokaler, men får fælles ledelse og skolebestyrelse med de to almene skoler. Ifølge kommunen kan man ved sammenlægningen spare lidt over en halv million kroner.

Men sådan en besparelse kan få store konsekvenser for børnene på specialskolen, mener Helene Baarup-Christensen, der foruden at være mor til en dreng på Ådalskolen også er formand for skolens bestyrelse.
- Ved at sammenlægge skoleledelserne frygter vi, at den specialisering, som vil oplever fra skoleledelsen i dag, går tabt, siger hun.
Helene Baarup-Christensen har på vegne af forældregruppen på skolen sendt et bekymringsbrev til lokalpolitikerne. De frygter, at færre penge vil gå til deres børn, hvis specialskolen bliver en afdeling under den almene folkeskole.
- Økonomien er også vores bekymring. For vi ved godt, at det koster penge at have børn i specialtilbud, siger Helene Baarup-Christensen.
- Så vi kan frygte, at man træffer nogle ledelsesmæssige beslutninger, som ikke kommer vores børn til gode hverken fagligt eller pædagogisk.
Autismeforeningen: ’Det er en udvanding af hele specialområdet’
I forslaget lægger kommunen vægt på, at der er flere fordele ved at samle skolernes ledelser. Blandt andet vil det give bedre muligheder for at styrke samarbejdet og dele viden på tværs af almen- og specialområdet.
Men ifølge Karina Bundgaard, som er formand for autismeforeningen, så har forældrene i Kolding grund til at være bekymrede.

For selv om børnene bliver i de nuværende lokaler, så vil en fælles ledelse ikke være til gavn for fagligheden, siger hun:
- Det er en udvanding af specialpædagogikken og hele specialområdet, og det er ikke til fordel for børn med specielle behov, siger Karina Bundgaard.
Karina Bundgaard har set lignende sammenlægninger i andre kommuner, og ifølge hende kan det medføre nogle tunge dilemmaer for den fælles skoleledelse.

- Den enkelte skoleleder skal vurdere, har jeg råd til at købe nyt klassesæt i biologi til mine elever, eller er jeg nødt til at prioritere, at en enkelt elev kommer i specialpædagogiske rammer, siger hun.

- Når bundlinjen skal gøres op, så vælger de fleste skoleledere at tilgodese flertallet, desværre.

Hilsen Peter

[phhmw]

https://dk.specialisterne.com/hvorda...ns4jF4rjgw9eug

Måske kunne du som voksen blive klogere?

Hilsen Peter

[phhmw]

Jeg er selv far til en dreng, der med tiden vil repræsentere det, man i kommuner kalder »særligt dyre enkeltsager,« skriver Simon Felskov, der er formand for foreningen Svær Autisme og efterlyser mere viden og bedre data.

Kronik af Simon Felskov, formand, foreningen Svær Autisme

https://www.berlingske.dk/kronikker/...ah9-Y3YRYnIOAA

Som far til et barn med autisme oplever jeg, at samfundsdebatten om autisme er rodet og af lav faglig kvalitet. Det skader min søn og mange andre med autisme.

På den ene side proklamerer debattører, at autisme er en gave: Autisme er en anderledeshed, og med lidt rummelighed kan autister det samme som alle andre, måske endda mere.

Nogle forklarer måske, at autisme er et sansehandicap, at autister tænker logisk, eller at autistisk tænkning vil redde verden.

På den anden side kan man læse, at autister har brug for massiv støtte og er en kæmpe udgift: De skal have specialskoler og dyre botilbud. Udgifterne bare stiger år for år.

Har du svært ved at få de mange modstridende fortællinger om autisme til at passe sammen, så fortvivl ikke, klarheden er på vej.

Autisme er ifølge WHOs internationale diagnosekategorier en paraplydiagnose med fem underdiagnoser – såkaldte fænotyper af autisme. Fælles for alle med autisme er ultrakort beskrevet, at man har udfordringer med social kommunikation samt særlige interesser. Derudover har fænotyperne meget lidt med hinanden at gøre.

Debatten præger politikken

Typen af autisme afgøres på baggrund af intelligens og sproglig formåen. Simpelt kan man sige, at i den ene ende af autismespektret findes autister med normalt/højt begavede og fuldt sprog. Det kan være mennesker med børn, i ordinær beskæftigelse, som kan deltage i et tv-program og fortælle om deres liv, behov og levede erfaringer. De har ret til selv at tale egen sag.

I den anden ende findes mennesker med autisme, som er stort set uden autonomi. Mennesker uden sprog, som har behov for støtte døgnets 24 timer hele livet. De bliver måske aldrig renlige, og kan måske ikke pege på, hvor det gør ondt, hvis de har smerter.

De kommer aldrig til at fortælle om deres liv og levede erfaringer. Deres liv og behov kan kun formidles gennem mennesker, som passer på dem og kender dem.

Støttebehov varierer afhængig af fænotypen af autisme. Det har betydning for udgifter for en kommune, om man med støtte kan inkluderes i en folkeskole, gymnasium og en videregående uddannelse. Eller om man har brug for specialskole, specialtandpleje, blebevilling og handicapkørsel.

Desværre er det ikke kun i debatten, at vi blander autismetyper sammen. Det gør vi også, når vi uddeler diagnoser.

Regionerne mener for eksempel ikke, at det er deres opgave at måle vurdere IQ og sproglige niveau. Kommuner og private læger måler nu og da, men det registreres ikke i landspatientregistret. Det betyder, at vi ikke aner, hvilke typer af autisme, som mennesker med en autismediagnose har.

Det svarer til, at vi kun opgør, at folk har været på skadestuen med et sår – ikke om de har åbent kraniebrud med hjerneskade, eller om de har en rift på fingeren, som kræver et par sting. Bagefter klør vi os så i hovedet over, at vi har svært ved at forudsige kapacitetsbehovet på akutmodtagelsen næste år.

Det betyder, at vi ikke har mulighed for at lave økonomiske prognoser for fremtidige behov. Hvor mange bosteder er der behov for? Hvor mange specialskoler? Kan vi inkludere flere i folkeskolen?

Når jeg rækker ud til embedsværk og politikere, så lyder svaret, at »vi behøver ikke tal, for det er den samme procent af en årgang, som har autisme, år for år«. Når vi ser en stigning, så er det fordi, »at vi er blevet bedre som samfund til at opdage autister«. Eller forældre er »hysteriske«, eller at »samfundet er mere stressende for unge«.

Alle render rundt med deres egen lommepsykologiske forklaring, der har til formål at afvise mig. De kan have ret.

Men min børnelærdom – såvel som mine mange års erfaring med tung økonomistyring i det private erhvervsliv – tilsiger mig, at man skal vide, ikke tro. Vi ved som samfund, at endemiske tilstande varierer over tid. I dag har færre tuberkulose, flere har sklerose og diabetes. Flere har astma og allergi, færre dør af lungebetændelse og vuggedød.

Vi ved ikke nok

Jeg er selv far til en dreng, der med tiden vil repræsentere det, man i kommuner kalder »særligt dyre enkeltsager«. Han går på specialskole med én-til-én støtte. Selvom han fysisk er sund og rask, har han mentalt ikke opnået de milepæle, som et barn på fem måneder har. Han forstår ikke sit eget navn, forstår ikke fare, har ingen selvhjælpsfærdigheder og er dybt afhængig af andre hele døgnet. Vuggestuebørn kan mere end ham. Hvorfor i al verden har han samme diagnose som sen-diagnosticerede voksne mennesker med børn og fuldtidsjob?

Jeg har med lys og lygte forsøgt at få et overblik over antallet af mennesker som min søn: Hvor mange som ham bliver født i dagens Danmark?

Men på grund af Danmarks registreringspraksis i landspatientregisteret er der, som Social- og Boligstyrelsen skriver i deres Vidensafdækning om børn og unge med autisme og samtidig udviklingshæmning fra 2023, »et betydeligt mørketal«.

Jeg kan med sikkerhed sige, at ingen myndighed i Danmark kan give et klart svar på, hvor mange mennesker der findes i Danmark med autisme og en IQ under 50 (svarende nogenlunde til de to »nederste« fænotyper af autisme). Som praksis er nu, kan man heller ikke gøre det om ti år, for vi identificerer det ikke systematisk på nationalt niveau.

Det har ikke kun betydning for økonomistyringen. Det betyder også, at al forskning og viden om autisme er en blandet landhandel, hvor der er en dokumenteret overrepræsentation af de fænotyper, som kan tale med forskere og give samtykke til forskning. Til skade for mennesker uden sprog.

Et amerikansk studie af prævalensen offentliggjort i 2023 konkluderer, at en ud af 218 mennesker har svær autisme, og at cirka hver fjerde af alle med autisme ligger på denne del af spektret. Et andet videnskabeligt studie fra starten af 1990erne fandt, at forekomsten af svær autisme dengang i Frankrig var cirka 1 ud af 3.000.

De store forskelle i estimater over tid ser vi mange af. Skyldes det så en stigning? Det aner vi ikke.

Kommuner famler i blinde

Kommuner laver løbende prognoser for kapacitetsbehov i almene og specialtilbud. Men de famler i blinde, for der er ingen gode regionale tal for fordelingen af fænotyper af autisme.

Et lille fald eller en lille stigning i børn med svær autisme kan have kæmpe indflydelse på en kommunes budget. Men uden data kan støttebehov ikke fremskrives.

Det samme gør sig gældende for botilbud for voksne, hvor vi heller ikke kan trække nationale data. Overblikket er så ringe, at vi ikke kan fremskrive økonomiske data på andet end et usikkert grundlag.

I en tid med løbende budgetoverskridelser på området, virker det himmelråbende dumt, at ingen træder i karakter og beder om bedre data. I stedet må vi nøjes med tvivlsomme konklusioner om udgifter til autismeområdet fra ekspertudvalg, der uanset faglige kompetencer aldrig kan komme i mål med forklaringer eller prognoser. For ingen konklusioner er bedre end de data, de er baseret på.

Som borger i Danmark har jeg en forventning om, at samfundet løfter visse opgaver. Har man besluttet, at det offentlige skal betale for skolegang, så er der behov for at vide, hvor mange og hvilke typer af børn, der møder i skole i deres syvende leveår.

Forvirringen over hvad autisme er, og hvorfor vi ikke har styr på behov, antal og økonomi, er altså helt berettiget og forståelig. Og vi får ikke styr på området, før vi systematisk giver retvisende diagnoser i Danmark, det vil sige autismediagnoser baseret på fænotyper.

Vi skal dertil have gode beskrivelser af alle fænotyper af autisme på offentlige hjemmesider. Lige nu skaber sammenblandingen af dem mistro og diskrimination.

Forhåbentlig vil mere viden om autismetyper højne debatten, så flere blive mødt med en nuanceret forståelse af deres funktionsnedsættelse.

Simon Felskov er formand for pårørendeforeningen Svær Autisme

https://www.sværautisme.dk/eksempel-side/

Hilsen Peter