![]() |
|
Forside | Nyttige Links | Tilmeld Dig Her | Blogs | FAQ | Kalender | Søg | Dagens indlæg | Markér alle forums som læst |
Politik og Samfund Her er det tilladt at diskutere politik , nyheder og andre samfundsproblemer. Hvis du har problemer med at andre udtrykker deres uforbeholden mening om vores samfund, så er dette nok ikke stedet for dig. |
![]() |
|
Emne Værktøjer | Visningsmetode |
![]() |
#1 |
Hvor skulle jeg ellers være
Tilmeldingsdato: 23-01 2016
Lokation: Fåborg Midtfyn
Alder: 57
Indlæg: 127
Styrke: 9 ![]() |
Ultra sjældne sygdomme
Kære politikere. medlemmer & gæster på k 10
Først stor tak til dette forum Jeg har nogle spørgsmål som følger. 1. Jeg vil godt bede om stillingtagen til folk med ultra sjældne sygdomme og deres problematikker iforhold til komunerne. Da udredning påsygehuse tager rigtig lang tid. ( Som at lede efter en nål i en høstak ) . Der er godt nok statens strategi for sjældne sygdomme på 153 sider men hvis ikke den bliver overholdt hvad så ? 2. Der er i dagpenge reformen pararagraf 27. 7 kasser. som de siger på kommunen. hvis man så IKKE passer ind i nogen af dem hvad så ? Da det økonomiske aspekt kan få store KONSERKVENSER for dem som er ramt af ultra sjældne sygdomme. + kampen med sygdommen + egen forståelse af sin egen og familiens situation ? 3. Vedr. Evt. Erstatning ved forsikrings og pensions selskaber der er heller ikke noget og ' hente ' hvis ikke sygdomme står på deres lister hvad gør man så ? 4. Hvor er generale retnings linier for dagpenge reformen ( sygemeldte ) hvis komunerne kan side og tolke som de selv føler for iforhold til love og regler. På diverse virksomheder rundt om i det danske land bliver de pålagt at alt skal føres ned på skrift for og få så ensrettede retningslinier som overhovedet muligt. Gælder dette ikke komunerne eller hvad ? Da det er vores kære Folke valgte politikere på Christiansborg der laver love og regler. Dette er blot nogle af de spørgsmål der presser sig på Håber denne tråd bliver taget op til kraftig debat Min anden tråd http://www.k10.dk/showthread.php?t=33258&page=4 Mvh. Rep Og god dag til alle herfra ![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
#2 |
Lever på K10
|
Kan du uddybe lidt mere. Jeg ved der er noget man betegner som sjældne sygdomme. Er det det samme?
Er der en liste over disse sygdomme? Er ME og sjældne stofskiftesygdomme med i den gruppe. ![]() Der er i forsikringsselskaberne masser af sygdomme som er undtaget. Hvis man ikke er færdig udredt, må jobcentrene da ikke stoppe udbetaling, selvom de finder en vej ud. En ræv har flere udgange. Kassen du henviser til kunne tyde på at kommunerne ikke tror på, at der er nogen sygdom, men noget den enkelte finder på. Hvis egen læge henviser til diverse specialer er det jo fordi han tror patienten er syg. Hvis det er sådan, så kan man jo klage til borgmesteren med medsendelse af diverse dokumenter. Men det er sikkert op ad bakke. Vi må derfor så mange som muligt møde op i dag og demonstrere. |
![]() |
![]() |
![]() |
#3 |
Hvor skulle jeg ellers være
Tilmeldingsdato: 23-01 2016
Lokation: Fåborg Midtfyn
Alder: 57
Indlæg: 127
Styrke: 9 ![]() |
Kære vasen. Jeg vil gerne uddybe.
Jeg bliver sygemeldt 19/8-2014 som tildligere nævnt i anden tråd EPIDERMAL nærvous syndrome her på k 10 http://www.k10.dk/showthread.php?t=33258&page=4 Den står ikke i statens strategi for sjældne sygdomme. Har haft sendt mail til sundheds styrelsen For og få den ført ind. Blev ringet op og fik svaret. Der findes 3/4000 sjældne sygdomme og de kunne skrive alle ned. I sidst november 2014 var jeg på nerulogisk afdeling OUH der syntes de det var påfaldende der hvor jeg har div. Smerter og sitren snurrende kriblende fornemmelser er der hvor jeg har modermærker venstre side. hoved. Øje føles koldt.arm. bryst. ryg. lyske. ben. Nedsat styrke hele venstre side.Der har de en øget mistanke om sygdom i nervesystemet. I start januar er jeg igen hos nerulogerne på OUH. Midt januar hud afdeling OUH. Hvor jeg får tid igen 2 dage efter hos specialist/forsker hvor de har øget mistanke om EPIDERMAL nærvous syndrome. Får div. Papirer med hjem omkring dette. Komunen bedr om status erklæring fra nerulogerne. Hvilket de får inden d. 28/2-2015 hvor de vil stoppe sygedag penge grundet jeg ikke passer ind i nogen af deres 7 kasser ( som de siger ) jeg klager og min sag bliver sendt til Ankestyrelsen. Mens den ligger der følger mange undersøgelser på OUH. Og der sender jeg udtalelser fra hud afdeling hvor i de skriver der er forsknings potientiale på mig til anke styrelsen da jeg helt klart mener at denne skal med i deres vurdering. Ankestyrelsen giver kommunen medhold i deres afgørelse. Denne klager jeg så over til Ankestyrelsen fordi jeg mener at det beror på mangelfulde oplysninger da de er gået ud fra. Første udtalelse. Svaret tilbage fra Ankestyrelsen er det kan jeg ikke. Jeg svarer tilbage at jeg forbeholder mig retten til det. Efterfølgende får jeg svar fra OUH Hudafdelingen. De hud biopsier de har taget og de har været ved forsker i Tyskland er der påvist genmutation de beder om nogle nye dem skal jeg have svar på d. 8/2-2016 Dette er på ingen måde kritik af sygehusvæsnet. Og de knokler på min sag ved jeg og meget stor ros til dem herfra. Da de ikke ved så meget om det. Som de siger det er et meget stort puslespil. D.28/2-2016 fik jeg på sundhed dk. Udtalelse fra OUH hvor i der står at min sygdom ikke bare er sjælden men ULTRA SJÆLDEN. og kommunen skal orientere sig i statens strategi for sjældne sygdomme. Denne har jeg sendt til dem også fredag d. 29/2-2016 ARGGGHHHHHH. Kan mærke jeg bliver sgu så gal og ked af det det sgu ikke fair det eneste jeg forlanger er ro til og kunne forstå denne sygdom af en sniger. General status erklæring står der den er stationær progressiv og der findes ingen kuraktiv behandling. ![]() Dette indlæg er ikke for og nedgøre andre alvorlige sygdomme. Men der kan man da i det mindste få et svar hvor det bærer henad og behandlings muligheder. Jeg har fået tid på smerte klinik start marts. Hvilket er ok men hvor lang tid skal min familie og jeg gå i det uvisse i forhold til kommunen Har haft taget kontakt til DR. Og TV2 men der åbentbart ikke nogen intresse for og belyse de problematikker som folk med sjældne sygdomme har. Eller så tør de ikke. ( bare en personlig tanke ) Mvh. Rep God dag ![]() Hov vedr. Sende klage til borgmester har været der. Svar han vil ikke gå ind i en konkret sag Ombudsmanden. Vil ikke gå ind i en konkret sag. Forhenværende statsminister HTS ville ikke gå ind i en konkret sag. Beskæftigelses ministeriet går ikke ind i en konkret sag. Nuværende stats minister vil ikke gå ind i en konkret sag. Føler mig snart som en bordtennis bold bliver slået frem og tilbage Mvh. Rep God dag Sidst redigeret af Webmaster; 05-02-2016 kl. 19:58. Årsag: 2 Indlæg lige efter hinanden lagt sammen til 1 |
![]() |
![]() |
![]() |
#4 |
Lever på K10
|
Tak f0r svar. ser første nu at din tråd andet sted har beskrevet sygdommen. Men tak for dit uddybende svar. Sikke en forfærdelig klemme du er ramt i. Jeg kan ikke undgå, at tænke på om der er mange flere end dig. når man siger så eksakt tal undrer det mig! Du var" heldig" at møde en læge som tænkte sig om. ikke at læger ikke tænker sig om,men de er jo oppe mod et system, der påtvinger effektivitet mere end omhyggelighed. Nu har man så sandelig også forventninger, at de skal være omvandrende vidensbank i forhold til jobcentrene og alligevel bliver lægestanden ikke taget alvorligt af job.c m.v
Hvis lægen ikke var så vågen kunne du nemt være endt hos Per Fink. Ham med de funktionelle lidelser. Alle lidelser er s´´gu funktionelle. Held og lykke med kampen. ![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
#5 |
Hvor skulle jeg ellers være
Tilmeldingsdato: 23-01 2016
Lokation: Fåborg Midtfyn
Alder: 57
Indlæg: 127
Styrke: 9 ![]() |
Hej vasen. Takker og SKAAAAAAAAAL NOK KÆMPE VIDERE DE HAR FÅET FAT I DEN FORKERTE.
Mvh. Rep og god weekend |
![]() |
![]() |
![]() |
#6 |
Hvor skulle jeg ellers være
Tilmeldingsdato: 23-01 2016
Lokation: Fåborg Midtfyn
Alder: 57
Indlæg: 127
Styrke: 9 ![]() |
Kæft jeg er smadret i mit hoved. En masse spørgsmål presser sig på efter samtale på OUH igår. what to do skal jeg begynde og skrive dem ned efterhånden som de kommer ?
Mvh. Rep |
![]() |
![]() |
![]() |
#7 |
Klart Afhængig af K10
Tilmeldingsdato: 27-01 2015
Indlæg: 408
Styrke: 10 ![]() |
Hey Rep
Ja en god ide at skrive dem ned når de dukker op... hvis det er spørgsmål til os herinde er det også en god ide at "nøjes" med et par stykker i hvert opslag, evt bare et enkelt ad gangen. På den måde vil flere kunne svare, jeg feks giver op hvis der er for mange spørgsmål i forskellige retninger i et enkelt indlæg, det kan mit hoved simpelthen ikke rumme ![]() Og hvis du bliver her i den samme tråd, så ligger din "historie" så man kan scrolle tilbage og kikke hvis behov. ![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
#8 |
Hvor skulle jeg ellers være
Tilmeldingsdato: 23-01 2016
Lokation: Fåborg Midtfyn
Alder: 57
Indlæg: 127
Styrke: 9 ![]() |
Har sat mine kære børn i stæve i aften. Tror det på tide de får noget info. Fuck den bliver svær. Der kommer sikkert en masse spørgsmål som jeg ikke kan svare på. De må sendes videre til OUH
Mvh. Rep god aften |
![]() |
![]() |
![]() |
#9 |
Hvor skulle jeg ellers være
Tilmeldingsdato: 23-01 2016
Lokation: Fåborg Midtfyn
Alder: 57
Indlæg: 127
Styrke: 9 ![]() |
Bilvask
Ja så har jeg pisse ondt igen. Så kan jeg lige Fortælle lidt nu jeg er vågen.
Kender en der arbejder i offentlig virksomhed. Gik afvide de skal notere ned hvor mange ml. Sæbe de bruger pr. Bil vask. Det de blevet pålagt af Christiansborg. Så det lige jeg tænker IGEN hvorfor skal komunerne IKKE retningslinier sygedag penge reformen hvis de danske virksom heder bliver pålagt sådan en gang b.. S..T Fatter det ik ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Det er da dybt godnat Mvh. Rep ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
#10 |
Hvor skulle jeg ellers være
Tilmeldingsdato: 23-01 2016
Lokation: Fåborg Midtfyn
Alder: 57
Indlæg: 127
Styrke: 9 ![]() |
Nogen k 10er
Hej k 10 brugere er der nogen af jer der har fået en diagnose der er ultra sjælden ? Kunne være interesant og hører om der er nogen ?
Mvh. Vendetta God aften herfra |
![]() |
![]() |
![]() |
Emne Værktøjer | |
Visningsmetode | |
|
|