Det er lige gået op for mig! Læge + lægekonsulent forstår ikke HMS

[Kelle]

Hej hboegelund

Jeg kan godt forstå, du vil have, at din læge ved mere om sygdommen. Så kan han hjælpe dig bedst muligt, og det er jo det lægen er der for.

Jeg vil råde dig til at holde dig fra forskningsklinikken. Jeg er lidt i samme situation som dig. Har fået konstateret fibromyalgi ved en reumatolog, og jeg har alle de symptomer, der passer på ME. Lægen har tilbøjelighed til at betragte mig som psykisk syg, selvom ingen af disse sygdomme er det. Hun var vældig begejstret over, at jeg skulle til forskningsklinikken, men jeg har fundet ud af en masse om den. De betragter fibromyalgi, ME/CFS og mange andre sygdomme som en slags hypokondri og de bruger TERM-modellen. Så jeg skal tale med lægen i næste uge og få en henvisning til en neurolog i stedet.

Venlig hilsen Kelle

[PiaL]

Oprindeligt indsendt af sannemus

Hej Pia.
Da det er sjældent at høre om andre der har Ehlers-Danlos hypermobiltype, vil jeg da hilse på..dejligt at du er blevet taget alvorligt på Riget..

Jeg har selv haft diagnosen i 6 års tid, men har altid været meget hypermobil og haft alle mulige smerter i hele kroppen. Jeg kunne desværre ikke komme på hverken Skejby eller Riget til udredning, men fik diagnosen hos en reumatolog i Odense. Min søn har mange af de samme problemstillinger som jeg, men både han og min datter er "kun" hypermobile, siger reumatologen.

Jeg føler, at jeg mangler at tale med en fagperson, der kan svare mig på alle de spørgsmål jeg har. Glen Gorm ved vist også en del om EDS, men han holder jo til i Ålborg.

Mvh. Sanne

Hej Sanne

Jeg svarer dig her i tråden, selvom vi er udenfor trådstarters område (håber det er ok H) - kunne jo være at andre interesserede læser med .

Det er sådan i dag, at man SKAL henvises til Skejby (hvis man er barn) eller til Rigshospitalet (hvis man er voksen) - det er en aftale der er lavet. Og henvisningen skal ske direkte fra praktiserende læge. Men flot, at du har fået diagnosen udenfor det regi! Jeg skal gå til kontrol engang om året på Rigshospitalet. Det vil jeg tro, at du også kan komme...

Kender du Ehlers-Danlos foreningen? Jeg har lige meldt mig ind (koster 100 kr. om året) og skal på sommerkursus om 1½ uge, hvor jeg regner med at lære en del og også møde nogle mennesker, som sikkert kan give mig meget.

Kig evt. også ind på http://www.sjaeldnediagnoser.dk/00960/

[Guldfax]

Oprindeligt indsendt af hboegelund

Overså lige at du skriver speciallægeerklæringer... dem har jeg ingen af... udelukkende "diagnose-papirer"

hej...
jeg bliver altså lige nød til at hoppe ind her og spørge dig om du ved at du kan få en udspecificeret speciallægeerklæring af Glen Gorm Rasmussen..???

jeg fik i foråret lavet en ved ham, som har hjulpet mig meget.. den forklarer symtomer, diagnoser, og hans vurdering af din krop..

jeg fik konstateret fibromyalgi hos han og psoreasisgigt obs(videre beh. på sygehuset), det forklarede alt og fortalte min læge hvad, hvor og hvordan.. dvs at han vidste hvad der skulle lægges vægt på i papirerne til kommunen.. det hjalp med afklaring på mit fysiske niveau og kunnen.. og på nogen af mine psykiske problemer..

han konsulterer i ålborg og odense mener jeg.. (var i ålborg)..

MEN MEN MEN MEN MEN - det er egenbetaling. 7 eller 900.. og der er ingen kære mor - den kan ikke betales af kommunen.. (fra jeg ringede til undersøgelsen, 1 uge - og skriftligt svar indenfor 1 md)

men tænker det måske kunne hjælpe dig ifht lægen og kommunen.. :-) man kunne jo håbe.. :-)

jeg har kæmpet med smerter og problemer fra jeg var 15 til i foråret(24år), uden forståelse fra nogen og irritation fra andre omkring mig fordi jeg skabte mig - jeg var jo hypokonder, det sagde min læge i hvert fald..

jeg er utrolig glad for den læge jeg har i dag, han lytter og sender en videre hvis han er i tvivl, så han kan få svar og viden.. måske du evt skulle vurdere om din læge har det du behøver.. lægen skal jo hjælpe og forstå ellers bliver det aldrig godt.. :-)

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af Guldfax

hej...
jeg bliver altså lige nød til at hoppe ind her og spørge dig om du ved at du kan få en udspecificeret speciallægeerklæring af Glen Gorm Rasmussen..???

jeg fik i foråret lavet en ved ham, som har hjulpet mig meget.. den forklarer symtomer, diagnoser, og hans vurdering af din krop..

jeg fik konstateret fibromyalgi hos han og psoreasisgigt obs(videre beh. på sygehuset), det forklarede alt og fortalte min læge hvad, hvor og hvordan.. dvs at han vidste hvad der skulle lægges vægt på i papirerne til kommunen.. det hjalp med afklaring på mit fysiske niveau og kunnen.. og på nogen af mine psykiske problemer..

han konsulterer i ålborg og odense mener jeg.. (var i ålborg)..

MEN MEN MEN MEN MEN - det er egenbetaling. 7 eller 900.. og der er ingen kære mor - den kan ikke betales af kommunen.. (fra jeg ringede til undersøgelsen, 1 uge - og skriftligt svar indenfor 1 md)

men tænker det måske kunne hjælpe dig ifht lægen og kommunen.. :-) man kunne jo håbe.. :-)

jeg har kæmpet med smerter og problemer fra jeg var 15 til i foråret(24år), uden forståelse fra nogen og irritation fra andre omkring mig fordi jeg skabte mig - jeg var jo hypokonder, det sagde min læge i hvert fald..

jeg er utrolig glad for den læge jeg har i dag, han lytter og sender en videre hvis han er i tvivl, så han kan få svar og viden.. måske du evt skulle vurdere om din læge har det du behøver.. lægen skal jo hjælpe og forstå ellers bliver det aldrig godt.. :-)

Hejsa

Jeg har MANGE gange tænkt på at betale mig fra et ordenligt svar!! Men har tænkt, at kommunen nok var lidt ligeglad når det var noget man selv havde bedt om og ikke ens læge...., men det behøver måske ikke være sandt?!

Jeg har LIGE smidt røret på efter at have snakket med min læge. Han er bare slet ikke enig, og selvom han erkender at han ikke er speciallæge i reumatologi, så synes han ikke det kan passe!! Og han mener at hvis vi bare accepterer at det er sådan, jeg har HMS og det kan vi ikke gøre så meget ved, så lytter man til dem der siger at HMS giver en dyster fremtid, fremfor at lytte til dem der mener der er positive fremtidsudsigter! For han synes, ved det at jeg kun er 27, så skal man ikke give op! Men jage en diagnose mener han er omsonst!! SÅ det handler om at lære at leve med den måde jeg har det på, og få det bedre. Han vil ikke give op. Og DET er jo da positivt! At han vil kæmpe for jeg får det bedre! Men ihhh altså!! Hvorfor ikke bare lytte til dem der KENDER til HMS!

Jeg er HELT enig i at det vil være super godt at lære at leve med min tilstand!! Det er vist noget alle kan få gavn af!! Men kurere mig fra HMS, det kan det jo ski da ikke!!!

Jeg er bare så mega meget fortvivlet lige nu

[PiaL]

Uhh, H, det kan jeg godt forstå. Nu spørger jeg bare - har du overvejet at skifte læge? Fint nok, at han vil hjælpe dig, men han KAN ikke hjælpe dig, hvis han ikke vil tage udgangspunkt i hvad du virkelig fejler!

Iøvrigt vil jeg også mene, at hvis du beder om at få en henvisning og der er belæg for at det, så SKAL han henvise dig.

Og ellers, snup en konsultation hos Glen Gorm om så du skal sætte dig gæld for det!

STORT

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af PiaL

Uhh, H, det kan jeg godt forstå. Nu spørger jeg bare - har du overvejet at skifte læge? Fint nok, at han vil hjælpe dig, men han KAN ikke hjælpe dig, hvis han ikke vil tage udgangspunkt i hvad du virkelig fejler!

Iøvrigt vil jeg også mene, at hvis du beder om at få en henvisning og der er belæg for at det, så SKAL han henvise dig.

Og ellers, snup en konsultation hos Glen Gorm om så du skal sætte dig gæld for det!

STORT

Taaaaak igen

Jeg leder og leder på nettet efter info om glen gorm så jeg kan få en tid hos ham, men ka ette hitte noget hjæææææælp For ham skal jeg HELT klart besøge så kan kan lære min læge, min sb og dennes lægekonsulent en ting eller 2!!

[PiaL]

Ved ikke om det her er gammel info, men prøv ellers at ringe til Gigtforeningens rådgivning. http://lachion.dk/speciallaeger/regi...gorm-rasmussen

Og iøvrigt - du kan jo sige til din læge, at det måske ville være godt at komme til en som har forstand på HMS, så kan h*n jo evt. AFKRÆFTE din egen mistanke . Måske glider forslaget lettere igennem hos din læge så...

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af PiaL

Ved ikke om det her er gammel info, men prøv ellers at ringe til Gigtforeningens rådgivning. http://lachion.dk/speciallaeger/regi...gorm-rasmussen

Og iøvrigt - du kan jo sige til din læge, at det måske ville være godt at komme til en som har forstand på HMS, så kan h*n jo evt. AFKRÆFTE din egen mistanke . Måske glider forslaget lettere igennem hos din læge så...

Der hænger ikke lige et tlf nr ved den info men fandt det et andet sted, men det nr virker ikke, så det er lidt træls!! Men jeg vil prøve at ringe til gigtforeningen efter arbejde !

[sannemus]

Oprindeligt indsendt af hboegelund

Hej sanne
Egen læge henviste mig til gigtcenter, og derfor var det gratis. man kan også købe sig til ophold der. Jeg var på SU men sygmeldt og røg også på kt-hj bagefter. Jeg var indlagt i 4 uger, men tog hjem i weekenderne. Det bedste jeg nogensinde har gjort!!

Læs evt på gigtforeningens hjemmeside. der står det meste man har brug for at vide

Er der den her du har læst?? http://www.hypermobile.dk/glen_gorm.htm

hvad synes du?? Jeg synes den giver så god mening, også kontra det jeg har lært på gigtcenteret

Jeg synes også at den giver mening..vil meget gerne konsultere Glen Gorm, men kan ikke finde ham nogen steder. Måske er han gået på pension?

Jeg har tidligere overvejet et ophold på gigtcentret, men ved ikke hvordan jeg skal forholde mig ift. mit job. Kan man sygemelde sig? 4 uger er jo lang tid og så meget ferie kan jeg ikke bruge på det

Måske nogen andre ved noget om dette? Måske skal jeg starte en ny tråd om emnet?

[PiaL]

Oprindeligt indsendt af sannemus

Jeg synes også at den giver mening..vil meget gerne konsultere Glen Gorm, men kan ikke finde ham nogen steder. Måske er han gået på pension?

Jeg har tidligere overvejet et ophold på gigtcentret, men ved ikke hvordan jeg skal forholde mig ift. mit job. Kan man sygemelde sig? 4 uger er jo lang tid og så meget ferie kan jeg ikke bruge på det

Måske nogen andre ved noget om dette? Måske skal jeg starte en ny tråd om emnet?

Jeg har været på ophold på gigtcenteret, og vist blev jeg da lidt stærkere og min funktionsevne blev bedre, men det var alt alt for hårdt... For hver uge blev min træning sat ned, fordi jeg ikke kunne holde til det. Jeg brugte 1 times fysioterapi om ugen i 4 uger bagefter på at komme nogenlunde ovenpå igen... Har tænkt efterfølgende at resultaterne nok kunne have været opnået mere skånsomt.