|
Forside | Nyttige Links | Tilmeld Dig Her | Blogs | FAQ | Kalender | Søg | Dagens indlæg | Markér alle forums som læst |
Alt det andet Her kan du stille de spørgsmål hvis du ikke lige mener at det høre til under fleks, førtidspension eller sygedagpenge dog ikke politisk indhold som skal lægges under kategorien Samfund og Politik |
|
Emne Værktøjer | Visningsmetode |
05-02-2013, 17:19 | #21 |
Ved at vænne sig til K10
Tilmeldingsdato: 02-02 2013
Indlæg: 17
Styrke: 12 |
Mine ledskred, kommer af ingenting. Stå ud af sengen, smæld i lænden, der nærmest lammer mig. Hvis jeg bevæger mig, giver det en smerte 10, fra en skal 1 - 10. Stå ud af bilen, smæld i nakke... osv.
I de tilfælde, hvor jeg ikke kan bevæge mig, er den eneste hjælp ren morfin fra lægen. Ikke engang morfinpille kan tage smerterne. Heldigvis ikke altid, det er så slemt. Jeg bliver meget "fuld" og kaster op af morfin. Dog har jeg daglige knæk. Mine håndled sætter sig fast, og skal knække - av. Mine ankler sætter sig fast, og skal knække. Mine knæ sætter sig fast og skal knække. Min nakke sætter sig fast og skal knække. Jeg føler mig "skæv" i kroppen, føler ikke jeg kan holde mit hoved oprejst, det er for tungt. Alt dette giver naturligvis sine begrænsninger i hverdagen. især ved madlavning, bilkørsel, at gå meget. Mht. køre bil, uden servostyring, det er slet ikke muligt for mig. Jeg har simpelhen ikke kræfterne i arme, hænder og fingre. Det er slemt nok, med en bil med servostyring. Jeg køre kun inden for bygrænsen. Til Jer alle. |
05-02-2013, 18:33 | #22 | ||
Klart Afhængig af K10
|
Citat:
Men det giver jo god mening det med fibromyalgien forstået på den måde at der jo generelt er mange sygdomme hvor der er overlap på den måde at der er ens symptomer, selvom der er forskellig årsag. Men jeg synes bare mere og mere at jeg får bekræftet at han er en fornuftig mand ham Glen Citat:
Det værste sted for mig er mit SI-led, som er et bækkenled. De sidder lidt til siden fra rygsøjlen (lænden). Når det skrider på mig, så er det primært der! Og det kommer som lyn fra en klar himmel og benet forsvinder bogstaveligt under mig. Meget pinefuldt. Så har jeg lært mig selv lidt for at skubbe det på plads igen. Andre gange kan det føles som om mit ben ikke sidder rigtigt på. Andre gange igen kan der komme smæld nede fra låret der går op gennem skambenet og op foran på maven i siden. MEGET ubehageligt og jeg havde det meget ved begge graviditeter hvor jeg havde bækkenløsning. Nogle gange føler jeg mig overbevist om at jeg har kronisk bækkenløsning! Hvad angår det vaskulære... Jeg har fået af vide at jeg ikke har EDS. Jeg har blød hud, ikke overstrækbar som sådan. Gennemsigtig hud med meget synlige blodårer, springvand på benene og små bitte blodudtrækninger hist og pist. ikke mange, men nogen! Skal så siges at jeg er rødhåret. måske det er derfor, ved det ikke Som barn og ung var jeg meget overbevægelig i ledene men det er aftaget og selvom jeg stadig er noget mere mobil end andre på 29 så jeg jeg blevet "stiv i det" mange steder. Men de siger jo at det netop er når forandringerne i bindevævet ændrer sig at det først begynder at gøre rigtig ondt og give problemer. Den sidste reumatolog jeg så kaldte det senfølger af hypermobilitet.
__________________
Hilsen h ------------------------------------------------------ er lige startet på hvad der bliver en lang sej kamp til forhåbentlig et fleksjob! |
||
05-02-2013, 20:50 | #23 |
Føler sig hjemme på K10
Tilmeldingsdato: 11-10 2011
Indlæg: 42
Styrke: 13 |
Sannemus. Gråsten gigthospital anerkender ikke fibromyalgi, de mener det er psykisk sygdom og at man er en hypokonder.
__________________
Førtidspensionist pr. 1/1 2013 |
06-02-2013, 00:16 | #24 | |
Afhængigheds tegn af K10
Tilmeldingsdato: 01-08 2010
Lokation: sjælland
Indlæg: 354
Styrke: 15 |
Citat:
pyha sikke slemt med det hypermobile for dig endnu.. Min datter er det også meget, der kommer høje smæld fra alle steder i kroppen på hende og hendes fødder og ankler er så bløde at der er skredet helt ud så hun står frygteligt skævt på fødderne, og har også sine smerter i kroppen, 19 år gammel. Pyha din stakkel... det lyder meget hårdt det du er igang med nu Jeg fik pension i dec og er meget lettet over selv at kunne bestemme farten nu. Fibro |
|
06-02-2013, 00:27 | #25 |
Afhængigheds tegn af K10
Tilmeldingsdato: 01-08 2010
Lokation: sjælland
Indlæg: 354
Styrke: 15 |
[/QUOTE]Hvad angår bækkenet så tror jeg det kan føles på mange måder! Jeg har 3 ting faktisk. Jeg ved så ikke bare hvad jeg skal kalde hofte/bækken/lænd, men mener det må være samme problematik som bare kan give smerterne forskellige steder.
Det værste sted for mig er mit SI-led, som er et bækkenled. De sidder lidt til siden fra rygsøjlen (lænden). Når det skrider på mig, så er det primært der! Og det kommer som lyn fra en klar himmel og benet forsvinder bogstaveligt under mig. Meget pinefuldt. Så har jeg lært mig selv lidt for at skubbe det på plads igen. Andre gange kan det føles som om mit ben ikke sidder rigtigt på. Andre gange igen kan der komme smæld nede fra låret der går op gennem skambenet og op foran på maven i siden. MEGET ubehageligt og jeg havde det meget ved begge graviditeter hvor jeg havde bækkenløsning. Nogle gange føler jeg mig overbevist om at jeg har kronisk bækkenløsning! Hvad angår det vaskulære... Jeg har fået af vide at jeg ikke har EDS. Jeg har blød hud, ikke overstrækbar som sådan. Gennemsigtig hud med meget synlige blodårer, springvand på benene og små bitte blodudtrækninger hist og pist. ikke mange, men nogen! Skal så siges at jeg er rødhåret. måske det er derfor, ved det ikke Som barn og ung var jeg meget overbevægelig i ledene men det er aftaget og selvom jeg stadig er noget mere mobil end andre på 29 så jeg jeg blevet "stiv i det" mange steder. Men de siger jo at det netop er når forandringerne i bindevævet ændrer sig at det først begynder at gøre rigtig ondt og give problemer. Den sidste reumatolog jeg så kaldte det senfølger af hypermobilitet.[/QUOTE] hboegelund : Ja det er nemlig ret svært lige at mærke, præcis HVOR eller HVAD det er der gør så ondt... svært at beskrive det.. uha jeg havde også en fæl bækkenløsning som varede i mange år, lægger jeg mig på gulvet idag 20 år efter, kan bækkenet stadig låse og ja de nævnte smerter omkring bækkenet er faktisk ret meget lig bækkenløsnings smerterne fra dengang... ok godt du så ikke har det EDS, og ja dit røde hår og lyse hud kan måske nok ah noget at gøre emd det lidt gennemsigtige fine i din hud, i forhold til en mørkere hudtype.. Ok vidste ikke det med at det netop er senere at følgerne fra hypermobilitet kan vise sig ved smerter... Fibro |
06-02-2013, 10:16 | #26 | |
Afhængigheds tegn af K10
Tilmeldingsdato: 08-10 2009
Lokation: Odense
Alder: 61
Indlæg: 382
Styrke: 15 |
Citat:
Ellers synes jeg nu at jeg klarer mig meget godt..men jeg er også optimist Sanne |
|
07-02-2013, 09:47 | #27 |
Afhængigheds tegn af K10
Tilmeldingsdato: 01-08 2010
Lokation: sjælland
Indlæg: 354
Styrke: 15 |
Sannemor...
Hold op hvor er det skræmmende genkendeligt det du skriver... jeg har også de små bitte røde og flade knappenåls hoved str prikker, og så her og der de mere rigtigt karnøgler som buler ud, og vokser efterhånden som de fyldes med blod, dette er dog gået meget langsomt, så de f.eks over 8-10 år er blevet som en lille rød vorteagtig størrelse... og det var sådan en jeg fik fjernet på låret. Jeg har fået en del flere som læner sig op af at jeg snart synes de skal væk, mennu må jo se.. de generer ikke jo, kun synsmæssigt, men sidder ikke så andre ser dem. Når du beskriver din revne i livmoderen under fødslen... og at det ikke holder ret godt med syning.. så røg jeg lige tilbage til fødslen af mit barn som blev født i vandkar.. skal da lige love for at det blev det røde hav! Jeg mistede meget blod, røg ned på en blodprocent der hed 4,8, og fik det rigtigt skidt bagefter, kridhvid i ansigtet og fik drop og lå med hovedet kraftigt nedad for at få blod til hovedet. Var en uge om at kunne holde ud at gå oppe og måneder om at komme til hægterne, fordi jeg ikke ville modtage blodtransfusion.. det var i de der aids tider med uscreenet blod, så turde ikke. Jeg revnede også temmeligt meget og husker at de kæmpede med at sy i halvanden time, tråden gik bare igennem hele tiden, så porøs var vævet... sådan kvinde til kvinde alt i alt lyder det jo til at jeg har nogle ting som kendetegner EDS, men det at jeg ikke lige er så hypermobil som det beskrives med de ekstreme grader man kan læse om, så har jeg bare tænkt at nej det var det nok ikke...men ...er sgu da alligevel i tvivl! Og så kommer den lille uro bare i forhold til, hvis det skulle være den vaskulære, og det så kunne være godt at vide om man har det, i forhold til mulige fremtidige operationer o.lign... også spørgsmålet omkring de karnøgler lurer lidt i baghovedet, i forhold til at de kan sidde i hjernen også, og jeg så samtidigt ved at mine kognitive funktioner er ringe... Vil nødigt heller se spøgelser selvfølgelig og er generelt totalt elendig til at komme til lægen, så jeg er lidt i begge lejre her Fibro |
07-02-2013, 14:14 | #28 | |
Afhængigheds tegn af K10
Tilmeldingsdato: 08-10 2009
Lokation: Odense
Alder: 61
Indlæg: 382
Styrke: 15 |
Citat:
Jeg undgik også at få blod efter første fødsel efter eget ønske..det var i 87 hvor skrækken for aids var på sit højeste...til gengæld drak jeg 6 hvidtøl om dagen og en masse proteindrik..men under en stor rygoperation i 1995 mistede jeg masser af blod og måttet have 2 liter..det er altså blod fra 4 personer, så jeg blev også tjekket for Hiv 6 mdr. senere..heldigvis negativt.. Jeg synes at det kunne lyde, som om du skulle tjekkes en ekstra gang for EDS? Det positive ved diagnosen er, at det giver ret til vederlagsfri fys og træning, hvis man altså bruger hjælpemidler..det negative er at det er arveligt..så ungerne har 50% risiko for at have det også.. Sanne |
|
08-02-2013, 01:09 | #29 |
Afhængigheds tegn af K10
Tilmeldingsdato: 01-08 2010
Lokation: sjælland
Indlæg: 354
Styrke: 15 |
Sannemus... ja den skulle heldigvis være meget sjælden, så tror heller ikke jeg har den, det er bare lige den der lillebitte tvivl ikk..men altså dog ikke noget jeg går og kæmper med tanker over, popper bare op af og til.
pyha ikke rart med tanken om blodpropper heller, håber I slipper for flere af dem Jeg er ikke blevet tjekket før for EDS, og som jeg forstår det er det jo ikke nemt at få stillet diagnosen... Jeg er lige kommet igennem til en ftp i dec., så ved sgu ikke lige om jeg orker at skulle igennem en hel masse igen... hvordan undersøger de det? og kun i Århus og Riget ikk? Bor på sjælland, så det ville jo så være Rigshospitalet, og de er efter hvad jeg kan forst på andre, ikke ret gode ? Ja støn.. arveligt .. min datter på 20 har mange tegn på " noget" ihvertfald, meget hypermobil og knækker og brager, blød hud, ofte smerter osv.. fra Fibro |
09-02-2013, 12:06 | #30 |
Ved at vænne sig til K10
Tilmeldingsdato: 02-02 2013
Indlæg: 17
Styrke: 12 |
Hej.
Så har jeg været en tur forbi Glen Gorm Rasmussen. Jeg kan helt klart anbefale ham. En yderst dygtig læge. Han gav mig et par ekstra diagnoser. -hypermobile ehlers danlos og fibromyalgi. Fibromyalgi havde jeg så ikke lige forventet. Men sådan er det jo bare. Ingen behandlingsmuligheder, og kan kun se frem til, at tilstanden måske forværes. Havde jeg kendt til Glen Gorm, havde jeg besøgt ham for længe siden. Jeg har desværre været i alt for mange "hænder", der har haft den holdning, "det skal bare trænnes væk" Nu handler det om mine børn. De skal en tur forbi Skejby til undersøgelser. Håber så meget på en bedre fremtid for dem. Hilsner herfra. |
Emne Værktøjer | |
Visningsmetode | |
|
|
Lignende emner | ||||
Emner | Emnet er startet af | Forum | Svar | Sidste indlæg |
Svendborg - Lise Ehlers m.v. | zuza | Politik og Samfund | 1 | 17-08-2008 14:40 |
Diagnoseliste - førtidspension - Ehlers | zuza | At søge førtidspension | 14 | 16-05-2008 23:00 |
Lise Ehlers | Metro | Dit og Dat | 34 | 24-10-2006 14:29 |