ehlers danlos

[sannemus]

Hej Fibro
Generne efter operationen er en hyperaktiv blære..hvis jeg forsøger at holde mig, kan jeg ikke tisse når jeg forsøger..og så er jeg svag i området mellem skulderbladene og har ofte smerter der. Føleforstyrrelser i benene..og jeg kan nogle gange miste kraften i et ben, så det lissom knækker sammen.

Mht. benene så er det strækmærker og karsprængninger, samt en masse celluitis og noget der ligner kalveknæ, men bare er buler af fedtvæv på indersiden af knæene..har haft dette så lang tid jeg kan huske..

Glen beskriver 4 cm strækbar hud ved indersiden af albuen..mine håndrygge har altid set "gamle" ud og jeg kan strække huden på dem 2-3 cm.

Glen er vist tilknyttet rygcentret i Middelfart, men så er der ventetid..derfor valgte jeg at bruge min sommerferie i Nordjylland..det kan anbefales..dejligt deropppe

Held og lykke med din fortsatte udredning

Oprindeligt indsendt af hypermobile

Hos mig var det på underarmen, både øverst og nederst, han hev ca 4 cm. ud. Og ja, forbered dig på, en hårdt omgang. Han har virkelig fat. Er stadig total øm over det hele.

Mht. ledskred - Kender I til det. Jeg har nogle trælse ledskred/hold i nakke/ryg. I nat vågnede jeg ved, at jeg fik en smæld i venstre skulderblad. Det gør ondt, når jeg bevæger venstre arm, bare det at trække vejret, giver smerter i skulderbladet. Jeg sidder og skrive kun med højre hånd, da den venstre er helt færdig. Normalt har jeg fået morfin, når jeg får de ledskred/hold, men jeg bliver så dårlig af det (kaster op, og bliver fuld)

Hvad får I af smertedækning. Jeg tåler desværre ikke andet, end alm. håndkøbs. Nogle gange er jeg bare nødt til at vælge, at blive "fuld og dårlig". Men duer bare ikke så tit, med 3 børn i huset.

Ledskred er velkendt her og især i nakke/skulder området..men også problemer i mit operationsområde og hofter/bækken..har også meget løse albuer og kan f.eks ikke skrive ret meget i hånden..det går bedre på PC, men jeg skal stadigt passe på med overbelastning..

Hvis jeg bliver kold bliver alle mine muskler/led stive og jeg kan nærmest ikke bevæge mig..

Jeg får intet medicin til smertedækning, kun piller for min stofskiftesygdom..smertestillende virker ikke på mig, så jeg kan ikke engang tage en pille mod hovedpine..det er nok det mærkeligste ved den her sygdom..mange reagerer ikke på smertestillende og lokalbedøvelse..jeg skulle engang have opereret et sprunget ledbånd i tommelfingeren, og de bedøvede en masse gange oppe ved skulderen..og begyndte så at skære i mig..hvor jeg så skreg af smerte og til sidst gav de mig en omgang narkose..de syntes vist jeg var en mægtig besværlig 18-årig hystade, men dengang vidste ingen jo, at jeg havde EDS
Jeg bliver til gengæld enormt dårlig, får hjertebanken og skal kaste op, hvis jeg får morfin eller petidin..har prøvet det ved et par gastroskopier og efter min operation, så jeg ønsker ikke at prøve det igen..
Jeg bruger nu meditation og åndedrætsøvelser til at fjerne fokus fra smerter..men jeg synes jo at TRÆTHEDEN er det allerværste..har haft smerter hele livet, men trætheden er stadig det værste..om det skyldes mine problemer med stofskiftet, ved jeg ikke..men træls er det..og den største hindring for at klare et fleksjob..

Jeg er glad for, at mine børn er voksne og flyttet hjemmefra..kan huske at en af dem engang sagde: mor ligger altid på sofaen og sover..DEN sved..heldigvis har de en god far(selv om vi er skilt nu)og de har vist ikke lidt overlast..men jeg kan godt huske hvor hårdt det kunne være, da de var små

Sanne