Det er lige gået op for mig! Læge + lægekonsulent forstår ikke HMS

[PiaL]

"Et par hofteskred" - hårh.... det er da vildt!!! Mangler lige en "skræk-smiley" så der kommer et par i stedet for! Tænker også liiiige, at det der med hofteskred i spædbarnsalderen faktisk er et tegn på en af Ehlers-Danlos typerne...

Nå men jeg har det sådan med gigtcentrene, at jeg faktisk kun vil derhen igen, hvis jeg på forhånd har en afklaring på, hvordan vi gør det. F.eks. havde jeg kun 2 x ½ time med en fys om ugen (og ingen ergoterapi før jeg direkte bad om noget konkret, og på det tidspunkt kunne jeg knapt nok gå 50 meter) - resten var selv- og holdtræning - og der var ingen massagebehandling med i forløbet. Det kunne jeg så købe til, men der var bare lige den hage, at fys-eleverne kun måtte gøre det udenfor arbejdstid, så det skulle jo passe med deres fritid... Jeg kan på ingen måde klare mig i 4 uger uden mindst en ugentlig massagebehandling og slet slet ikke hvis jeg skal træne oveni. Og igen, på det tidspunkt var jeg virkelig dårlig.

Til deres forsvar skal siges, at det på det tidspunkt ikke var kendt, at jeg har EDS, men lægen på stedet skrev ved indlæggelsen, at jeg "muligvis var hypermobil"... muligvis, min bare... Hvis man knapt et år senere bliver diagnosticeret EDS Hypermobil type, så er man ret meget mere end "muligvis hypermobil".

Jeg var i Middelfart - hvor har du været? Har hørt at Graasten måske skulle være lidt bedre til de hypermobile, og så er det også i min baghave . Jeg har tænkt mig at spørge mig grundigt for i EDS foreningen, og jeg vil mene at meget af det, som gælder for EDS Hypermobil også gælder for HMS. Lars Remvig på Rigshospitalet har forklaret, at EDS Hypermobil af nogen betragtes som en afart af HMS (dog har man ved EDS nogle hudforandringer også), så hvad der er godt for muskler, led og knogler hos en EDS Hypermobil, må også være det for en HMS, har jeg tænkt