Gode råd søges!

[Enyja]

Hej til jer alle!

Inden jeg starter; må jeg nok advarer om at dette nok bliver et laaaaaaaaaaaaangt indlæg
Er ny i dette forum - men "hold da op - hvor er det fantastisk at se/læse den støtte og omsorg I giver til hinanden! Kæmpe knus og tak til alle!
Lidt om mig!
Jeg er endnu på sdp til 31.8.2011..... jeg har gennem mange år døjet med ledproblemer, har fra en ung alder vidst at jeg har hypermobile led, dette er dog først blevet konstateret efter jeg havde taget en uddannelse som gymnastik og svømmelærer - og naturligvis dyrket idræt på højt plan gennem mange år! Siden fik jeg en diagnose på Morbus Bectherews (gigt i rygsøjlen) - den blev dog "taget fra mig" igen efter 3 år - heldigvis! Har gennem årene arbejdet på alm. betingelser ikke været ind over sdp. andet end i kortere perioder! Har selv sørget for at mine job var afvekslende og ikke belastende!

Men nu; blev i august nødt til at sygemelde mig i mit job, som desværre var en projektstilling med udløb i 31.12 2010 - efter noget ventetid (som alle andre) fik jeg tid ved en reumatolog - han har holdt kommune orienteret og jeg har haft mine opfølgningssamtaler med SB. Ingen problemer - de har været søde! Fik på et tidspunkt et tilbud om at komme i et nyt AM-program med bevægelse. Super hyggeligt jeg havde mange smerter - men mødte troligt op - havde svært ved at deltage - i projektet de mente "ikke de ville tage ansvar for jeg deltog" - da det var tydeligt at jeg havde smerter- så min SB ringede og sagde jeg skulle stoppe - og har ikke siden været ude i "noget"
Min reumatolog har nu sat diagnose på Sle/Lupus - en kronisk bindevævsygdom! Det har taget ham lidt tid at fortælle mig det - jeg har vist ikke rigtig villet lytte - men det har stresset mig helt vildt at gå med så mange smerter - ja, i det hele taget "æde så meget medicin - passe så meget på sig selv "bare" gå herhjemme og kunne tage tingende i eget tempo og så stadigvæk have så ondt! Så skulle jo alt jo blive godt men nej.........der er ingen bedring, er nu startet på ny medicin - som bruges ved SLE - håber det hjælper!
Reumatologen skrev i maj mdr. til SB:
Prognose: Pt. har døjet med sin bindevævssygdom gennem et længere stykke tid, er nu begyndt at lærer om sin sygdom - tager det forholdsvis pænt. Ikke lave fysisk hård belastning- tænke på at den træthed pt. døjer med har konsekvenser for hendes helbred. Pt. kan forsat gå sygemeldt mindst 3 mdr. Medicinsk behandling er igang og forventet effekt til efteråret!
Nogle dage efter ringede min SB - at lægekonsulenten ville have jeg skulle undersøges af en en anden reumatolog!
Lægekonsulent skrev:
På det foreliggende skønner jeg at der er behov for en reumatoligisk speciallæge erklæring til veritificering af diagnose, behandlings muligheder, prognose og evt. skånehensyn!
Diagnose: Uspecifik ledhævelse af centrale og perifere led.(det har han skrevet hele tiden)
Efterfølgende talte jeg med SB - hvor hun talte om flexjob og jeg allerede skal til den nye reumatoglog i denne uge!
Hold da lige op,hvor går det pludselig hurtigt! Men nu er jeg ved "at gå ud af mit gode skind" - af skræk - vil de bare have mig ud af systemet så hurtigt som muligt, så de ikke skal forlænge mine sygdagpenge???? Den nye reumatolog er jo fra det offentlige - vil han bare skrive det samme som lægekonsulenten???
Jeg er overhovedet ikke inde i regler eller hvordan jeg bedst tackler dette her - jeg har dog formået at bede SB og at få tilsendt alle papirer fra dem - samt fra min gl. reumatolog.
Jeg har vist gået i min egen lille drøm om at "få en pille" og et trænningsprogram - der ville gøre jeg blev frisk igen - så jeg "bare" (ok, det er måske mest en joke, i disse tider) kunne finde mig et job - og passe mig selv!
Jeg må indrømme at jeg virkelig frygter det værste i mit møde med det offentlige sdp. system - man hører efterhånden alle steder om, hvordan mennesker der bliver syge bliver mistænkeliggjort......hvem ved sine "fulde fem" - tror at nogen frivilligt vil være syge og ikke kunne klare sig selv!
Nu, må det vist være NOK om mig!
Men, hvis der sidder nogen der kan komme med et godt råd om at komme så helskindet, som muligt, igennem den kommende tid -så siger jeg TAK!
De bedste hilsner