Hjælp! Erfaring søges vedrørende leddegigt - førtidspension

[FacingTrouble]

Jeg sidder her, godt trist, og tænker tilbage på 20 år med smerter, banken på døre hos lægerne. Jeg tænker på alt det, som jeg kunne have gjort anderledes....jeg kunne have råbt højere, insisteret mere, jeg kunne have fundet flere andre læger og fået deres mening.
Men jeg gjorde det ikke.
Jeg var autoritetstro.... lægernes svar har jeg forsøgt at tro på. Dog velvidende inderst inde at der var noget i min krop. Nu er jeg så slet ikke i tvivl mere.
Jeg har leddegigt - og har formentlig haft det i angreb siden 2005, måske før. Det ses nu meget tydeligt - leddende er igang med at blive skæve og forstørrede. Jeg har det dårligt og har smerter. Og jeg er mildest talt ked af det. Men også lidt lettet - fordi jeg nu ved hvad mine smerter skyldes.
Smerterne startede så småt for 20 år siden efter en virus, som jeg fik efter et udlandsophold. Jeg tror selv på at dette er årsagen.
I 2005 blev jeg meget syg med influenza symptomer som varede i ca. 1½ år. Og i 2006 startede mine nakke/kæbeproblemer. Mit kæbeled hævede lidt i den ene side, og kæbeleddet forskubbede sig en smule. Siden 2006 har jeg haft de sindsygeste smerter i nakke og kæbe. Mine fingrer gjorde ondt - oveni i de kendte almindelige smerter i knæ, skulder, lænd osv som jeg har kendt siden 1991.
Hverken halslæger, kæbespecialister, tandlæger, almindelig læger har kunne pege på problemet. Ingen har valgt at gå videre med undersøgelser - f.eks skanning eller lign.
Min daværende praktiserende læge husker jeg tydelig - han sad tilbagelænet i sin stol med et lidt smøret smil og ville sende mig til psykiater. Gigtprøver var negativ, så naturligvis mente han, at det måtte være psykosomatisk - altså en sindslidelses-tilstand. .........jeg diskuterede med ham. Spurgte ham om man kunne psykisk tænkte sig til rød hals og hævede kæbeled. Han smilede bare frækt til mig, og tilbød en henvisning til en psykiater. Hvortil jeg svarede grædende " det har du jo allerede gjort".
Jeg har gået til psykiater i omkring 7 år. Jeg har forsøgt antidepressiv medicin.
Jeg har prøvet meditation, kraniosakralterapi, fysioterapi og massage. Intet har hjulpet - det har været rædselsfuldt, men nu ved jeg i det mindste hvorfor det ikke havde virkning.
Jeg skulle jo have været henvist til reumatolog. På et tidspunkt var jeg kortvarigt forbi en reumatolog (selvbetalt),men hun fokuserede mest på fibromyalgi (det var hendes speciale), hvilket hun ikke mente at jeg havde, men hun kunne ikke udelukke at det måske var et tidligt stadie af fibro....hun synes nok at man burde undersøge kronisk træthedssyndrom.....hhmmmm en reumatolog. Når jeg tænker over det, så var det ikke ligefrem fordi hun undersøgte mig særligt grundigt. Men hendes ord måtte være rigtige, tænkte jeg dengang. Jeg tænkte, at så havde min praktiserende læge måske ret - det måtte være psykisk.....

Utroligt at man som menneske kan "køre" sådan et selvbedrag. Det står jo for mig idag lysende klart, at symptomer har været tydelige ihvertfald siden 2005/2006. Hævede led og influenzatilstand....og smerter. Men ikke desto mindre har jeg affundet mig med at være psykisk syg med psykosomatiske smerter. Jeg har prøvet at finde diagnoser som passede på min smertetilstand, og psykiske tilstand.

Min læge ville ikke gå videre med undersøgelser - han konkluderer simpelthen uden afklaring, at det var psykosomatisk.....til min ærgelse. Men det har jeg så forsøgt at acceptere i årevis. Forsøgt at leve normalt - men gået ned med stress, angst og depression - sikkert hver gang som følge af min voldsomme smertetilstand.
Jeg må indrømme, at jeg er bitter idag - på lægen som ikke ville undersøge mere - fordi jeg ikke fejlede noget. Og bitter på mig selv fordi jeg ikke fulgte mit eget instinkt - at der VAR noget galt. Kæbeleddet forskubber sig jo ikke bare for sjov.

Nu har jeg så kæmpet med dette sundhedssystem i 20 år. Jeg er drænet - helt udmattet. Græder flere gange om dagen, tænker at jeg kunne være sparet for mine nu deforme led, hvis det var opdaget tidligere. En tidlig behandling kan stoppe angrebene.
Jeg har et angreb lige nu - og er ikke i tvivl mere om at det er fysisk. Og heldigvis er lægen det heller ikke. Nu kommer jeg endelig videre til undersøgelse, afklaring og behandling. Men jeg kan ikke vente. Jeg er utålmodig. Jeg mærker dag for dag, hvordan leddene vokser og bliver skæve. Smerterne tager hele tiden til. Jeg er bange for hvor slemt det kan blive.
Jeg husker tydeligt hvordan jeg i 1994/1995 stort set ikke kunne gå eller være til for voldsomme knæsmerter. Bare jeg ikke når derud igen.

En lægevikar har lovet at de tirsdag efter påske vil forsøge at finde en akut tid hos en reumatolog. Da jeg selv ringede og bestilte en tid var det tidligste august måned.....det kan jeg jo ikke vente på.
Systemet er bare slet ikke gearet til at man bliver syg - og har brug for hjælp sådan her og nu.

Idag har jeg ikke noget job. Blev fyret efter langtidssygemelding. Alle job jeg har haft, har jeg ikke kunne bestride - primært er smerterne blevet værre og efter lang tids udholdenhed er det kutymen for mig at gå psykisk ned. Jeg tror ikke længere på at jeg kan arbejde. Min koncentration og alt kognitivt er ødelagt. Udover at takle smerterne ved belastning, så skal jeg kæmpe med mine kognitive funktioner.
Jeg orker ikke mere.
Jeg ville have godt af at få ro/hvile. Det er noget som hjælper.

Men her er det, jeg søger erfaring.
Sidder det nogen derude, som har leddegigt? Og har fået førtidspension?
Jeg ved at det er endnu en kamp jeg skal gennem, men jeg føler ikke, at jeg har valget. Fordi jeg kan og orker ikke mere. Jeg ønsker mig faktisk helt ærligt en førtidspension - jeg føler næsten at jeg fortjener den, så jeg kan få noget fred og ro......(hvis i kan følge mig).
Et fleksjob ville være dejligt, hvis jeg kunne. Rent økonomisk er det jo bedre, og jeg ville elske at have kollegaer....men jeg har desværre også de sidste 20 års erfaring med mig selv i job. Det går ikke godt. Og jeg er bange for, at jeg har taget skade (kognitivt) af alle de sammenbrud jeg har haft over tiden. Så egentlig ser jeg det som en urealistisk mulighed.


Hvis nogen sidder med erfaring, noget som I mener jeg kan bruge, så vil jeg rigtig gerne høre fra jer.

hilsen triste mig