Min historie -mit mareridt!

[Lotz01]

Hej folkens.

Jeg er ny herinde, og tænkte jeg lige ville smide min historie... den er laaaang, så læn jer godt tilbage, hvis i har mod på at læse det

Jeg håber sådan, i kan give mig nogle svar,gode råd eller opbakning, det er der tilsyneladende ikke er andre der kan...
Jeg er en 27årig kvinde med to fødsler på bagen. (2006 og 2009)
Jeg mangler en diagnose.... hver dag er efterhånden et smerte-*******, men jeg er ifølge 100 vis af blodprøver frisk som en havørn!
Min historie vil nok fremstå som den mest ynkede og hypokonder-agtige klagesang, men føler jeg bør beskrive alt, hvis i skal kunne danne dig et nogenlunde billede af, hvad der evt. er galt med mig og hvordan jeg har det.

Jeg ved ikke, hvornår det hele startede, et af mine spørgsmål går også på, hvorvidt det er muligt at skaden allerede er sket, mens jeg lå i min mors mave... Da hun var 5-6måneder henne, blev hun opereret i maven under fuld narkose (i 1983) Lægerne viste ikke, hvordan det ville påvirke mig, og efter utallige plukveer og blødninger kom jeg så til verden med 2 arme og 2 ben -ergo velskabt! Dog skreg jeg ca. 8 timer i døgnet, de første 2 et halvt år, og selvom jeg kunne gå. da jeg var 10mdr. nægtede jeg (sagde jeg havde ondt) så jeg kørte i klapvogn indtil skolestart.
Har gået til ALT sport, men har altid måtte stoppe grundet smerter.
I 5. klasse begyndte lægerne at bortforklare mine smerter med "vokseværk", det fortsatte til 9. klasse, skønt jeg ikke er vokset én centimeter siden 6.
Fik røngenfotograferet mine hænder for at vudere, hvornår jeg skulle have bøjle på mine tænder, og de konkluderede at jeg var langt fra færdig med at vokse, skulle blive 173... fik aldrig bøjle på og jeg er stadig kun 159!
Fik ny læge da jeg var 15år, og han konkluderede hurtigt, at jeg var hypermobil, sendte mig til reumatolog, som sagde jeg var hypermobil i 8 ud af 10.
På dette tidspunkt knækker mine knæ sammen eller låser, og jeg må gå på krykker ca. hver 3. månede i 3-7dage, lægerne kan ikke bryde "låsen".
Har været ved alverdens fysio. og kiropraktorere, laver masser af øvelser, men intet synes at hjælpe, får bare flere smerter. Fysioterapeuten sagde at mine muskler omkring leddene havde "knuder/hævelser".
Røngen ved Kiropraktoren viste for lille nakkesvej i forhold til mit enorme lændesvej.
-alle er enige om jeg fejler NOGET, men de ved bare ikke hvad, der er fællesnævneren-
Bliver henvist til reumatologisk på OUH, får taget et hav af blodprøver -intet unormalt udover højt kolosterol (6,7) og så var der noget der tydede på en eller anden tarmsygdom der kunne give muskel og led smerter, men inden næste konsulation, var det så åbenbart ikke relevant alligevel. Får tvunget dem til at tage røngen af min lænderyg, den viste noget med at nederste ryghvivel, som hæfter på bækkenet, sad i en forkert vinkel, men fik bare besked på, at de ikke viste, hvorvidt det kunne give smerter.......
Tvinger dem til at scanne mig, den lykkedes ikke helt, da jeg fik for ondt af at ligge der, og måtte stoppe før tid, men ellers "normale forhold". Knogleskintigrafi, også normal. Får taget en blodprøve som udelukker fibromyalgi.
Endvidre har lægen på OUH så skrevet, at hun ikke kunne genfinde diagnosen hypermobilitet, så selvom alle andre læger gennem tiden har været overbevist ved første øjekast, ja så er diagnosen nu strøget, og jeg står nu i det kommunale system, uden noget som helst lægeligt bevis -ikke optimalt!

Med smerter mener jeg som oftest:
Kronisk hovedpine, (der kommer ca. ved 9 tiden hverdag og blir' kræftigere i løbet af dagen) det gir' synsforstyrelser, kvalme og træthed.
Lænde/bækkensmerter, træthed i ryggen, jag og smerter ved bevægelse, især ved buk, trin og lette vrid (fx. ved støvsugning og aftørring). Smerterne herfra trækker hurtigt ud til både ben og skuldre, da jeg grundet smerter ikke kan gå rigtigt, og derfor halter, trækker skævt mm. Dette gør også fx. påklædning vanskeligt, da jeg ikke kan nå mine fødder.
Skulder/nakkesmerter, ømhed og smerter der forstærker hovedpinen og når skuldrene ikke vil op over 90 grader, blir' påklædning igen svært -hvis jeg vil undgå skulderen går ud af led.
Fingre/håndledssmerter, Kan ikke sætte fra fx. for at rejse mig, så jager det langt op gennem armen. Har svært ved at skærre kød ud og må åbne glas med låg, med et pensionist redskab! + at jeg nu kan konstatere, at jeg ikke længere kan spise en pind-is, da mine led gør så ondt, når jeg holder den, at jeg må stoppe på halvvejen og smide den i en tallerken! For f..... altså jeg er 27år!!! Min farmor på 87 er bedre til at spise is end mig!
Iskias-smerter, det gør bare ONDT, og uanset hvad jeg så foretager mig... kan hverken sidde, stå eller gå. Intet hjælper på det.
Knæsmerter, Det er som om der sidder noget i klemme, de låser og låser op som det passer dem, og er efterfulgt af stærke smerter indeni knæet, som gør mig søvnløs -endvidere fremkalder det hoftesmerter pga. halten, og hvis jeg går på krykker, smadre jeg mine håndled og skuldre -så der er ikke de vilde valgmuligheder der!
Halebens-smerter, føler jeg har en bule på halebenet, og den er så meget øm, kan ikke sidde tilbagelænet eller ligge fladt på gulvet.
Smerter i huden, brændende og øm fornemmelse på yderside af begge overarme og lår.
Mavesmerter, starter i solar plexus snørre sammen/spænder op, øverste del af maven blir' hård som sten og udspilet, det medføre vejrtrækningsproblemer og sammenkrøllet holdning, kan kun løfte benene ca. 10cm fra gulvet når jeg går. Det gør SÅ ondt, at jeg frygter, jeg falder død om (tænker det er stress, da det ikke umiddelbart hænger sammen med indtagelse af føde)

----------------------mine ankler har det meget godt pt.-------------------

Derudover skal tilføjes at jeg har haft hul i trommehinden (der er faktisk ingen trommehinde tilbage) siden jeg var 2år, lægerne har forsøgt at lappe hullet 3 gange men alle gange uden hel. Har nu fået en kronisk betændelsestilstand, så skal have foretaget en "udrensende" operation.
Har også knuder på stemmebåndet.

Jeg er pt. i afklaring omkring min arbejdsevne, og på trods af jeg kun kan klare 10-12 timer pr. uge, kører jeg hverdag direkte hjem og sover, for jeg er fuldstændig drænet, hovedpine som altid, og smerter et eller andet sted i kroppen. Sover for at få overskud og energi til at hente mine børn. Herfra prøver jeg så at være mor, så godt jeg kan, men det er bestemt ikke altid let, da smerterne jo ikke bare forsvinder. Vil gerne være i haven med ungerne, men efter jeg er startet er min hovedpine blevet værre, hvilket gør at jeg ikke engang kan gynge min datter i babygyngen, fordi jeg er ved at kaste op, og nærmest blir' søsyg. Desuden har jeg bemærket, at jeg er blevet mere lys-følsom, og hovedpinen bliver derved kræftigere. Max. en halv time i haven, så må jeg gi' op og kaste mig på sofaen, som havde jeg influenza, migræne og hoftebrud på samme tid! Kl. 17.30 "kravler" jeg så op og spiser aftensmad, som min skønne mand har lavet (og skåret ud som på et plejehjem). Jeg tvinger mig selv til at rydde væk, for at min mands liv ikke skal blive helt forpestet, noglegange må han (eller min lille søn på knap 4år) dog sætte i opvaskemaskinen for mig, fordi jeg ikke kan bukke mig. Børnene kommer så i seng kl. 19.
Aftenen herfra går med at sidde og irritere mig grænseløst, over de 8 maskinfulde vasketøj der skal lægges sammen, og som jeg SÅ gerne vil, men bare ikke magter, legetøjet på gulvet som jeg ikke kan bukke mig efter, og så alle de venner jeg burde kontakte, men som jeg bare ikke orker at forklare om min situation, som der alligevel ikke er mange, der forstår! Sådan har det været siden jeg startede i afklaring, INTET overskud, ingen livskvallitet på hjemmefronten og bare ondt! MEN tilgengæld er det nogle fantastiske mennesker jeg er sammen med,og hvor er det skønt, at have noget at fortælle om under aftensmaden! jeg glæder mig hver dag til at komme derind, så snyder derfor mig selv og min krop, til at "ha' det fint", og så tar' jeg "tævene" når jeg har fri... Er bare ked af det går ud over mine børn!
Mine weekender blevet så værdiløse... jeg er ubrugelig hele lørdagen, det er som om, at bare fordi jeg gir' min krop lov til at slappe af, så "indhenter" den lige alle gemte smerte-data's fra ugens løb, og det ramler så fuldstændig lørdag og søndag. Hvad fedt er der så ved at ha' weekend? Jeg savner at være MOR for mine børn, og det piner mig, hvis livet skal være sådan, at jeg SKAL opbruge alle kræfter og alt energi på at holde mig oprejst på et evt. arbejde, og det der så er tilbage til mand og børn, er de sørgelige rester
af et smerte-befængt kedsommeligt væsen, der ligger på sofaen og ynker! Kan det virkelig være rigtigt?


Psykisk: Det er utrolig opslidende og frustrende at være sygemeldt, noget som der ikke er nogen der forstår -andet end andre sygemeldte! Det at være syg er jo ikke noget, jeg selv har valgt! der såes konstant tvivl om hvorvidt jeg er syg eller ej -som om det er sjovt at gå sygemeldt! Nej det er det ikke, det er det hårdeste og sværeste jeg nogensinde har været igennem -og som jeg ikke ved om jeg nogensinde slipper ud af. Den tvivl og skeptis jeg er blevet mødt med de sidste 5år, kunne nemt ha' knækket mig totalt; det har den heldigvis ikke fået held til endnu, men det er sgu' langt fra sjovt eller afslappende af være syg!
Jeg er MEGET autoritetstro, og det volder mig ofte store problemer, det er svært for mig at sige nej, og jeg har stor respekt/angst for de folk der sidder med "mit liv" i deres hænder. Jeg ved ikke, hvordan jeg skal gribe det an, og når nu jeg ikke har nogen beviser på, at jeg har ondt, er det så utroligt svært -men jeg må jo heller ikke søge efter en diagnose. Jeg føler mig låst fast, og gør ALT hvad jeg kan for at samarbejde, og gøre hvad jeg blir' bedt om. Men i sidste ende tænker jeg, at der kommer til at sidde, en eller anden sociallæge jeg aldrig har mødt, og gir' mig en dom, udfra de ikke-eksisterende beviser der er rent lægeligt. Det er så opslidende at gå alt det her igennem, når jeg føler, jeg har "tabt" på forhånd.
Alt det lagt oveni alle de smerter, dræner mig for energi. Samtidig har jeg stadig selv meget svært ved at acceptere at min krop i løbet af 8-9år er blevet 60år ældre, føler mig magtesløs og ved ikke hvordan min krop er om yderligere 8år. Tanken om alle de ting, jeg har måske aldrig kommer til at opleve er uudholdelig, har fx. altid drømt om at lære mine unger at stå på ski, men måske får jeg aldrig et par ski på igen!
Jeg savner mit sociale liv på arbejdsmarkedet, det at have en titel, at være noget i andres øjne, og jeg hader tanken om at mine børn ikke kan sige "min mor er................."
Det at jeg ikke har en diagnose er så frustrende! og jeg frygter heletiden det væreste. Også i sygehussystemet føler jeg mig ignoreret, og kan hverken gøre fra eller til; uden en diagnose kommer jeg ingen vejne... ved ikke hvorfor jeg har det sådan, hvor længe, hvad jeg kan gøre, ingen medicin der virker, og aner ikke hvor slemt det måske er! Uvished er det værste....
Jeg føler ikke selv, at jeg har nogen form for psykisk sygdom, har ikke oplevet noget vanvittig tragisk eller haft en svær barndom (udover de konstante smerter) har altid passet ind og er generelt rigtig glad for livet. Når det så er sagt, så skal jeg da heller ikke være for fin til at sige, at jeg er overbevist om, jeg har stress, men det skyldes helt og holdent denne lange sygemelding (on/off i 5år) og magtesløsheden der følger med.
Jeg hader normalt smertestillende medicin, men det lokalbedøvelse og de piller jeg hidtil har taget, kan ikke længere tage smerterne, så har nu fået noget "mildt" morfin, som slår mig helt omkuld! De tager smerterne i ca. 2 timer, men jeg er "dum" i hovedet 5 timer efter og må ikke kører bil -altså fungere de kun som "natmedicin".
Heldigvis er jeg så heldig, at jeg på afklaringsstedet, kan få akkupunktur en gang i timen for smerterne, og det hjælper mig ofte igennem dagen -dog ikke helt smertefri...

Jeg håber virkelig, i vil komme med jeres mening. Har i evt. nogle forslag til hvilke undersøgelser der kunne tages i brug, og ikke mindst hvordan i hinlens navn, jeg kan få det gennemtrumfet!? Ville gerne have en muskelbiopsi (eller nej jeg tør faktisk ikke, men vil gerne ha' vished) Men lægerne siger "det er jo ikke sådan noget, vi bare lige laver, uden grundlag..." De tror vist ikke på mig, tror jeg har fået "hypokonder-stemplet"!

På forhånd tak, jeg krydser fingre.
Mvh. Lotte Nielsen