Systemisk Sklerodermi

[Aspera]

Faldt tilfældigt over denne side for et par uger siden, og finder stor glæde ved at sidde og læse forskellige indlæg.
Jeg har tusind spørgsmål, men en ting af gangen

Jeg har systemisk sklerodermi, og er smidt på en revalidering. Lige pt. har jeg søgt om orlov fra udd. da jeg lige er startet på ny medicinsk beh. (der findes ingen helbredelse el. medicisk beh. af SS- så alt er et forsøg på at lindre symptomer) venter nu på en afgørelse fra min rådgiver.
Jeg ved jo at det er muligt, at blive sygemeldt i op til 6 mdr. på reva., så er spændt på om de godkender det...

MEN jeg har gået med de tanker i lang tid, at jeg måske er forkert placeret.
Tænker at det er tåbeligt at smide mig på en reva., når jeg aldrig kommer til at arb. på fuld tid- el. i nærheden af det- har også svært ved at hænge sammen i hverdagen, med smerter, træthed, børn (1 af dem handicappet) og så skulle gå på uni. og få presset 2-3 bøger ind i løbet af ugen..

Overvejer om et fleksjob ville være et bedre alternativ, men kunne godt tænke mig at høre fra andre i (nogenlunde) samme situation.
Ved ikke hvor jeg skal starte, eller hvad jeg skal gøre

Ingen som har været i tvivl om de var rigtigt placeret??

Jeg er så monster frustreret.....

Valgte at sige ja tak til en revalidering, fordi jeg tænkte at self. kunne jeg klare det- INTET skulle slå mig ud.
Heller ikke en latterlig sygdom, som nok ender med at tage livet af mig!

Men jeg er på vej til at bøje mig i støvet. Er i gang med anden omgang af en cellegift beh., og tak kære gud for at have skabt denne latterlige sygdom, så jeg kan ligge hele dagen med hovedet i lokummet og brække mig, og se at mit hår bliver tyndere og tyndere for hver dag (rart nok det snart er sommer, så mit skaldede hovede ikke bliver så koldt )

Håber en herinde kan give et godt råd til mig.....
Skal jeg bede om et møde med min rådg.? og selv foreslå fleksjob eller???