Hvordan tørrer du dig i numsen, Brian?

[phhmw]

Louise Druedahl er 35 år gammel og uddannet cand.pharm og forsker. Louise arbejder i Global Regulatory Affairs hos Novo Nordisk, hun bor i København, har en muskelsygdom og begyndte at bruge kørestol i 2016.

https://politiken.dk/debat/kroniken/...tisser-om-ugen

Jeg er forsker på Novo, har læst på Harvard og er ph.d. Det er absurd ydmygende, at min sagsbehandler spørger, hvor mange minutter jeg skider og tisser om ugen

Og snart bliver det formentligt endnu sværere at få den hjælp man har brug for til at leve et nogenlunde normalt og værdigt liv. Det er en skændsel.

Hvor mange minutter tisser og skider du om dagen? Sådan gennemsnitligt over en uge. Forestil dig, at du skal svare på disse intime spørgsmål til en sagsbehandler, du ikke kender. Alt, hvad du siger, bliver registreret og brugt i et strategisk spil, hvis regler du ikke har adgang til. Og hvor spillets udfald danner rammen for dit liv.

Sådan er mit liv. Sådan er livet for mange andre i lignende situationer. Jeg ved, at hvis jeg ikke har modet til at blive ved med at skubbe stenen op ad bjerget for at få den hjælp, jeg har brug for, så sættes rammerne som snævre bånd om min hals og hænder.

Og mit frie liv vil stoppe. De første år forstod jeg ikke, hvorfor nogle har svært ved at åbne breve fra kommunen.

Det forstår jeg nu. Når jeg ser et brev i e-boks fra Socialforvaltningen, overvejer jeg, om jeg har energien den dag til at åbne det, fordi jeg ved, at dets indhold måske river tæppet og fundamentet væk under mit liv.

Jeg er flov over at indrømme, at jeg i de øjeblikke tænker: undskyld, jeg er her.

Jeg fik sent behov for praktisk hjælp, da mit handikap og behov for hjælp først startede, da jeg var i slut 20’erne. Jeg har prøvet at leve et liv uden handikap. Og jeg forsøger at få lov til at leve et liv med det. Det kræver dog nærmest umenneskelig styrke og et uigennemtrængeligt panser at leve nu, grundet kampene med systemet. Min overbevisning dengang var, at systemet var sat i verden for at hjælpe den enkelte borger når nødvendigt.

Jeg husker kun alt for tydeligt, da mit behov for personlig hjælp skulle vurderes. Kommunen havde skræddersyet resumeet af et 2,5 times møde til, at jeg skulle have hjemmehjælp. Realiteten var bare, at mit behov for hjælp var meget større, fordi jeg havde et aktivt liv. Jeg var heldig, da jeg med et 9-siders tillæg til resumeet fik en hjælperordning, det var dog med adskillelige mundtlige formaninger om, at jeg var ’dyr’ og ’besværlig’, og at jeg fik en ’guldrandet ordning’.

Eller da jeg skulle til Harvard under min ph.d. Jeg samlede mig mod til forsigtigt at spørge, hvordan jeg gjorde med mit behov for hjælp, når jeg skulle afsted. Den første reaktion var stilhed. Derefter lød i en skarp tone fra den anden side af bordet »hvorfor skal du være så besværlig?«.

Ikke at de rent faktisk hjalp med dét. Det var også kun mundtligt, at jeg fik at vide, at jeg vil blive fastlåst til min hjemmeadresse, og at mit frie liv stopper, hvis jeg får brug for mere hjælp.

Du ser os ikke. Du hører os ikke. Vi råber ikke. Men vi er her. Og snart bliver vores liv endnu mere besværligt og uværdigt.

»Det nye forlig mellem regeringen, K, LA, og R samt den politiske diskurs omkring mennesker med handikap nødvendiggør en vital debat om, hvorvidt et livs værdi kan måles i antal timer ved samlebåndet«.

Vi skal arbejde længere ved samlebåndet, vi skal arbejde mange timer om ugen, arbejde flere år, gå senere på pension, og vi skal producere flere børn. For Danmark. Ingen borgere undtaget.

Danmark har længe formået at kombinere god økonomi og at være en velfærdsstat, hvilket beundres af andre lande. Vi flytter os dog væk fra vores samfunds historiske fundament, sådan som de politiske vinde blæser. Vi har en ’bomstærk økonomi’ og bedre økonomisk råderum, som udtalt af Nicolai Wammen (S, refereret i DR Nyheder 24. maj), samtidig med at vores velfærd trues ifølge vores statsminister og andre politikere.

I den sammenhæng fremhæves det største dræn til at være udgifter til en enkelt befolkningsgruppe - mennesker med handikap. Regnestykket vil jo aldrig gå i nul, så det handler om, hvilket samfund vi gerne vil have, hvordan vi gerne vil have, at Danmark er.

For mennesker med handikap besluttes rammerne for deres liv ikke af dem selv, men af vores velfærdsstat. Så hvorvidt man kan arbejde, og hvorvidt man kan leve, når man har fri fra arbejde, bestemmes af bopælskommunen. Denne hjælp er essentiel, da den alene afgør, om man selv kan styre, hvornår man tager tøj på, kan gå på toilettet, eller gå ud ad døren. Men den afgør også, om du kan tage en uddannelse eller arbejde.

Det sociale velfærdssystem er da også sat i verden for at hjælpe, og lovens ånd er smuk: Vi skal hjælpe mennesker med handikap, så de kan leve deres liv, som hvis de ikke havde et handikap. Denne ånd synes dog død i kommunernes daglige forvaltning af loven.

Der er det den laveste fællesnævner, som tæller for at spare penge. Dine ønsker til dit liv er subjektive og tæller derfor som oftest ikke med i kommunernes vurderinger. Du kan være heldig at få en nådig sagsbehandler, der lytter lidt, men i sidste ende får den nådige sagsbehandler næsten aldrig overbevist de bureaukratiske beslutningstagere, så det betyder sjældent noget. Til slut får du så at vide, hvorfor du ikke kan leve dit liv som ønsket, »du må jo kunne forstå, at det er for dyrt at…«.

Det eneste kort, du har på hånden for i nogen grad at kunne leve dit liv, som du ønsker under de nuværende regler, er, at dit behov for hjælp skal dækkes, som hvis du ikke havde et handikap.

Nu er det kort på vej til at blive taget fra dig. Det nyligt indgåede forlig mellem regeringen (SVM), Liberal Alliance, de konservative, og Radikale Venstre har mange flotte ord i overensstemmelse med sociallovgivningens ånd.

Man vil med mere fokus på økonomi hjælpe borgere til bedre at leve, som borgeren ønsker det, og være mere selvhjulpen. Hvis man læser forliget og den bagvedliggende Tranæs-rapport, ser man dog, at den bedre hjælp til mennesker med handikap skal gives ved at reducere kommunernes udgifter. Og selvfølgelig få flere i arbejde. Det er hule ord om forbedring af hjælp, da ingen, som rent faktisk kender systemet, tror på flosklerne i forliget eller Tranæs-rapporten.

Tværtimod er forliget kniven, der amputerer et af velfærdens ben, og den er hurtig og spids som en skalpel. Ændringen af vores velfærd går næsten ubemærket hen i nationale medier, og ikke engang demonstrationen foran Christiansborg den 22. maj under slogans som ’Undskyld, vi er her’ blev dækket af nationale TV-nyheder.

Hilsen Peter

Stor TAK til denne unge kvinde, som bevidst bruger sit sprog til at råbte politikerne og vores raske medborgere op, om de forhold der bydes handicappede medborgere.

Bilag

https://www.instagram.com/muskelsvin...l/C8hDBBksA03/