Autisme, ADHD viden om, i disse accelererende tider

[phhmw]

Jeg er selv far til en dreng, der med tiden vil repræsentere det, man i kommuner kalder »særligt dyre enkeltsager,« skriver Simon Felskov, der er formand for foreningen Svær Autisme og efterlyser mere viden og bedre data.

Kronik af Simon Felskov, formand, foreningen Svær Autisme

https://www.berlingske.dk/kronikker/...ah9-Y3YRYnIOAA

Som far til et barn med autisme oplever jeg, at samfundsdebatten om autisme er rodet og af lav faglig kvalitet. Det skader min søn og mange andre med autisme.

På den ene side proklamerer debattører, at autisme er en gave: Autisme er en anderledeshed, og med lidt rummelighed kan autister det samme som alle andre, måske endda mere.

Nogle forklarer måske, at autisme er et sansehandicap, at autister tænker logisk, eller at autistisk tænkning vil redde verden.

På den anden side kan man læse, at autister har brug for massiv støtte og er en kæmpe udgift: De skal have specialskoler og dyre botilbud. Udgifterne bare stiger år for år.

Har du svært ved at få de mange modstridende fortællinger om autisme til at passe sammen, så fortvivl ikke, klarheden er på vej.

Autisme er ifølge WHOs internationale diagnosekategorier en paraplydiagnose med fem underdiagnoser – såkaldte fænotyper af autisme. Fælles for alle med autisme er ultrakort beskrevet, at man har udfordringer med social kommunikation samt særlige interesser. Derudover har fænotyperne meget lidt med hinanden at gøre.

Debatten præger politikken

Typen af autisme afgøres på baggrund af intelligens og sproglig formåen. Simpelt kan man sige, at i den ene ende af autismespektret findes autister med normalt/højt begavede og fuldt sprog. Det kan være mennesker med børn, i ordinær beskæftigelse, som kan deltage i et tv-program og fortælle om deres liv, behov og levede erfaringer. De har ret til selv at tale egen sag.

I den anden ende findes mennesker med autisme, som er stort set uden autonomi. Mennesker uden sprog, som har behov for støtte døgnets 24 timer hele livet. De bliver måske aldrig renlige, og kan måske ikke pege på, hvor det gør ondt, hvis de har smerter.

De kommer aldrig til at fortælle om deres liv og levede erfaringer. Deres liv og behov kan kun formidles gennem mennesker, som passer på dem og kender dem.

Støttebehov varierer afhængig af fænotypen af autisme. Det har betydning for udgifter for en kommune, om man med støtte kan inkluderes i en folkeskole, gymnasium og en videregående uddannelse. Eller om man har brug for specialskole, specialtandpleje, blebevilling og handicapkørsel.

Desværre er det ikke kun i debatten, at vi blander autismetyper sammen. Det gør vi også, når vi uddeler diagnoser.

Regionerne mener for eksempel ikke, at det er deres opgave at måle vurdere IQ og sproglige niveau. Kommuner og private læger måler nu og da, men det registreres ikke i landspatientregistret. Det betyder, at vi ikke aner, hvilke typer af autisme, som mennesker med en autismediagnose har.

Det svarer til, at vi kun opgør, at folk har været på skadestuen med et sår – ikke om de har åbent kraniebrud med hjerneskade, eller om de har en rift på fingeren, som kræver et par sting. Bagefter klør vi os så i hovedet over, at vi har svært ved at forudsige kapacitetsbehovet på akutmodtagelsen næste år.

Det betyder, at vi ikke har mulighed for at lave økonomiske prognoser for fremtidige behov. Hvor mange bosteder er der behov for? Hvor mange specialskoler? Kan vi inkludere flere i folkeskolen?

Når jeg rækker ud til embedsværk og politikere, så lyder svaret, at »vi behøver ikke tal, for det er den samme procent af en årgang, som har autisme, år for år«. Når vi ser en stigning, så er det fordi, »at vi er blevet bedre som samfund til at opdage autister«. Eller forældre er »hysteriske«, eller at »samfundet er mere stressende for unge«.

Alle render rundt med deres egen lommepsykologiske forklaring, der har til formål at afvise mig. De kan have ret.

Men min børnelærdom – såvel som mine mange års erfaring med tung økonomistyring i det private erhvervsliv – tilsiger mig, at man skal vide, ikke tro. Vi ved som samfund, at endemiske tilstande varierer over tid. I dag har færre tuberkulose, flere har sklerose og diabetes. Flere har astma og allergi, færre dør af lungebetændelse og vuggedød.

Vi ved ikke nok

Jeg er selv far til en dreng, der med tiden vil repræsentere det, man i kommuner kalder »særligt dyre enkeltsager«. Han går på specialskole med én-til-én støtte. Selvom han fysisk er sund og rask, har han mentalt ikke opnået de milepæle, som et barn på fem måneder har. Han forstår ikke sit eget navn, forstår ikke fare, har ingen selvhjælpsfærdigheder og er dybt afhængig af andre hele døgnet. Vuggestuebørn kan mere end ham. Hvorfor i al verden har han samme diagnose som sen-diagnosticerede voksne mennesker med børn og fuldtidsjob?

Jeg har med lys og lygte forsøgt at få et overblik over antallet af mennesker som min søn: Hvor mange som ham bliver født i dagens Danmark?

Men på grund af Danmarks registreringspraksis i landspatientregisteret er der, som Social- og Boligstyrelsen skriver i deres Vidensafdækning om børn og unge med autisme og samtidig udviklingshæmning fra 2023, »et betydeligt mørketal«.

Jeg kan med sikkerhed sige, at ingen myndighed i Danmark kan give et klart svar på, hvor mange mennesker der findes i Danmark med autisme og en IQ under 50 (svarende nogenlunde til de to »nederste« fænotyper af autisme). Som praksis er nu, kan man heller ikke gøre det om ti år, for vi identificerer det ikke systematisk på nationalt niveau.

Det har ikke kun betydning for økonomistyringen. Det betyder også, at al forskning og viden om autisme er en blandet landhandel, hvor der er en dokumenteret overrepræsentation af de fænotyper, som kan tale med forskere og give samtykke til forskning. Til skade for mennesker uden sprog.

Et amerikansk studie af prævalensen offentliggjort i 2023 konkluderer, at en ud af 218 mennesker har svær autisme, og at cirka hver fjerde af alle med autisme ligger på denne del af spektret. Et andet videnskabeligt studie fra starten af 1990erne fandt, at forekomsten af svær autisme dengang i Frankrig var cirka 1 ud af 3.000.

De store forskelle i estimater over tid ser vi mange af. Skyldes det så en stigning? Det aner vi ikke.

Kommuner famler i blinde

Kommuner laver løbende prognoser for kapacitetsbehov i almene og specialtilbud. Men de famler i blinde, for der er ingen gode regionale tal for fordelingen af fænotyper af autisme.

Et lille fald eller en lille stigning i børn med svær autisme kan have kæmpe indflydelse på en kommunes budget. Men uden data kan støttebehov ikke fremskrives.

Det samme gør sig gældende for botilbud for voksne, hvor vi heller ikke kan trække nationale data. Overblikket er så ringe, at vi ikke kan fremskrive økonomiske data på andet end et usikkert grundlag.

I en tid med løbende budgetoverskridelser på området, virker det himmelråbende dumt, at ingen træder i karakter og beder om bedre data. I stedet må vi nøjes med tvivlsomme konklusioner om udgifter til autismeområdet fra ekspertudvalg, der uanset faglige kompetencer aldrig kan komme i mål med forklaringer eller prognoser. For ingen konklusioner er bedre end de data, de er baseret på.

Som borger i Danmark har jeg en forventning om, at samfundet løfter visse opgaver. Har man besluttet, at det offentlige skal betale for skolegang, så er der behov for at vide, hvor mange og hvilke typer af børn, der møder i skole i deres syvende leveår.

Forvirringen over hvad autisme er, og hvorfor vi ikke har styr på behov, antal og økonomi, er altså helt berettiget og forståelig. Og vi får ikke styr på området, før vi systematisk giver retvisende diagnoser i Danmark, det vil sige autismediagnoser baseret på fænotyper.

Vi skal dertil have gode beskrivelser af alle fænotyper af autisme på offentlige hjemmesider. Lige nu skaber sammenblandingen af dem mistro og diskrimination.

Forhåbentlig vil mere viden om autismetyper højne debatten, så flere blive mødt med en nuanceret forståelse af deres funktionsnedsættelse.

Simon Felskov er formand for pårørendeforeningen Svær Autisme

https://www.sværautisme.dk/eksempel-side/

Hilsen Peter