Autisme, ADHD viden om, i disse accelererende tider

[phhmw]

Ugeskrift for læger

https://ugeskriftet.dk/nyhed/det-har...r-i-et-par-aar

Et døgn med

»Det har kulmineret i, at hun nærmest ikke har været udenfor i et par år«

En lang dag med udredninger for ADHD, autisme, angst med mere. Følg her en arbejdsdag med Rebekka Gudmundsson Perlick, der er børne- og ungdomspsykiater på SALUS Børne- & ungdomspsykiatrisk Klinik i Støvring.

Fortalt til Jesper Pedersen, [email protected] 8. jul. 2024

6.30 Jeg står op og sørger for, at min yngste søn på 14 år kommer op og får sat håret og kommer med bussen. Jeg arbejder relativt tæt på, hvor jeg bor, så jeg kunne godt cykle, men i dag tager jeg bilen.

7.30 Jeg møder ind på kontoret. Jeg starter dagen med at tale med en mor, der har ønsket en opringning vedrørende hendes datters medicinering for ADHD, som vi lige er startet op. Datteren er ikke så motiveret for at tage det, fordi hun ikke får det bedre med det samme. Men vi er startet på en lav dosis for at se eventuelle bivirkninger, inden vi muligvis hæver dosis. Vi aftaler at se det an og mødes og tales ved om et par uger.

8.30 Jeg har en onlinesamtale med en 18-årig kvinde, som er blevet henvist til mig via en kontaktperson i kommunen, som familien har talt med over nogle måneder nu. Hun har været i børnepsykiatrien som lille og har en ADHD-diagnose, som hun ikke vil have medicin for, fordi hun har haft dårlige oplevelser med det. Hun har fået angst undervejs, og det er kulmineret i, at hun har været fuldkommen isoleret derhjemme og nærmest ikke har været udenfor i et par år. Der er også en mistanke om autisme. Det var egentlig meningen, at hun skulle komme ind til mig og få målt blodtryk og puls og den slags, men det kunne hun ikke. Så jeg har grebet det sådan an, at forældrene gør det derhjemme, og jeg taler med hende online. Hun har modstand på medicin, og på det her møde taler vi om den forventede effekt og bivirkninger ved medicin mod angst. Hun giver udtryk for, at hun gerne vil »back to life«, og det er jo et vigtigt skridt, efter at kontaktpersonen i kommunen i mange måneder har prøvet at få hende til at se en børnepsykiater, fordi alle omkring hende tænker, at hun vil profitere af behandling for angst.

9.00 Førstegangssamtale med en ny familie med en pige på fem år. De kommer på grund af mistrivsel, og at hun ifølge moren har det svært socialt i børnehaven. På baggrund af henvisningen mistænker jeg, at hun kunne have vanskeligheder inden for autismespektret. Vi har en lille klinikhund, Vilma, som jeg tager med ind – hun kan være en god »icebreaker«, som den lille livlige bomuldshund hun er. Jeg har en Noas Ark fyldt med dyrefigurer og giver mig til at lege med pigen for at se, om hun kan lege, om hun har fantasi og viser gensidighed. Og hun er supergod til det – og det er noget, børn med autisme tit har rigtig svært ved. Så umiddelbart synes jeg, hun kommunikerer og leger som en helt alderssvarende pige på fem år. Med så små børn plejer det typisk at kræve, at pædagogisk-psykologisk rådgivning er involveret, før børnene kommer til en børnepsykiater. Men det viser sig, at de ikke vil involvere sig i sagen, fordi pigen ifølge dem har det fint, når hun er i institutionen. På den anden side står moren med en pige, der nedsmelter og er udtrættet, når hun kommer hjem – selv efter meget korte dage. Jeg kan sagtens sætte mig ind i, hvor svært det er for moren, som stort set er alene med to små børn, og som selv har egne sårbarheder. Så efter aftale med moren afslutter jeg med et bekymringsskriv til kommunen som en underretning og anbefaler familierådgivning.


10.30 Der kommer en 11-årig dreng, som jeg er ved at udrede for ADHD/autisme, og vi skal lave en opmærksomhedsundersøgelse sammen. Han har enormt svært ved at komme i skole og er der kun nogle få timer om ugen. Han klarer sig rigtig fint i forhold til koncentration. Forældrene beskriver også en mistanke for noget angst, så vi planlægger et psykiatrisk interview, der handler om forskellige former for angst. Så han bliver undersøgt for alle tre ting.

12.00 Frokost. Jeg spiser sammen med min kompagnon, Susanne Pernille Iversen, og vores sekretær. Vi har fra 1. maj fået lægesekretær, efter at vi har fået ydernummer og mere travlt. Så vi får vendt en masse ting – i øjeblikket rigtig meget vedrørende, Susanne og jeg har købt en kæmpestor villa i Støvring, som vi er ved at sætte i stand. Og med »vi« mener jeg et tømrerfirma. Men der skal træffes rigtig mange beslutninger, og de siger, at det er klar 1. september, så det spidser til.

13.00 Tilbagelevering til en mor og far og deres niårige dreng. Det vil sige konklusionen på en udredning, som er færdig. Drengen er med, så det er i starten helt i børnehøjde, hvor jeg forklarer, hvad vi har fundet. For drengen her er det autisme og ADHD i den milde ende. Jeg gør meget ud af at sige til barnet, at han er præcis, som han skal være, og at det mest handler om, at de voksne bedre kan hjælpe ham med det, som er svært. Herefter taler vi om, hvad de næste skridt er i forhold til bl.a. netværksmøder med skolen og PPR.

14.00 Samtale med forældrene til en 17-årig pige, som har gået i terapi hos en psykolog, og som er blevet henvist til mig for at blive udredt for opmærksomhedsforstyrrelser. Hende har jeg set nogle gange over en måneds tid – hvor der udredningsmæssigt har foldet sig meget mere ud: selvskade, selvmordstanker, hun hører lidt stemmer og er identitetssøgende. Som 13-14-årig havde forældrene svært ved at styre hende, hun hang ud med nogle trælse typer og havde en meget problematisk adfærd. I hendes tilfælde er det lidt det, der hedder »watchful waiting«: Det kan godt være, at det ser sådan her ud nu, men hvad mon det bliver til? Hvad er egentlig det største problem lige nu? Hvor skal vi starte? Kan vi forebygge, at noget udvikler sig til det værre? Min opgave med forældrene i dag er simpelthen hen over halvanden time at få hele livshistorien om pigen fra graviditet, fødsel og frem samt høre mere ind til alle de forskellige symptomer, som hun har beskrevet – hvordan ser det ud fra de voksnes perspektiv?

15.30 Endnu en forældresamtale, hvor jeg får udviklingshistorien for en 15-årig dreng, der er ved at blive udredt for ADHD.

16.00 Vi får en kvittering på, at kommunen har modtaget en underretning på den femårige pige, jeg så om formiddagen. Så er kommunen forpligtet til at handle på en eller anden måde.

16.30 Jeg går hjem. Det er en af de lidt længere dage. Jeg er haveentusiast og i gang med et større køkkenhaveprojekt, så hjem og plante lidt, spise aftensmad og så se »Peaky Blinders« sammen med mine døtre på 21 og 17 år.

22.30 Godnat efter en lang dag. Jeg kan være meget fyldt oven i hovedet, når jeg har patienter frem til 16.30 uden pause imellem, fordi jeg får så meget data, jeg skal sortere i, om deres børn.

Tak for indsigten til Rebekka Gudmundsson Perlick er børne- og ungdomspsykiater på SALUS Børne- & ungdomspsykiatrisk Klinik i Støvring

Hilsen Peter

[phhmw]

I årevis kæmpede Maria Wendelboe Forsberg for at få sin søn udredt. Nu har han fået diagnoserne ADHD og infantil autisme med PDA-profil. Men familien venter stadig på hjælp, for de forskellige systemer taler ikke sammen. Bastian på 9 år har ikke deltaget i skoleundervisningen i et år – og kan ikke få den behandling, han har brug for.

https://psykiatrifonden.dk/viden/per...IDAxTAe3Y_NIBg

Bastian er 9 år. Han er social, men han har ikke altid nemt ved at lege med andre. Og lige nu gør han det slet ikke. Han og resten af familien er presset, og det er de blevet, fordi de altid har måttet kæmpe for at få den hjælp, de har brug for i hverdagen.

Fakta om PDA
PDA står for "Pathological Demand Avoidance", på dansk "ekstrem kravundgående adfærd". Det er ikke en diagnose i sig selv, men en profil, som man oftest ser i forbindelse med autisme og/eller angst. Selv mindre krav og forventninger i hverdagen kan udløse angst og følelsen af at miste kontrollen.
Bastian er diagnosticeret med ADHD og infantil autisme med PDA-profil. Det betyder, at han har en ekstrem kravundgående adfærd. Bastians mor, Maria Wendelboe Forsberg, måtte vente flere år på den nødvendige viden:

”Jeg ville ikke have den forståelse for mit barn, som jeg har nu, hvis ikke jeg havde fået ham udredt. Det er i virkeligheden PDA-profilen, der styrer ham allermest, og den havde jeg aldrig hørt om.”

I tre år forsøgte hun at få sin dreng henvist i det offentlige. ”Det var umuligt med PPR,” som hun siger. Hun har altid selv måttet rykke for at få noget, der lignede et svar.

Vuggestuen glemte forespørgsel
Allerede i vuggestuen var hun bekymret, lille Bastian legede for sig selv, og han havde et stort behov for at bestemme, når han legede med andre. Maria pressede fortsat på for at få henvist sin søn til PPR, men tiden gik, og han kom nu i børnehave. I vuggestuen indrømmede de, at de havde glemt hendes forespørgsel.

Var det opdragelsen, den var gal med? Skulle vi have haft andre rammer?
Maria Wendelboe Forsberg
”Vi fik i stedet en ergoterapeut, som vurderede, at han var særligt sensitiv. Så vi fik nogle øvelser, vi kunne lave med ham, men ingen talte på noget tidspunkt om en diagnose.”

I børnehaven ville Bastian helst være sammen med de voksne. Det blev bedre, da han blev flyttet til en landbørnehave. Frisk luft og dyreliv var mere overskueligt end larm og mange børn på få kvadratmeter.

”Han har altid haft det svært med det sociale med andre børn. Alligevel startede han i skole, fordi det blev vurderet, at han fagligt kunne være med. Men stadig talte ingen om diagnoser, og det gav ingen mening for mig. Han har altid været meget rigid i sin adfærd, han vil gerne bestemme alt, og jeg kunne bare ikke få det til at passe ind. Var det opdragelsen, den var gal med? Skulle vi have haft andre rammer?”

Børn og unge
Der har i en årrække været fokus på børn og unges mentale sundhed foranlediget af en markant stigning i diagnosticeringen af børn og unges psykiske lidelser, men også af stigende selvrapporteret lav mental sundhed blandt børn og unge.

”Hvis du har 20.000 kroner …”
Efter nogle måneder vurderede skolen, at Bastian skulle gå 0. klasse om, og anden gang gik det bedre, for nu vidste han, hvordan tingene foregik. Men allerede i 1. klasse blev det svært at leve op til de lidt større krav om at sidde stille og lytte efter. Maria Wendelboe Forsberg fortæller, at det hele eskalerede.

”Han fandt på den ene undskyldning efter den anden for at slippe for at være i skole. De ringede for at sige, at han havde kastet op, og når jeg så kom, var der ikke noget galt. Han blev også udadreagerende, begyndte at slå og sparke de andre elever, stikke af fra skole.”

Jeg er selv offentligt ansat, jeg går ikke ind for at bruge privatforsikringer. Men hvis vi skulle vente på det offentlige, var vi stadig ikke kommet i gang.
Maria Wendelboe Forsberg

Igen og igen havde Maria talt med skolen om, at familien gerne ville have ham vurderet af en psykolog. De mistænkte ADHD. Maria havde allerede forsøgt ved egen læge, hvor hun fik at vide, at han var for lille til at blive vurderet. På trods af de mange kampe og forgæves forsøg – yderligere kompliceret af coronapandemien – understreger hun, at hun har haft et godt samarbejde med skolen.

”De er rigtig søde, men de ved jo ikke, hvad det handler om, eller hvad de skal gøre. Man støder bare panden mod muren. Hele tiden.”

Maria forsøgte sig igen hos egen læge.

”Han sagde: ’Helt ærligt, jeg kan godt lave en henvisning til psykiatrien, men den vil ikke kunne bruges til noget. Hvis du har 20.000 kroner, vil jeg foreslå en privat udredning’. De penge havde jeg ikke, men jeg havde en privat sundhedsforsikring.”

Maria bliver nødt til at grine ad absurditeten:

”Jeg er selv offentligt ansat, jeg går ikke ind for at bruge privatforsikringer. Men hvis vi skulle vente på det offentlige, var vi stadig ikke kommet i gang.”

Bliver nægtet den anbefalede behandling

Bastian blev udredt og altså diagnosticeret med ADHD og infantil autisme med PDA-profil. Desværre var familiens sagsbehandler i kommunen blevet sygemeldt, uden familien blev informeret om det. Familien ringede og skrev forgæves til kommunen i en måned. Da de fik en ny sagsbehandler, måtte de starte forfra. Panden mod muren. Igen.

Bastian bliver i dag medicineret for ADHD og går i 2. klasse, men han har ikke deltaget i undervisningen i snart et år. Skolen har sørget for en pædagogmedhjælper, som er alene sammen med Bastian hele skoledagen.

Lægen sagde: ’Hvis du har 20.000 kroner, vil jeg foreslå en privat udredning’.
Maria Wendelboe Forsberg
”Det sætter jeg stor pris, da de ikke er forpligtet til at give ham så mange timers støtte. Men de kan ikke lave skolearbejde, de bruger det meste af dagen på YouTube.”

Da forsikringspengene til det private udløb, ventede en ny kamp for at komme igennem til den offentlige psykiatri.

”Men de kunne fornemme, at vi var pressede. De lavede en underretning til kommunen, hvor de anbefalede et dagbehandlingstilbud, fordi der var risiko for, at Bastian ville ende i døgnbehandling, hvis ikke vi fik støtte. De kritiserede i samme ombæring kommunen for ikke at lave nogen tiltag til hjælp.”

Maria Wendelboe Forsberg fortæller, at der ifølge kommunens egne regler skal laves en børnefaglig undersøgelse, før man kan yde støtte – men at den endnu ikke er foretaget, ”da der ikke har været tid.”

På Næstved Sygehus går Bastian til medicinkontrol, og familien har fået tilknyttet en familiebehandler, som imidlertid ikke kendte til PDA, før hun mødte familien. Gevinsten er begrænset. Maria har brug for sparring med fagpersoner, der ved noget om netop Bastians diagnoser.

Den tilknyttede speciallæge i psykiatrien har peget på dagbehandlingstilbud som den nødvendige løsning, hvilket familiens sagsbehandler også har sagt god for. Familien søgte derfor – og måtte længe vente på – visitering til et nyt skoletilbud. Men visitationen har i stedet peget på en specialskole – uden behandling. Maria har allerede skrevet og sendt sin klage, men hun har lært ikke at gøre sig store forhåbninger.

”Da Bastian blev udredt, lagde de vægt på, at han skulle have træning i social adfærd, og at han ikke selv ville kunne forstå det. Da de forklarede diagnoserne, lagde de vægt på vigtigheden af behandling. Den får han ikke nu.”

Slået og sparket hver dag
Egentlig er Bastian et socialt barn, når han er i trivsel. Men det er svært at være i trivsel, når man ikke får den nødvendige hjælp. Han er et kreativt barn, han elsker bamser, og han kan lide at komme ud på kreacaféer, hvor man kan male på porcelæn.

Men, som Maria siger, han er ekstremt kravundgående. Og det er hende, der skal forsøge at skabe en hverdag for to børn, hvor storebroren har lært, at intet er på hans præmisser, fordi den yngre har særlige behov.

”Man føler sig så alene. Når jeg fortæller om, at jeg prøver at undgå krav derhjemme, og at min søn ofte er det meste af dagen i min seng, fordi det er det mest overskuelige for ham, oplever jeg, at der ikke er forståelse for det. Men hvilke kampe skal man kæmpe? Jeg bliver slået og sparket hver dag.”

Maria holder en lille pause.

”I weekenden truede han med at slå mig ihjel.”

Maria ved godt, at sønnen ikke mener det. Men det er hende, der står med den daglige kamp. Dertil kommer kampen for at få den nødvendige hjælp. Hun har søgt tabt arbejdsfortjeneste og har fået otte timer om ugen. Det er en start, men i øjeblikket føles det mere symbolsk end som en hjælp, der gør en forskel. Så hvad ville gøre en forskel?

”I min verden ville en skole med behandling være det ideelle. En skole, som også tilbyder sparring med fagpersoner, som har større personaledækning og tilknyttede psykologer.”

Uoverskueligt system
Hun understreger, at hun ikke har et problem med kommunen, for hun ved, at ingen agerer uhensigtsmæssigt af ond vilje. Det er snarere systemet og prioriteringerne i systemet, den er gal med.

”Alle gør deres bedste. Jeg har kun oplevet søde og engagerede sagsbehandlere, og det må være svære arbejdsvilkår at være i. Det er bare så svært at komme igennem med de problemer, man har. Der mangler overskuelighed og simplificering i systemet. Det er så svært at finde rundt i.”

Maria Wendelboe Forsberg er endnu ikke blevet tilbudt psykoedukation fra kommunen, som man ellers har krav på senest tre måneder efter udredningen. Efter Bastian blev diagnosticeret tidligere i år, har Maria dog fundet viden andre steder og er allerede blevet klogere på sin søn. Hun har læst bøger og artikler, og hun har fundet støtte i netværk, blandt andet på Facebook, med andre forældre til børn med PDA-profil.

”Og dét, de andre forældre skriver, det er jo spot on. Jeg har lært meget. Fx om brugen af humor i hverdagen. De fleste morgener lykkes det i sidste ende at få Bastian af sted, men alene at få sko på er en udfordring. Jeg skal ikke fortælle ham, at han skal tage sko på, jeg skal i stedet gøre situationen lettere ved at sige: ’Vil du ikke være den sødeste Bastian i hele verden og tage dine sko på?’. Den slags små ting gør en stor forskel.”

Derfor lyder Marias råd til andre forældre og nære pårørende: Brug dit netværk eller forsøg at finde et netværk.

”Det betyder så meget, at man ikke står alene. Om det er en ægtefælle eller bedsteforældre eller noget tredje. Det vigtige er, at man får snakket om det med nogen.”

At støde panden mod muren og tage imod både symbolske og bogstavelige tæsk hver dag kan få mange til at miste modet. Maria Wendelboe Forsberg kæmper videre.

”Man skal være helt vildt stædig. Det er svært at holde hovedet oppe, for det er en tilstand af ren overlevelse, hvor man må tage det dag for dag. Og jeg kan godt forstå, at der er mange, der knækker nakken på det.”

Hilsen Peter